Glykogenose Typ II

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitragvon Goran » 26. August 2010, 20:00

Hallo,
Magdalena darf die kleine im Kinderwagen aus dem Zimmer nehmen wenn ihr Zustand Stabil ist. Der Kinderwagen,ist so ein Spezieller, ist dann vollgepackt mit Instrumenten.
Sie geht dann aber nicht aus dem Krankenhaus mit ihr sondern ins Spielzimmer oder so.Raus darf Sie Tina nicht mitnehmen.
Also,es ging ihr soweit gut die letzten zwei Tage.Ihr Zustand war stabil. Na ja, gut ist relativ... Also Magdalena dann mit ihr aus dem Zimmer ging,bekam Tina wieder Probleme mit der Atming.Sie brachte Tina dann gleich wieder ins Krankenbett.

Dass ist der Stand zur Zeit.

Magdalena wird nächste Woche Speichelproben an Allergie-Immun zukommen lassen. Herr Grundmeyer wird dann den nächsten Tag die neuen Tropfen zurückschicken.

Leider habe ich kein passendes Bett gefunden,noch nicht.Sie braucht eines welches in voller Länge in der Neigung verstellbar ist da Sie teilweise Kopfüber liegen muss.

Werde mich mal umhören. Bis jetzt hats ja auch immer geklappt.Nur habe ich die nächsten 10 Tage kaum Zeit da ich ja am WE beim Ötztaler Radmarathon bin und danach die ganze Woche ein Seminar in Münschen besuchen werde.Nehme aber mein Laptop mit,natürlich..Um euch auf dem neuesten Stand zu halten..

Gruß, Goran
Magdalena Balkovi&#26
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2010, 17:16
Kontaktdaten:

Beitragvon Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 20:09

Bring sie, wenn nicht kritisch, Transit in einem Rollstuhl ist für eine Stunde, wenn sie stabil ist und wieder zurück ist. Sie hat alle Geräte bereit, sie nach Hause bringen, aber nažalos Ich bin nicht fähig zu finanziellen Problemen zu tun.

Vielen Dank an alle.
Magdalena
Magdalena Balkovi&#26
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2010, 17:16
Kontaktdaten:

Beitragvon Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 20:19

ELEGANZA 3 ist die neueste Generation Bett, ideal für semi Intensivstationen.
Modern ergonomische Form mit einem dreiseitigen Zäune auf jeder Seite.
Gestellt auf zwei Elektromotoren mit Teleskop-Säule ausgestattet, um ležne Oberflächen in allen Positionen Post, und die Höhenverstellung der Betten von 39,5 bis 77,5 cm.
Mit Zusatzausstattung als Option Dieses Bett ist eine ideale Mischung aus schönem Design, praktische Bedienung und erfüllt alle Bedürfnisse von Patienten und medizinischem Personal.
Grundausstattung:
Vier-Oberfläche des Rückenmarks ABS
Drei Stück Schienen auf jeder Seite
Command und Kontrolle Zäune
Mechanische CPR
Central-Panel mit 5 Preset-Positionen
Autokontura
Integrierte Ablagen für Wäsche
Tente Rollen 150 mm mit zentralem Bremssystem
Optionales Zubehör:
5. Rad
Foot Control
Safety Nachtlicht
Satellite Control
Tina
Magdalena Balkovi&#26
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2010, 17:16
Kontaktdaten:

Beitragvon Magdalena Balkovi&#26 » 26. August 2010, 20:21

http://www.panon-trade.hr/kreveti-za-po ... -njegu.htm
Hier Seite mit den Eigenschaften der Betten benötigt Tini
Tina
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

