Glykogenose 1b - Fehldiagnose Ärzte

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pipolder
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Glykogenose 1b - Fehldiagnose Ärzte

Beitrag von pipolder » 4. Januar 2011, 09:33

Liebe Mütter und Väter und interessierte Menschen vom Forum
Nach meinem letzten Beitrag vom September 2010 möchte ich nun nur noch den Schlussbericht mitteilen. Es ist mir wichtig, und ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich ihn ins Forum stellen soll.
Für diejenigen welche meine früheren Beiträge nicht gelesen haben: Mein damals nicht 2 jähriges Söhnchen Michael fiel vor Weihnachten 2009 nach 23 Std. Darmgrippe ins Koma, er überlebte knapp, er hatte einen Blutzucker von 0.6 (statt mind. 4). Die Diagnose wurde später erstellt aufgrund vieler Blutuntersuchungen sowie einer Leberbiopsie. Sie lautete „Glykogenose 1b“, ein Gendefekt wie mir die Ärzte mitteilten. Sie wollten Michael auch eine Magensonde fix implantieren (PEG) und ich wehrte mich dagegen und sagte, ich versuche Michael auf meine Art zu heilen. Die Ärzte lächelten freundlich und sagten mir, dass Michael nicht geheilt werden könne und dass sie sich da sicher seien.
Unterdessen wurde Michael vollständig gesund, mit Hilfe der geistigen Welt durch Silvia und mit Hilfe von Allergie-Immun aus Deutschland, welche auf der Informationsebene der Zellen arbeitet, vereinfacht gesagt. Kurz vor Weihnachten 2010 erhielten wir den definitiven Bericht vom Kantonsspital. Mitte November fanden die Schlussuntersuchungen inklusive Ultraschall statt, bis wir aber die Resultate der Blutuntersuchungen erhielten, dauerte es etwas länger, da sie ins Spital nach Zürich geschickt wurden, wo die Spezialisten für Stoffwechselerkrankungen arbeiten.
Michaels Leber hat sich in 6 Monaten um 3 cm zurückgebildet (sie war durch die Erkrankung vergrössert), sie ist auch nicht mehr so verfettet, Michael ist gewachsen, hat zugenommen (er war mit 2 erst 9 Kilo und zu klein gewachsen für sein Alter) und wiegt nun 13 Kilo, hat sich vollkommen erholt. Wir mussten nie mehr Blutzucker messen seit seiner letzten Darmgrippe anf. Sommer 2010, da war er bereits 2 Monate geheilt was wir dann auch daran sahen, dass er trotz mehrmaligem Erbrechen nie unterzuckert war. Er hat es geschafft :D
Nun die Werte seines Blutes: die speziellen Enzyme (welche für diese Stoffwechselerkrankung untersucht werden), welche damals alle zu hoch waren und auch zu seiner Diagnose geführt hatten, sind unterdessen alle normal, ebenso die anderen Blutwerte!
Michael war seit Frühling ein anerkannter IV-Fall. Ich habe die Papiere aufbewahrt als Andenken.
Ich bin nun sehr sehr dankbar und freue mich!
Was die Ärzte mir aber auch mitteilten, war: Michael habe nun doch keinen Gendefekt gehabt. Und sie wissen nicht, woran er erkrankt war. Sie staunen wie er gesund werden konnte, aber sie waren nicht bereit, meine Therapie anderen Eltern zu empfehlen, weil sie wissenschaftlich nicht „beweisbar“ sei.
Ich möchte mit meinem Bericht alle betroffenen Eltern ermutigen, niemals aufzugeben, jede Diagnose und jede Therapie zu hinterfragen wenn es das eigene Gefühl sagt, die eigene Wahrnehmung einen spüren lässt, hey, es gibt einen Weg. Es ist wichtig, denn manchmal, wie in meinem Fall, können die Ärzte auch nicht alles wissen. Ich bin den Ärzten dankbar, sie haben Michael gerettet, als er im Koma lag!
Trotzdem, geheilt wurde er nicht durch die Schulmedizin.
Ich wünsche Euch allen ein gutes, frohes neues Jahr und viele schöne Momente mit Euren Kindern, Familien oder Freunden,
und viel Kraft und Mut bei all Euren Herausforderungen im Alltag
liebe Grüsse
Pipolder / Gabriela
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Hallo Gabriela

Beitrag von Flavia » 4. Januar 2011, 14:28

Es freut mich von dir zu lesen, erst recht wenn es mal so schöne Geschichten sind:-))!

Ganz liebe Grüsse Flavia
pipolder
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Hallo Flavia

Beitrag von pipolder » 5. Januar 2011, 08:33

:D danke, freue mich über Deine Begrüssung! Ja, es ist eine schöne Geschichte daraus geworden, den Anfang kennst Du ja, der war sehr schwierig. Es hat sich gelohnt "dranzubleiben", Neues zu wagen, der geistigen Welt zu vertrauen und dadurch Michael zu ermöglichen, seinen Weg zu gehen :D
Ganz liebe Grüsse zurück aus Graubünden
Gabriela
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orphan
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Beitrag von orphan » 6. Januar 2011, 00:28

Schön, von dir zu lesen. Freue mich, dass es deinem Sohn so gut geht.

Eine schöne Zeit wünscht
orphan
pipolder
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Hallo Orphan

Beitrag von pipolder » 6. Januar 2011, 23:24

danke für Deine lieben Worte, wünsche Dir auch eine gute Zeit und habe für das Team Sanfilippo gestimmt vorhin :D (Dein Beitrag von heute)
Herzliche Grüsse und für Deinen Sohn gute Gesundheit und Dir Zuversicht und Kraft
Gabriela
Laruke
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Re: Glykogenose 1b - Fehldiagnose Ärzte

Beitrag von Laruke » 27. März 2011, 11:31

Liebe Gabriela,
Ich bin neu im Forum und habe viele viele Fragen an Dich betreff Glykogenose,
Das ganze ist etwas kompliziert.
Gibt es eine Möglichkeit mit Dir in direkten Kontakt zu treten??
Wäri super!
Danke Laruke
Azad
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Registriert: 29. März 2011, 09:10

Re: Glykogenose 1b - Fehldiagnose Ärzte

Beitrag von Azad » 29. März 2011, 18:03

liebi gabriela


ich würd mich freue wen du dich bi mer mäldisch ich bin au e muetter und min sohn sich grad 10 monet alt ich bin au i dim wäg wo du mol dure gange bisch ich bruch e unterstüzig und bruchs au unbedigt ich bin am dure dreie mir sind scho 9 monet ide spital gsie und jetzt bini diheime han din mail gläse und hoffe das ich neue hofnige chan mache min sohn hät au typ 1 b.

viele grüsse mami vo d azad.
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