Glykogenose Typ II

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Goran
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Beitrag von Goran » 18. August 2010, 14:25

Na klar melde ich mich hier um euch zu berichten wie es Tina geht.
Warte noch den heutigen Tag ab.

Falls es sonst noch irgend welche Tipps gibt, einfach hier reinschreiben.Bin(sind) für alles dankbar was uns irgendwie weiterbringt.

Habe mit einer Arztin von der Uniklinik Heidelberg telefoniert und Sie sagte dass sie hier auch nichts tun könnten für die kleine. Sie würde hier auch nur das Enzym bekommen und das wärs aber auch schon...

Danke schön nochmals
Goran
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Beitrag von Goran » 18. August 2010, 21:29

Leider habe ich nichts gutes zu berichten. Die Mutter war heute 6 Stunden bei ihr zu Besuch.Länger durfte Sie nicht. Sie meldete mir auch dass die kleine viel besser drauf war heute,dass Sie sogar reden wollte und gelacht hat, was Sie schon seit Monaten nicht getan hat. Als die Mutter nach Hause ging so gegen halb 7 Abends, haben die Ärzte die kleine Tina wieder reanimieren müssen...Nun ist Sie wieder stabil...Das ist der jetzige Stand...leider ganz schlecht....

Ich werde heute für Sie beten....

Gruß Goran
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Beitrag von Flavia » 18. August 2010, 21:38

Ich wünsche der kleinen Tina und deren Mama ganz ganz viel Kraft und dass das mit den Enzymen ganz schnell klappt. So toll dass sie die gartis bekommt!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 00:07

Habe gerade die Info bekommen dass es heute ihr Herz war welches versagt hat.Die letzten 5 !!! mal war es die Lunge..
Die Mutter bedankt sich bei euch allen....

Ich gehe jetzt beten und werde versuchen zu schlafen...
Gute Nacht
Goran
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 14:09

Die Mutter von Tina ist gerade zu Besuch gekommen und wurde nicht reingelassen.Tina wird soeben am Krankenbett notoperiert. Es wurde ihr nicht gesagt warum und die Ärzte haben Sie nach Hause geschikt mit der Bitte sich wieder in zwei Stunden zu melden...

Ich werde beten...falls es einen Gott gibt...
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 18:40

So, die Mama ist wieder draußen.Die Ärzte haben heute Tina einen centralen Kateter gelegt da Sie nicht mehr über die Venen mit Medikamenten versorgt werden kann.Dass alles haben Sie im wachen Zustand getan.

Es hätte schlimmer kommen können...Hoffe Sie übersteht die Nacht...
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 19. August 2010, 20:08

Lieber Goran

Danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst, ich glaube, so ein Schicksal lässt hier keinen kalt und wir alle hoffen mit, dass es noch nicht zu spät ist und man Tina helfen kann, damit ihr Lachen und ihre Stimme nicht verstummt. Ich habe heute eine Kerze in einer Kirche angezündet und auch gebetet. Das ist so ein Ritual bei Katholiken, wenn sie jemand besonders viel gute Energie senden wollen und um Beistand von oben bitten möchten. Es spielt keine Rolle, wenn die Mutter evtl. anders gläubig ist. Ich denke, wir haben alle den gleichen Gott, er heisst nur an manchen Orten anders

Ich denke an Euch, ganz fest und grüsse ganz herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 20:34

Hallo, danke schön....bei mir brennt seit Tagen eine Kerze...

Wir sind alle Katholiken in Kroatien....

Werde es an die Mutter weitergeben.SIe kann es nicht fassen und bedankt sich jeden Tag aufs neue für eure Hilfe und euren Beistand.

Danke schön
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 21:37

HAbe soeben neue Bilder von Heute bekommen...Es ist schön Sie mit offenen Augen zu sehen.

Ihre Mutter hat sich soeben das Forum hier angeschaut und versucht ein wenig zu verstehen was hier geschrieben wird.Ich übersetze ihr natürlich jeden EIntrag.

Sie möchte sich über mich noch einmal recht herzlich,ach was,ich kanns garnicht übersetzen wie sehr SIe sich hier bedankt..

Gruß Goran
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Beitrag von Goran » 19. August 2010, 22:27

Soeben mit der Mutter telefoniert..

Sie bedankt sich nochmals.
ICh bedanke mich indem ich euch mal die Bilder von Heute reinsetze welche nach der OP gemacht worden sind...mit Erlaubniss der Mutter natürlich.

Ich verlinke die Bilder damit nicht so viel Speicher drauf geht.Wer sie anschuen mag,einfach auf die Links gehen.

Danke schön...
http://www.iname.de/bilder/gi-8997

http://www.iname.de/bilder/gi-8998

http://www.iname.de/bilder/gi-8999

http://www.iname.de/bilder/gi-9000
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Beitrag von Beatrice » 19. August 2010, 23:06

Lieber Goran

Was für eine süsse, liebe Maus mit so wunderschönen Augen. Ganz tiefe Ausstrahlung. Was sie wohl denkt, das frage ich mich.
Ich hoffe, sie hat in allem keine Schmerzen zu leiden. Kann sie sich selbstständig bewegen, wenigstens ein wenig noch?

Ich habe mir Tina wirklich sehr ähnlich vorgestellt in meinen Gedanken an sie. Sie ist dünn, aber das kenne ich schon von Danielas beiden Kindern (CéliNico)
Aber sie wirkt lebendig auf dem Foto, finde ich und auch noch wach und aufmerksam der Aussenwelt gegenüber. Ich glaube, sie hat noch nicht aufgegeben. Ich hoffe und bete, dass sie es schafft und die Tröpfli rasch eintreffen, wenn sie nicht schon da sind.

Alles, alles Liebe für Êuch alle in nah und fern und eine gute, erholsame Nacht, das wünsche ich Euch

Bea
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Beitrag von Goran » 20. August 2010, 00:14

Habe der Mutter soeben alles Wort wörtlich übersetzt und SIe bedankt sich nochmals für die Anteilnahme...SIe hat geweint als ich ihr es übersetzt habe.Sie kann es immer noch nicht glauben dass es so tolle Menschen gibt auf der Welt.Sie war ja sogar vor nem Jahr im Fernsehen mit ihr...Hat aber alles nichts gebracht und dann bekommt Sie Hilfe von Menschen die Sie garnicht kennt.Dass kanns Sie nicht ganz nachvollziehen.

Danke schön und noch viel mehr von mir auch...

Die kleine schläft jetzt tief und fest,hat mir aber versprochen dass Sie morgen wieder aufwacht..

So ich geh jetzt auch ins Bett..Bin soooo müde.

Gute Nacht euch allen...GORAN
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Tinas kleine OP

Beitrag von pipolder » 20. August 2010, 09:51

Hallo Goran
aus dem Internet zu Deiner Beruhigung, diese OP wird mit Lokalanästhesie gemacht und hat Tina kaum geschmerzt.

"Das "Port-a-Cath" System wird im Rahmen eines kurzstationären oder allenfalls ambulanten operativen Eingriffs unter absolut sterilen Bedingungen implantiert. Meistens ist eine örtliche Betäubung (Lokalanästhesie) ausreichend, gelegentlich erfolgt die Operation in einer kurzen Allgemeinnarkose. Es handelt sich um einen für den Patienten wenig schmerzhaften, mit wenig Komplikationen behafteten operativen Eingriff."
und "Zusammenfassend stellt der Port-a-Cath ein sicheres und kosteneffektives vaskuläres Zugangssystem dar, das vielen Patienten in schwierigen therapeutischen Situationen eine erhebliche Erleichterung verschafft. Sobald das Port-a-Cath-System nicht mehr gebraucht wird, kann es in einem kurzen ambulanten Eingriff entfernt werden." sie können also so Tina die Medis geben ohne immer zu stechen, ist schlussendlich vermutlich angenehmer für Tina. Und es zeigt mir dass die Ärzte auch wieder Hoffnungen haben, dass sie doch überlebt.

Ich freue mich über jeden noch so kleinen Forstschritt von Tina, und dass sie wacher schaut und sogar gelacht hat ist für mich so ein Fortschritt
:D
ganz liebe Grüsse an Magdalena an dieser Stelle, ich finde sie eine ganz tolle und tapfere Mutter und dass sie sich einsetzt mehr bei Tina sein zu dürfen (die Ärzte liessen sie ja vorher nur 2 Std. pro Tage zu ihrer Tochter) finde ich grossartig.
Herzlichst
Gabriela/Pipolder
Goran
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Beitrag von Goran » 20. August 2010, 10:29

Ah Gabriela, was würde ich nur ohne dich tun.. :oops:

Ich warte mal ab was mir die Mutter heute zu berichten hat.Werde es dann hier reinschreiben wie es der Tina geht.

Dankshe oder auf Kroatisch...HVALA
pipolder
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Beitrag von pipolder » 20. August 2010, 11:05

Hallo Goran
:)


Hallo Flavia
Tina erhält nicht die Enzyme gratis. Das wäre was die Schulmedizin zu bieten hat, aber nicht gratis.
Tina erhält die Tröpfli von Allergie-Immun aus Deutschland gratis zugeschickt. Hoffe, dass sie bald eintreffen, gestern waren sie noch unterwegs. Sie wurden am Montag abgeschickt.

Liebe Grüsse an Alle und ich freue mich fast am meisten dass es Tina bis jetzt geschafft hat und hoffe und bete auch
Gabriela
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