alles hat seine Zeit

Beitragvon pipolder » 27. August 2010, 09:33

Hallo Goran
meine Sicht ist eine Andere. Ich gehe davon aus, dass Tina die Tröpfli von Allergie-Immun und die Behandlung von Silvia helfen. Und das bedeutet, dass Tina in ein paar Monaten nicht mehr "Kopf nach unten" liegen muss. Weil ihr Körper dann nicht mehr so krank ist wie jetzt. Weil er sich dann richtig regulieren kann. Jetzt kann er das nicht. Ich weiss dass Du/Ihr Dir/Euch das nicht vorstellen könnt. Aber WENN Du es auch nur einen Moment Dir vorstellst dass es Tina besser gehen wird DANN kannst Du erkennen, dass sie dieses Bett, wonach Du jetzt suchst, gar nicht mehr brauchen wird. Weil sie dann womöglich auch keine Schläuche mehr braucht und selber atmen kann... stellt Euch den besten Fall vor. Unsere Gedanken kreieren mehr als uns bewusst ist. Ich inklusive gemeint :wink:
Ich habe noch ein kleines Beispiel: Ich hatte vom Spital den Rat bekommen, Michael eine Magensonde implantieren zu lassen, also quasi fix (anstelle des Schlauches den Tina durch die Nase in den Magen hat) weil Michael jede Nacht Nahrung/eine spezielle Lösung benötigen würde. Hätte ich das gemacht - was täte jetzt Michael mit dem Teil in seinem Magen?
Es wäre überflüssig und es gäbe nochmals eine OP um das Teil wieder zu entfernen und das Loch zu schliessen. Wenn ich mich hätte entmutigen lassen wäre Michael heute nicht gesund. Noch immer warte ich übrigens auf den Bericht der 2 Stoffwechselprofessoren, welche sich seit 3 Monaten nicht erklären können, warum Michael gesund wurde.
Ich möchte einfach eine andere Sichtweise aufzeigen. Ich glaube an das was möglich sein kann. Wenn es dann nicht ist wäre immer noch Zeit die Situation anders zu "händeln". Tina braucht Unterstützung im gesund werden. Lasst sie sich zuerst erholen, sie ist noch nicht stabil genug in so kurzer Zeit. Das erste Wunder ist ja bereits eingetreten: Morgen lebt sie schon 2 Wochen länger als "angenommen". Tina zeigt Euch dass sie es schaffen möchte. Ihre Lebensfreude darf zurückkehren und der Körper zieht nach.
Ich glaube Tina würde liebend gerne später in einem normalen Bett schlafen :)
liebe Grüsse
Gabriela
adastojanovic
Beiträge: 1
Registriert: 28. August 2010, 10:17
Kontaktdaten:

Beitragvon adastojanovic » 28. August 2010, 10:42

hallo, Goran großen Gruß an Sie und Magdalena. Dies ist eine sehr traurige Geschichte, wie ich in der Lage, die Geschichte über das Bett, das potrebian für Tina wäre zu verstehen war. Ich nehme an, dass ein solches Bett kann schwierig sein zu bekommen, einige sah ich im Internet und sah nur wenige relevant, aber der Preis macht mich sehr neprihvatna. Ich würde sagen, wenn das Bett nicht aufstehen konnte, jemanden durch Gaben und Spenden, zu versuchen, eine Wohltätigkeitsorganisation in den Kauf von Tiny Betten unterstützen zu organisieren.
Me und ein paar meiner Freunde haben darüber gesprochen und wir sind bereit, so viel wie wir helfen können, so brauchen wir nur noch die Information, ob es irgendwelche Konto, auf das Spenden überwiesen werden kann.
Ich habe auch eingeladen andere Mitglieder des Verwaltungsrats so viel wie sie können beiseite zu helfen.
Gorana denke, dass dies eine sehr schöne Art und Weise, dass Sie mit uns teilen diese traurige Geschichte beschlossen wird.

леп вам поздрав свима Ада Стојановић
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitragvon Goran » 30. August 2010, 19:15

Hallo, ich bin wieder im Lande...
Hab ja gestern am Ötztaler Radmarathon teilgenommen.
Jetzt bräuchte ich ne Massage...Ups,aber hier gehts ja nicht um mich.
Habe soeben mit Magdalena gesprochen,der Tina geht es scheinbar gut..Na ja,besser halt.Sie hat mal wieder gelacht und wollte auch sprechenEs tut sich also etwas.Freut mich natürlich.Diese Woche bin ich leider nicht zu Hause,bin auf Seminar in einem Kloster...Ja ihr lest richtig.Werde euch aber trotzdem auf dem laufenden halten.
Morgen geht der Speichel auf den Weg zu Herr Grundmeyer.Die neuen Tropfen kommen dann denke ich Ende nächster Woche an.
Gruß Goran

und vielen Dank nochmals....
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitragvon pipolder » 30. August 2010, 21:10

Hallo Goran
welch gute Nachrichten! Es freut mich sehr wie es Tina besser geht :D
Schön, dass sie wieder lachen kann und zu sprechen versucht, sie möchte sich mitteilen :D
Ich wünsche Ihr weiterhin alles alles Gute, und Dir eine Massage :wink: Fröhliche Grüsse aus der Schweiz nach Kroatien und Deutschland
Gabriela
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 395
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Beitragvon orphan » 7. September 2010, 12:09

Hallo Zusammen

Langsam frage ich mich, ob diese Geschichte stimmt! Sorry. Aber ich habe für meinen Sohn einen Test bestellt. Diesen auch bekommen. Aber seit ich bezahlt habe, höre ich gar nichts mehr. Weder habe ich eine Analyse erhalten noch meldet sich dieser Herr Grundmeyer bei mir!

