Glykogenose Typ II

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 20. August 2010, 11:32

Hallo allerseits, habe seoeben mit Tinas Mutter gesprochen.Der kleinen geht es heute gut, soweit es ihr gut gehn kann. Auf jedenfall ist Sie Stabil und fit. In ner Stunde ist Sie wieder bei ihr und wird mir dann berichten. Freu mich schon auf die neuen Fotos von heute welche ich dann natürlich hier reinsetzen werde.

Hiermit möchte ich mich, Magdalena natürlich auch, nochmals bei allen bedanken ....

Vor allem bei Gabriela, Silvia, Jan... und Herr Grundmeyer vom Allergie-Immun Institut.
Danke für euren Einsatz und Hilfe. Weiter so , nicht aufhören... :P
Denke dass wir euch noch ein weilchen brauchen werden...

Hvala vam mnogo...

Hoffe das die Tropfen bald ankommen,müßte eigentlich heute sein..schaunmamal...´

Halte euch auf dem laufenden.

ps.: ihr seid die BESTEN

Goran
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 21. August 2010, 19:12

Hallo, endlich wieder zu Hause und da dachte ich , schreib euch mal wie es aussiht mit Tina.

Heute war die Mutter zu Besuch und Tina war scheinbar recht fröhlich.Bilder hat Sie gemacht ,schafft es aber nicht mehr heute mir diese zu senden.Morgen aber ganz bestimmt.Das einzige was heute nicht so gut ist, ist ihr kleiner Puls. Ach ja, die Tropfen sind ja angekommen,Danke an Herr Grundmeyer( Allergie.Immun).Dei ersten bekam Sie heute um 14 Uhr.
Ich muss jetzt wech...

Werde euch natürlich weiter berichten wie es um Tina aus sieht.

Danke und Gruß, Goran


schönes WE
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 22. August 2010, 20:09

Hallo,also heute geht es Tina gar nicht gut.Gestern Nacht bekam sie wieder Adrenalin.Bilder habe ich noch nicht bekommen.Die Mutter ist noch dort bei ihr im Krankenhaus.Sie wirkt sehr schwach...Ihr Puls ist sehr schwach...

Gruß Goran
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 23. August 2010, 20:25

Tina gehts Heute relativ gut.Sie hat leichtes Fieber, 38,5... aber an sonsten ist es OK soweit...Warte immer noch auf aktuelle Bilder...Werden schon kommen...

Heute habe ich Nachricht von einer Internetseite bekommen wo es rein um diese Krankheit geht und mir wurde gesagt dass sich der Abteilungsleiter mit mir in Verbindung setzen wird. Schaunmamal

Gruß Goran
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

weitere Hürde genommen

Beitrag von pipolder » 23. August 2010, 22:20

Hallo Goran,
ich freue mich dass Tina eine weitere Hürde genommen hat und wünsche ihr, dass das Fieber "rausschafft" und sie nicht schwächt. Gute Besserung von Herzen!
:) liebe Grüsse auch an Tina und Magdalena aus der Schweiz
Gabriela
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Adressen

Beitrag von pipolder » 24. August 2010, 11:54

Hallo Goran
habe die Adressen hervorgesucht von früher, als Michael noch krank war. Die hatte ich von der Selbsthilfegruppe der Glykogenosenkranken in D erhalten. Gute Kontakte was Stoffwechselerkrankungen betrifft sind: Prof.Dr.med. René Sauter, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, die arbeiten auch zusammen mit Director Prof. David A. Weinstein, Uni Florida - auch im Forum zu finden mit E-Mail-Adresse des Arztes. Kannst mich auch per E-Mail danach fragen, ich bewahre sie auf.
Ich notiere das hier weil es evt. noch andere Eltern interessiert.
Und für Dich einfach für den Fall dass Du noch auf der medizinischen Ebene Fragen hast. Ich bin mir sicher, dass Tina bei Silvia und Allergie-Immun in guten Händen ist. Trotzdem können Infos nie schaden.
Wie geht es Tina heute??
Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabriela :)
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Re: Adressen

Beitrag von pipolder » 24. August 2010, 20:34

pipolder hat geschrieben:Hallo Goran
habe die Adressen hervorgesucht von früher, als Michael noch krank war. Die hatte ich von der Selbsthilfegruppe der Glykogenosenkranken in D erhalten. Gute Kontakte was Stoffwechselerkrankungen betrifft sind: Prof.Dr.med. René Sauter, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, die arbeiten auch zusammen mit Director Prof. David A. Weinstein, Uni Florida - auch im Internet zu finden mit E-Mail-Adresse des Arztes. Kannst mich auch per E-Mail danach fragen, ich bewahre sie auf.
Ich notiere das hier weil es evt. noch andere Eltern interessiert.
Und für Dich einfach für den Fall dass Du noch auf der medizinischen Ebene Fragen hast. Ich bin mir sicher, dass Tina bei Silvia und Allergie-Immun in guten Händen ist. Trotzdem können Infos nie schaden.
Wie geht es Tina heute??
Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabriela :)
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitrag von pipolder » 24. August 2010, 20:36

Entschuldigung, ups :oops:
ich wollte meinen Fehler korrigieren, die Kontaktadressen sind "im Internet" und nicht im Forum zu finden! Bea kannst Du das bitte für mich korrigieren, danke. Gabriela
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 24. August 2010, 20:41

Tinas Zustand ist stabil. Sie war nur traurig als die Mutter von ihr ging..glaube da kann ich nichts machen...

