Glykogenose Typ II

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 24. August 2010, 21:10

Lieber Goran

Gerade habe ich Deine letzten Beiträge gelesen, es ist lieb, dass Du uns so oft berichtest, ich gehe wirklich in Gedanken täglich zu Tina auf Besuch und hoffe, dass die Hilfe noch rechtzeitig kam, um sie zu stärken.

Wegen dem Bett:
Gibt es in Kroatien keine externe Kinderkrankenpflegestelle, wo man Hilfsmittel wie solche Betten ausleihen kann?
Wir in der Schweiz haben das, doch ich weiss schon, dass viele diesen Service noch gar nicht kennen.

Spontan ist mir noch HIOB international eingefallen. Das ist eine sogenannte Brockenstube - second Hand Warenverkauf.
HIOB international setzt sich dafür ein, dass ausrangiertes, aber noch funktionierendes Spitalinventar in arme Länder verschifft wird.
http://www.hiob.ch/index.php?page=261
ich weiss aber nicht, ob Kroatien nun auch dazu gehört.
Evtl. könnte man Dir aber auch eine ähnlich gelagerte Stelle nennen, die nach Osteuropa liefert oder Dir sagen, wo sich eine Hilfsmittelstelle befindet.

Ich lese auch Deinen Hilferuf, wie Du bald durchzudrehen befürchtest. Es kommt wirklich zu viel auf einmal zuammen in diesem Umfeld. Das kann man nicht verstehen und gell, es ist schwierig, sich in so einem Fall abzugrenzen, wie es von so gescheiten Leuten jeweils geraten wird.
Das drückt einem doch das Herz ab und lässt einem eh keine Ruhe.
Das ginge mir genau gleich.
Vielleicht aber kannst Du abends, bevor Du schlafen gehst, irgendwie Dich ein wenig pflegen, Dir was gutes tun, damit auch Du wieder Kraft tanken kannst, evtl. etwas meditieren oder ruhige Musik hören und dabei tief atmen. Das tut Dir im Kern wohl und es ist wichtig, dass Du Deine Bedürfnisse nicht ganz auf Eis legst.

Ich zünde morgen auch für Dich mal ein Kerzchen an, Du bist wirklich ein wunderbarer Freund für Magdalena und Tina

Alles Liebe wünscht Dir, Tina und Magdalena

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Magdalena Balkovi&#26
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Beitrag von Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 18:13

Grüße an alle,
Ich bin die Mutter von Tina, habe ich endlich die Gelegenheit, kurz erscheinen, leider habe ich keinen Computer, um Ihnen jeden Tag etwa Tina stanju.Danas Ich trug sie aus der intensiven und leider war sie nicht gut und ich mußte bald liječnicima.Hvala Ihnen allen für Ihre Unterstützung zurück und guten Wünsche. Meine E-Mail-Adresse ist: mbalkovic(ät)gmail.com und wir reagieren, wenn jemand irgendwelche Fragen.
Gruß
Magdalena
pipolder
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Beitrag von pipolder » 26. August 2010, 19:52

Hallo Goran und Magdalena
schön hat Magdalena geschrieben! Ich könnte nicht ein Wort in ihrer Sprache, super.
Ja, ich würde gerne wissen was sie meinte. Ich habe verstanden dass sie heute Tina aus der Intensivstation raustragen durfte, dass das Tina aber nicht gut getan hat? Kann Magdalena uns sagen wie es dazu kam dass sie Tina raustragen durfte? Heisst das, es ging ihr besser? Hat Tina wieder gelacht, ist sie wach und hat die Augen offen? Kann sie sich etwas bewegen? (Arm heben oder so) Versucht sie zu erzählen?
Ich freue mich über jeden Fortschritt Magdalena. Und ich bin immer noch sehr optimistisch dass es Tina bald besser. Aber langsam, Schritt für Schritt. Nicht überfordern, ihr kleiner Körper braucht Zeit um zu gesunden.
Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz und weiterhin viel Mut und Zuversicht und alles alles Gute :D
Gabriela
Magdalena Balkovi&#26
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Beitrag von Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 20:09

Bring sie, wenn nicht kritisch, Transit in einem Rollstuhl ist für eine Stunde, wenn sie stabil ist und wieder zurück ist. Sie hat alle Geräte bereit, sie nach Hause bringen, aber nažalos Ich bin nicht fähig zu finanziellen Problemen zu tun.