Sollte das ein Spielchen sein, finde ich es nicht richtig, dies in einem Forum wie dieses zu plazieren!

Grüessli
orphan
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

kein Spiel

Beitragvon pipolder » 7. September 2010, 13:27

Hallo Orphan
als ich Deinen Beitrag gelesen habe bin ich sehr erschrocken.
Wie kommst Du darauf dass das ein Spielchen sein könnte.
Es ist so, Allergie-Immun hat viel Arbeit, manchmal dauert es 2 Wochen bis die Tropfen kommen. Das ist normal! Bei Tina hat Allergie-Immun so schnell reagiert weil es so dringend war. Ich persönlich habe sehr sehr gute Erfahrungen mit Allergie-Immun und bei uns kommen die Tröpfchen in der Regel 2 Wochen nach Bestellung bzw. einsenden des Bluttropfens oder des Speichels.
Besser als zu zweifeln wäre es, Herrn Grundmeyer anzurufen und zu fragen, wie lange Du noch in der Warteschlaufe bist... Ich wünsche Dir positivere Gedanken und Zuversicht. Ich verstehe schon, dass es schwierig ist, an etwas zu glauben das man selber noch nicht erlebt hat. Ich bin aber der Meinung, dass Du ruhig auf die Erfahrung anderer Menschen vertrauen darfst. Mein eigenes Kind war ja im Koma und hat dank Silvia überlebt und dank Allergie-Immun sich erholt von einem Gendefekt. Unsere Ärzte staunen noch immer und verstehen nicht wie so was möglich war!
Niemals würden Grundmeyers, meine Freundin Silvia oder ich so etwas in einem Forum schreiben wenn es nicht wahr wäre! Tina hat schon 3.5 Wochen länger gelebt als die Ärzte glaubten. Goran schreibt nur nicht im Moment weil er an einem Seminar war und er wird sich sicher wieder melden.
:D also Geduld...
Grüessli
Gabriela
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 395
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Beitragvon orphan » 7. September 2010, 21:30

Hallo Gabriela

Soweit sind wir ja noch gar nicht, dass ich auf die Tropfen warten würde. Ich warte auf die Analyse!
Komischerweise hat Herr Grundmeyer sich kurz nachdem ich den Beitrag hier geschrieben habe gemeldet.
Bin gespannt, ob ich nun eine Analyse bekomme und dann sehen wir weiter.
Anfangs habe ich diese Geschichte mit erstaunen und grossem Interesse verfolgt. Ich fand es sehr schön, wie hier geholfen wird.
Inzwischen finde ich, dass es ein bisschen zu viel des Guten ist und alles klingt mehr wie im Märchen als im realen Leben!

Gruss
orphan
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitragvon pipolder » 8. September 2010, 08:01

Hallo Orphan
nun, dann wünsche ich Dir dann interessante Analyse, die kommt bestimmt. Ich schrieb Dir ja, Grundmeyers haben viel zu tun.
Was das Märchen betrifft :D es ist nicht ZU VIEL des Guten. Tina bekommt was die geistige Welt für sie vorsieht. Es ist wichtig dass jetzt die Schulmedizin beginnt mit anders Heilenden zusammen zu arbeiten. Und die Schulmedizin öffnet ihre Augen und Ohren erst, wenn sie solche aus ihrer Sicht unheilbaren Krankheiten plötzlich geheilt sieht. Ich bin sehr zuversichtlich. Auch bei meinem Sohn wäre es gemäss Schulmedizin unheilbar gewesen. Auch mein Sohn durfte ein Wunder erfahren, und das ist schön so. Vielleicht kannst Du ja "Märchen" ins reale Leben integrieren, wie ich schon in einem früheren Beitrag geschrieben habe kreieren wir mit unseren Gedanken mehr als uns bewusst ist. Wenn Du es zulassen kannst in Deinem Kopf dass mit etwas Dir unverständlichem einem Menschen geholfen wird dann kannst Du offener sein und einfach mal beobachten ohne sofort negativ zu (be)urteilen.
Vielleicht lässt Du uns dann auch Anteil nehmen an der Wirkung der Tröpfli auf Dein Kind, wäre schön.
:) Grüessli
Gabriela
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 395
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Beitragvon orphan » 8. September 2010, 19:05

Hallo Gabriela

Wie gesagt, bisher habe ich nur die Analyse angefordert und nur diesen Test bezahlt. Ob ich mir dann die Tröpfli leisten kann, steht auf einem anderen Blatt. Diese "Therapie" ist ziemlich teuer.
Auch ich habe schon Alternativen zur Schulmedizin ausprobiert. Und auch schon zweimal mit Personen gearbeitet, die "anders" therapieren wie andere. Deine "geistige Welt". Nur bei uns hat es nicht wirklich Veränderungen in der Krankheit bzw. Gendefekt gegeben. Vielleicht Beheben von Nebenwirkungen. Und das war's dann auch schon. Nach einer gewissen Zeit, stehen wir dann aber meistens wieder am Anafang.