Ich hätte da aber mal eine neue Frage an euch..
Da ja die Mutter von der Stadt eine größere Wohnung zur Verfügung stellt damit Sie die kleine zu Hause pflegen kann, benötigt Sie noch ein Krankenbett welches an beiden Seiten die Enden umklappbar sind. Ich denke gehört zu haben dass die Krankenhäuser öfters mal ihre Krankenbetten austauschen.Weiß da jemand was genaueres??
Ein eues in Kroatien kostet ca. 3000 Euro. Das kann Sie sich nicht leisten zumal ihr Freund am Freitag ohne Job geblieben ist da seine Firma bankrott gemacht hat. Zu dem ganzen auch dass noch.

Ich dreh bald durch. Werde mich mal bei den örtlichen Krankenhäusern erkundigen ob es da was gibt.Vielleicht könnt ihr ja auch was dazu sagen...

Danke und Gruß...leider immer noch keine BIlder,hat ja keinen PC mehr...

Goran
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3111
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 24. August 2010, 21:10

Lieber Goran

Gerade habe ich Deine letzten Beiträge gelesen, es ist lieb, dass Du uns so oft berichtest, ich gehe wirklich in Gedanken täglich zu Tina auf Besuch und hoffe, dass die Hilfe noch rechtzeitig kam, um sie zu stärken.

Wegen dem Bett:
Gibt es in Kroatien keine externe Kinderkrankenpflegestelle, wo man Hilfsmittel wie solche Betten ausleihen kann?
Wir in der Schweiz haben das, doch ich weiss schon, dass viele diesen Service noch gar nicht kennen.

Spontan ist mir noch HIOB international eingefallen. Das ist eine sogenannte Brockenstube - second Hand Warenverkauf.
HIOB international setzt sich dafür ein, dass ausrangiertes, aber noch funktionierendes Spitalinventar in arme Länder verschifft wird.
http://www.hiob.ch/index.php?page=261
ich weiss aber nicht, ob Kroatien nun auch dazu gehört.
Evtl. könnte man Dir aber auch eine ähnlich gelagerte Stelle nennen, die nach Osteuropa liefert oder Dir sagen, wo sich eine Hilfsmittelstelle befindet.

Ich lese auch Deinen Hilferuf, wie Du bald durchzudrehen befürchtest. Es kommt wirklich zu viel auf einmal zuammen in diesem Umfeld. Das kann man nicht verstehen und gell, es ist schwierig, sich in so einem Fall abzugrenzen, wie es von so gescheiten Leuten jeweils geraten wird.
Das drückt einem doch das Herz ab und lässt einem eh keine Ruhe.
Das ginge mir genau gleich.
Vielleicht aber kannst Du abends, bevor Du schlafen gehst, irgendwie Dich ein wenig pflegen, Dir was gutes tun, damit auch Du wieder Kraft tanken kannst, evtl. etwas meditieren oder ruhige Musik hören und dabei tief atmen. Das tut Dir im Kern wohl und es ist wichtig, dass Du Deine Bedürfnisse nicht ganz auf Eis legst.

Ich zünde morgen auch für Dich mal ein Kerzchen an, Du bist wirklich ein wunderbarer Freund für Magdalena und Tina

Alles Liebe wünscht Dir, Tina und Magdalena

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 24. August 2010, 21:21

Danke für die Info und die Tips..
Ein Tip fehlt aber in deiner Aufzählung...ich könnte ne schöne Massage vertragen :)

Schau mir gleich mal die Seite an welche du hier reingesetzt hast.

Danke
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 24. August 2010, 21:29

Also ich denke ich werde da nicht lange rumsuchen und rumtelefonieren..
Wenn Sie die Wohnung bekommen sollte,kaufe ich ihr eins bei Ebay..da gibt es ganz tolle und für nen unschlagbar günstigen Preis..

Schaut mal selbst wenn ichr wollt...

http://shop.ebay.de/i.html?_nkw=kranken ... encode=raw
Magdalena Balkovi&#26
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2010, 17:16
Kontaktdaten:

Beitrag von Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 18:13

Grüße an alle,
Ich bin eine Mutter von Tina, habe ich endlich die Gelegenheit, kurz erscheinen, leider habe ich keinen Computer, um Ihnen jeden Tag etwa Tina stanju.Danas Ich trug sie aus der intensiven und leider war sie nicht gut und ich mußte bald liječnicima.Hvala Ihnen allen für Ihre Unterstützung zurück und guten Wünsche. Meine E-Mail-Adresse ist: mbalkovic@gmail.com und wir reagieren, wenn jemand irgendwelche Fragen.
Gruß
Magdalena
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 26. August 2010, 18:39

ich finds toll dass Sie sich hier angemeldet hat. Falls jemand ne Frage hat zu dem vas Sie geschrieben hat , werde es natürlich übersetzen.Ich finds schön....muss aber auch schmunzeln...

Gruß
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitrag von pipolder » 26. August 2010, 19:52

Hallo Goran und Magdalena
schön hat Magdalena geschrieben! Ich könnte nicht ein Wort in ihrer Sprache, super.
Ja, ich würde gerne wissen was sie meinte. Ich habe verstanden dass sie heute Tina aus der Intensivstation raustragen durfte, dass das Tina aber nicht gut getan hat? Kann Magdalena uns sagen wie es dazu kam dass sie Tina raustragen durfte? Heisst das, es ging ihr besser? Hat Tina wieder gelacht, ist sie wach und hat die Augen offen? Kann sie sich etwas bewegen? (Arm heben oder so) Versucht sie zu erzählen?
Ich freue mich über jeden Fortschritt Magdalena. Und ich bin immer noch sehr optimistisch dass es Tina bald besser. Aber langsam, Schritt für Schritt. Nicht überfordern, ihr kleiner Körper braucht Zeit um zu gesunden.
Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz und weiterhin viel Mut und Zuversicht und alles alles Gute :D
Gabriela
Antworten