Vielen Dank an alle.
Magdalena
pipolder
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alles hat seine Zeit

Beitrag von pipolder » 27. August 2010, 09:33

Hallo Goran
meine Sicht ist eine Andere. Ich gehe davon aus, dass Tina die Tröpfli von Allergie-Immun und die Behandlung von Silvia helfen. Und das bedeutet, dass Tina in ein paar Monaten nicht mehr "Kopf nach unten" liegen muss. Weil ihr Körper dann nicht mehr so krank ist wie jetzt. Weil er sich dann richtig regulieren kann. Jetzt kann er das nicht. Ich weiss dass Du/Ihr Dir/Euch das nicht vorstellen könnt. Aber WENN Du es auch nur einen Moment Dir vorstellst dass es Tina besser gehen wird DANN kannst Du erkennen, dass sie dieses Bett, wonach Du jetzt suchst, gar nicht mehr brauchen wird. Weil sie dann womöglich auch keine Schläuche mehr braucht und selber atmen kann... stellt Euch den besten Fall vor. Unsere Gedanken kreieren mehr als uns bewusst ist. Ich inklusive gemeint :wink:
Ich habe noch ein kleines Beispiel: Ich hatte vom Spital den Rat bekommen, Michael eine Magensonde implantieren zu lassen, also quasi fix (anstelle des Schlauches den Tina durch die Nase in den Magen hat) weil Michael jede Nacht Nahrung/eine spezielle Lösung benötigen würde. Hätte ich das gemacht - was täte jetzt Michael mit dem Teil in seinem Magen?
Es wäre überflüssig und es gäbe nochmals eine OP um das Teil wieder zu entfernen und das Loch zu schliessen. Wenn ich mich hätte entmutigen lassen wäre Michael heute nicht gesund. Noch immer warte ich übrigens auf den Bericht der 2 Stoffwechselprofessoren, welche sich seit 3 Monaten nicht erklären können, warum Michael gesund wurde.
Ich möchte einfach eine andere Sichtweise aufzeigen. Ich glaube an das was möglich sein kann. Wenn es dann nicht ist wäre immer noch Zeit die Situation anders zu "händeln". Tina braucht Unterstützung im gesund werden. Lasst sie sich zuerst erholen, sie ist noch nicht stabil genug in so kurzer Zeit. Das erste Wunder ist ja bereits eingetreten: Morgen lebt sie schon 2 Wochen länger als "angenommen". Tina zeigt Euch dass sie es schaffen möchte. Ihre Lebensfreude darf zurückkehren und der Körper zieht nach.
Ich glaube Tina würde liebend gerne später in einem normalen Bett schlafen :)
liebe Grüsse
Gabriela
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Beitrag von adastojanovic » 28. August 2010, 10:42

hallo, Goran großen Gruß an Sie und Magdalena. Dies ist eine sehr traurige Geschichte, wie ich in der Lage, die Geschichte über das Bett, das potrebian für Tina wäre zu verstehen war. Ich nehme an, dass ein solches Bett kann schwierig sein zu bekommen, einige sah ich im Internet und sah nur wenige relevant, aber der Preis macht mich sehr neprihvatna. Ich würde sagen, wenn das Bett nicht aufstehen konnte, jemanden durch Gaben und Spenden, zu versuchen, eine Wohltätigkeitsorganisation in den Kauf von Tiny Betten unterstützen zu organisieren.
Me und ein paar meiner Freunde haben darüber gesprochen und wir sind bereit, so viel wie wir helfen können, so brauchen wir nur noch die Information, ob es irgendwelche Konto, auf das Spenden überwiesen werden kann.
Ich habe auch eingeladen andere Mitglieder des Verwaltungsrats so viel wie sie können beiseite zu helfen.
Gorana denke, dass dies eine sehr schöne Art und Weise, dass Sie mit uns teilen diese traurige Geschichte beschlossen wird.

леп вам поздрав свима Ада Стојановић
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Beitrag von pipolder » 30. August 2010, 21:10

Hallo Goran
welch gute Nachrichten! Es freut mich sehr wie es Tina besser geht :D
Schön, dass sie wieder lachen kann und zu sprechen versucht, sie möchte sich mitteilen :D
Ich wünsche Ihr weiterhin alles alles Gute, und Dir eine Massage :wink: Fröhliche Grüsse aus der Schweiz nach Kroatien und Deutschland
Gabriela
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orphan
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Beitrag von orphan » 7. September 2010, 12:09

Hallo Zusammen

Langsam frage ich mich, ob diese Geschichte stimmt! Sorry. Aber ich habe für meinen Sohn einen Test bestellt. Diesen auch bekommen. Aber seit ich bezahlt habe, höre ich gar nichts mehr. Weder habe ich eine Analyse erhalten noch meldet sich dieser Herr Grundmeyer bei mir!

Sollte das ein Spielchen sein, finde ich es nicht richtig, dies in einem Forum wie dieses zu plazieren!

Grüessli
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kein Spiel

Beitrag von pipolder » 7. September 2010, 13:27

Hallo Orphan
als ich Deinen Beitrag gelesen habe bin ich sehr erschrocken.
Wie kommst Du darauf dass das ein Spielchen sein könnte.
Es ist so, Allergie-Immun hat viel Arbeit, manchmal dauert es 2 Wochen bis die Tropfen kommen. Das ist normal! Bei Tina hat Allergie-Immun so schnell reagiert weil es so dringend war. Ich persönlich habe sehr sehr gute Erfahrungen mit Allergie-Immun und bei uns kommen die Tröpfchen in der Regel 2 Wochen nach Bestellung bzw. einsenden des Bluttropfens oder des Speichels.
Besser als zu zweifeln wäre es, Herrn Grundmeyer anzurufen und zu fragen, wie lange Du noch in der Warteschlaufe bist... Ich wünsche Dir positivere Gedanken und Zuversicht. Ich verstehe schon, dass es schwierig ist, an etwas zu glauben das man selber noch nicht erlebt hat. Ich bin aber der Meinung, dass Du ruhig auf die Erfahrung anderer Menschen vertrauen darfst. Mein eigenes Kind war ja im Koma und hat dank Silvia überlebt und dank Allergie-Immun sich erholt von einem Gendefekt. Unsere Ärzte staunen noch immer und verstehen nicht wie so was möglich war!
Niemals würden Grundmeyers, meine Freundin Silvia oder ich so etwas in einem Forum schreiben wenn es nicht wahr wäre! Tina hat schon 3.5 Wochen länger gelebt als die Ärzte glaubten. Goran schreibt nur nicht im Moment weil er an einem Seminar war und er wird sich sicher wieder melden.
:D also Geduld...
Grüessli
Gabriela
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orphan
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Beitrag von orphan » 7. September 2010, 21:30

Hallo Gabriela

Soweit sind wir ja noch gar nicht, dass ich auf die Tropfen warten würde. Ich warte auf die Analyse!
Komischerweise hat Herr Grundmeyer sich kurz nachdem ich den Beitrag hier geschrieben habe gemeldet.
Bin gespannt, ob ich nun eine Analyse bekomme und dann sehen wir weiter.
Anfangs habe ich diese Geschichte mit erstaunen und grossem Interesse verfolgt. Ich fand es sehr schön, wie hier geholfen wird.
Inzwischen finde ich, dass es ein bisschen zu viel des Guten ist und alles klingt mehr wie im Märchen als im realen Leben!

Gruss
orphan

ACHTUNG: Wichtiger Nachtrag von Bea (Moderation) am 28.10.2019:
Ich habe mich gerade bei Orphan erkundigt, ob sie zwischenzeitlich, nach fast 10 Jahren! wohlbemerkt, die Tröpfli oder wenigstens die Analyse noch erhalten hat. Das hat sie NICHT! Sie hat nur die einbezahlten 75 Euro komplett verloren.
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Beitrag von pipolder » 8. September 2010, 08:01

Hallo Orphan
nun, dann wünsche ich Dir dann interessante Analyse, die kommt bestimmt. Ich schrieb Dir ja, Grundmeyers haben viel zu tun.
Was das Märchen betrifft :D es ist nicht ZU VIEL des Guten. Tina bekommt was die geistige Welt für sie vorsieht. Es ist wichtig dass jetzt die Schulmedizin beginnt mit anders Heilenden zusammen zu arbeiten. Und die Schulmedizin öffnet ihre Augen und Ohren erst, wenn sie solche aus ihrer Sicht unheilbaren Krankheiten plötzlich geheilt sieht. Ich bin sehr zuversichtlich. Auch bei meinem Sohn wäre es gemäss Schulmedizin unheilbar gewesen. Auch mein Sohn durfte ein Wunder erfahren, und das ist schön so. Vielleicht kannst Du ja "Märchen" ins reale Leben integrieren, wie ich schon in einem früheren Beitrag geschrieben habe kreieren wir mit unseren Gedanken mehr als uns bewusst ist. Wenn Du es zulassen kannst in Deinem Kopf dass mit etwas Dir unverständlichem einem Menschen geholfen wird dann kannst Du offener sein und einfach mal beobachten ohne sofort negativ zu (be)urteilen.
Vielleicht lässt Du uns dann auch Anteil nehmen an der Wirkung der Tröpfli auf Dein Kind, wäre schön.
:) Grüessli
Gabriela
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Beitrag von orphan » 8. September 2010, 19:05

Hallo Gabriela

Wie gesagt, bisher habe ich nur die Analyse angefordert und nur diesen Test bezahlt. Ob ich mir dann die Tröpfli leisten kann, steht auf einem anderen Blatt. Diese "Therapie" ist ziemlich teuer.
Auch ich habe schon Alternativen zur Schulmedizin ausprobiert. Und auch schon zweimal mit Personen gearbeitet, die "anders" therapieren wie andere. Deine "geistige Welt". Nur bei uns hat es nicht wirklich Veränderungen in der Krankheit bzw. Gendefekt gegeben. Vielleicht Beheben von Nebenwirkungen. Und das war's dann auch schon. Nach einer gewissen Zeit, stehen wir dann aber meistens wieder am Anafang.

Es lässt Grüssen
Orphan
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Beitrag von pipolder » 8. September 2010, 23:00

Hallo Orphan
Ja, dann schau mal was Dir der Test sagt. Ich denke, wenn die Therapie von Allergie-Immun verhebt ist sie ihren Preis 1000 Mal wert. Dies halt meine Erfahrung, ich kann Dir nichts anderes sagen als dass es sich lohnt, sich das zu leisten. Es wirkt. Aber die ERFAHRUNG kann ich Dir nicht abnehmen, dürfte ich auch nicht. Wie es für andere Menschen ist abgesehen von uns kann ich Dir jetzt aber am Beispiel von Tina zeigen.
Es ist ein Weg, den Du annehmen kannst oder nicht. Magdalena hat es gewagt und wurde belohnt mit einem Kind welches wieder die Augen öffnet, wieder lacht, offen in die Welt schaut, lebt. Und das ist erst der Anfang, davon bin ich überzeugt.

Zu verlieren hast Du wenig (Kosten). Zu gewinnen viel. Ich bin auch nicht vermögend, im Gegenteil, unterdessen ausgesteuert weil mir während meiner 2. Schwangerschaft gekündet wurde. Es ist aber eine Frage der Priorität. Ich bin jetzt so froh habe ich es gewagt.
Wie auch immer, ich wünsche Dir und Deinem Sohn und Deiner Familie alles Gute und Freude!
Grüessli
Gabriela

PS: mir kommt noch was in den Sinn: was mich nicht wundern würde ist wenn Allergie-Immun im Test bei Deinem Sohn Schwermetall-Belastungen finden würde! Solche "Geschichten" passieren nicht nur durch Umweltgifte, sondern auch durch Zahnplomben der Mutter (sie gibt Quecksilberamalgam in der Schwangerschaft ans Baby weiter) UND Impfungen!! - und haben gravierende, von der Schulmedizin nach wie vor ausgeblendete Folgeschäden (dazu kann Dr.med. Klinghardt in seinen Vorträgen welche im Internet anzuhören sind erzählen).
Ich würde versuchen, offen zu sein und zu sehen ob die Analyse zutrifft, vielleicht kannst du so Vertrauen fassen, ich wünsche es Dir!
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Beitrag von Magdalena Balkovi&#26 » 10. September 2010, 11:11

Grüße an alle ..
Zu Beginn möchte ich den Meyer Tropfen danke, liebe Frau bin froh, dein Sohn ist besser, bin aber es ist offensichtlich, dass diese Tropfen nicht helfen ihm, warum ist es besser weiß ... Wenn wir ehrlich und realistisch ist es ein Heilmittel für Ihre Sohn und dass er rettete den Tropfen, und er wäre der Mann war in der ganzen Welt anerkannt, gekannt haben. Meine Tini hat nicht funktioniert und es gibt absolut keine Veränderung oder eine Angabe, daß die Tropfen jeden učinka.Ja nicht unterschätzen niemanden haben, aber da gab ich es geben Tropfen und Glück noch nie verschlechtert, zumindest nicht für mich eines klar sada.Nije, es ist wie eine Droge, und gesetzt ist, bekam ich es kostenlos und durch die Post, als ob ich eine ordentliche leeren Umschlag geschickt wurde, glaube ich, dass Drogen nicht in einer Weise zu senden und doch mit ihm habe ich nicht einmal eine Beschreibung, die enthalten die kapi.A nicht zu betonen, was Ärzte, Wissenschaftler, sinkt meine Tinu auf der Grundlage dessen, was ich zu tun zu fragen gemacht? Ich habe keine Feststellungen geschickt, kein Speichel, kein Blut, und ich wurden ausgeschickt, um Tropfen, und so mein Volk würde lieben, mir zu erklären, wie jemand ein Medikament Blick auf die Bilder djeteta.Na Ende ... Leute aufwachen machen können und nicht Ihre Zeit vergeuden Blank Geschichten!
Grüße an alle .. Magdalena
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kostbare Hilfe

Beitrag von pipolder » 10. September 2010, 13:23

Liebe Grüsse ebenfalls an Alle
mir hat es zuerst die Sprache verschlagen. Jetzt möchte ich sagen, dass es mich erschreckt, wie es Menschen gibt, welche über etwas urteilen, was sie nicht verstehen. Noch nicht verstehen können. Ihnen fehlt die Erfahrung. Und diese machen sie nicht wenn sie sich nicht öffnen für etwas für sie Unerklärliches. Es gibt Dinge auf Erden welche rational nicht erklärbar sind. Trotzdem existieren sie und sind real und keine erfundene Geschichte :!:
Wie hat sich Jesus wohl gefühlt, als er so vielen Menschen seine Liebe gab, und was bekam er zurück... er wurde nur von wenigen verstanden.
Tatsache in dieser Geschichte nun ist, dass Tina dank Allergie-Immun und Silvia überlebt. Seit 4 Wochen. Die Ärzte sagten, sie sterbe... Allergie-Immun haben ihren Teil erfüllt, Tina lebt! Und das zählt, DAS IST WAHR.
Die Tröpfli helfen. Bei meinem Sohn hat es 4 Monate gedauert.
Dank Silvia hat er das Koma überlebt. Und nachher bekam er die Tröpfli von Allergie-Immun plus von der geistigen Welt die Hilfe über Silvia.
Ich versuche zu verstehen, dass Magdalena ihren Glauben gerne auf die Medizin richten würde und ihren Glauben daran bewahren möchte. Kann sie tun, es ist ihr Recht. Es ist jedoch nicht ihr Recht und es ist undankbar, über helfende Personen zu urteilen.
Ich wünschte mir von Herzen, dass Tina die Tröpfli weiterhin bekommt und Magdalena ihre Tochter so sehr liebt, dass sie ihr die Tröpfli gibt. Und dann schaut wie es Tina weiterhin geht. Ich weiss dass die Tröpfli helfen und dass sie nichts, aber gar nichts mit Drogen zu tun haben. Es sind Tröpfli auf Wasserbasis, und sie enthalten Informationen, welche dem Körper helfen, sich richtig zu regulieren. Das braucht Zeit, aber es funktioniert. Ich wünschte es würde bei Grundmeyers zurückgefragt anstatt solche Worte zu schreiben. Es eilte mit den Tröpfli, damit Tina es überlebt. Und darum konnten die Tröpfli mit Hilfe einer Foto erstellt werden und darum konnte Silvia mit Hilfe einer Foto Tina Lebensenergie schicken. Wie erklärt sich Magdalena denn, dass Tina es überlebt hat, dass sie die Augen geöffnet hat, wieder lacht (was sie Monate nicht mehr tat), dass ihre Lebensfreude zurückkehrt und sie interessiert Anteil nimmt am Leben um sie herum? Ich wünsche mir, Magdalena (und Goran) könnte das GUTE sehen welches sich in so kurzer Zeit nach sovielen Jahren Krankheit ereignet hat! Tina zuliebe. Und Geduld haben, Tina zuliebe!
Ich grüsse Euch herzlich und wünsche Euch alles Liebe und Gute
Gabriela
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