Es lässt Grüssen
Orphan
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitragvon pipolder » 8. September 2010, 23:00

Hallo Orphan
Ja, dann schau mal was Dir der Test sagt. Ich denke, wenn die Therapie von Allergie-Immun verhebt ist sie ihren Preis 1000 Mal wert. Dies halt meine Erfahrung, ich kann Dir nichts anderes sagen als dass es sich lohnt, sich das zu leisten. Es wirkt. Aber die ERFAHRUNG kann ich Dir nicht abnehmen, dürfte ich auch nicht. Wie es für andere Menschen ist abgesehen von uns kann ich Dir jetzt aber am Beispiel von Tina zeigen.
Es ist ein Weg, den Du annehmen kannst oder nicht. Magdalena hat es gewagt und wurde belohnt mit einem Kind welches wieder die Augen öffnet, wieder lacht, offen in die Welt schaut, lebt. Und das ist erst der Anfang, davon bin ich überzeugt.

Zu verlieren hast Du wenig (Kosten). Zu gewinnen viel. Ich bin auch nicht vermögend, im Gegenteil, unterdessen ausgesteuert weil mir während meiner 2. Schwangerschaft gekündet wurde. Es ist aber eine Frage der Priorität. Ich bin jetzt so froh habe ich es gewagt.
Wie auch immer, ich wünsche Dir und Deinem Sohn und Deiner Familie alles Gute und Freude!
Grüessli
Gabriela

PS: mir kommt noch was in den Sinn: was mich nicht wundern würde ist wenn Allergie-Immun im Test bei Deinem Sohn Schwermetall-Belastungen finden würde! Solche "Geschichten" passieren nicht nur durch Umweltgifte, sondern auch durch Zahnplomben der Mutter (sie gibt Quecksilberamalgam in der Schwangerschaft ans Baby weiter) UND Impfungen!! - und haben gravierende, von der Schulmedizin nach wie vor ausgeblendete Folgeschäden (dazu kann Dr.med. Klinghardt in seinen Vorträgen welche im Internet anzuhören sind erzählen).
Ich würde versuchen, offen zu sein und zu sehen ob die Analyse zutrifft, vielleicht kannst du so Vertrauen fassen, ich wünsche es Dir!
Magdalena Balkovi&#26
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2010, 17:16
Kontaktdaten:

Beitragvon Magdalena Balkovi&#26 » 10. September 2010, 11:11

Grüße an alle ..
Zu Beginn möchte ich den Meyer Tropfen danke, liebe Frau bin froh, dein Sohn ist besser, bin aber es ist offensichtlich, dass diese Tropfen nicht helfen ihm, warum ist es besser weiß ... Wenn wir ehrlich und realistisch ist es ein Heilmittel für Ihre Sohn und dass er rettete den Tropfen, und er wäre der Mann war in der ganzen Welt anerkannt, gekannt haben. Meine Tini hat nicht funktioniert und es gibt absolut keine Veränderung oder eine Angabe, daß die Tropfen jeden učinka.Ja nicht unterschätzen niemanden haben, aber da gab ich es geben Tropfen und Glück noch nie verschlechtert, zumindest nicht für mich eines klar sada.Nije, es ist wie eine Droge, und gesetzt ist, bekam ich es kostenlos und durch die Post, als ob ich eine ordentliche leeren Umschlag geschickt wurde, glaube ich, dass Drogen nicht in einer Weise zu senden und doch mit ihm habe ich nicht einmal eine Beschreibung, die enthalten die kapi.A nicht zu betonen, was Ärzte, Wissenschaftler, sinkt meine Tinu auf der Grundlage dessen, was ich zu tun zu fragen gemacht? Ich habe keine Feststellungen geschickt, kein Speichel, kein Blut, und ich wurden ausgeschickt, um Tropfen, und so mein Volk würde lieben, mir zu erklären, wie jemand ein Medikament Blick auf die Bilder djeteta.Na Ende ... Leute aufwachen machen können und nicht Ihre Zeit vergeuden Blank Geschichten!
Grüße an alle .. Magdalena

Zurück zu „Verschiedenes“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste