Glykogenose Typ II

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Glykogenose Typ II

Beitrag von Goran » 13. August 2010, 19:11

Hallo, habe mich hier angemeldet mit der Hoffnung dass mir, oder besser gesagt einer sehr guten Freundin von mir und ihrer Tochter, helfen kann.

Eine sehr gute Freundin von mir, welche in Kroatien lebt, schickte mir gestern einen Hilferuf. Ihre Tochter ist seit Jahren an Glykogenose Typ II erkrankt und liegt in einem Krankenhaus in Split. Leider scheinen die Ärzte in Kroatien nicht mehr weiter zu wissen und haben aufgegeben. Die kleine ist glaube ich 4 jahre alt.Meine Freundin weiss nicht mehr weiter und hab mich doch gebeten falls ich etwas in zusammenhang mit dieser Krankheit herausfinden kann, an wen Sie sich hier wenden könnte. Vor allem geht es ihr aber darum einen Arzt zu finden welcher die kleine Behandeln kann. Natürlich stellt Sie sich auch die Frage ob es überhaupt eine erfolgreiche Behandlung gibt. Die Kosten dafür spielen natürlich auch eine gewisse Rolle. Leider hat Sie nur mich hier in Deutschland an den Sie sich wenden kann. Sie würde auch versuchen alle Unterlagen von den Ärzten zu bekommen.Vielen Dank für jede Antwort welche ich von Ihnen bekommen werde.

Soeben hat Sie mir berichtet dass Sie aus dem Krankenhaus gekommen ist,ihre Tochter sehr schwach ist und kaum die Augen offen lassen kann.Neben dem Bettchen stehen zwei Ampullen mit Adrenalin...Die Ärtzte wollen Sie auch gehen lassen aber Sie kann die Kleine ja nicht versorgen zu Hause.Des weiteren hätten die Ärzte ihr gesagt dass Sie keine Hoffnung mehr haben und es sich wohl nur noch um Tage handeln kann bis die kleine stirbt..

Leider bin ich nur noch die nächste Stunde zu Hause, da auf Arbeit..Aber bitte schreiben Sie was auch immer Sie möchten..ich denke dass uns,ihr, alles helfen kann was Sie hier Antworten...

Sie wird nicht aufgeben..


Danke im vorraus, Goran
Geborgenheit
Beiträge: 122
Registriert: 9. Mai 2006, 23:21
Wohnort: Zürich

Beitrag von Geborgenheit » 14. August 2010, 21:00

Hallo Goran,

Vieleicht solltest Du dich beim Kinderspital Zürich melden. Dort sind die spezialisten und die wissen vieleicht was man noch machen kann. Ein versuch ist es wert. Ich wünsche deiner Freundin alles gute.

Lg Sonja
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3277
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 14. August 2010, 21:03

Lieber Goran

Zuerst einmal herzlich willkommen. Deine Freundin hat Glück, Dich zum Freund zu haben. Nicht alle Freunde der Familie kümmern sich so intensiv um einen, wenn ein Kind schwer krank oder behindert ist.

Wir haben hier ein Mami, deren Sohn auch Glykogenose hat(te), allerdings Typ 1b. Sie hat eine alternative, besondere Therapie gemacht mit ihrem Kind, da die Ärzte nicht weiterwussten. Und nun geht es dem Kleinen viel besser.
Vielleicht kann es auch bei der kleinen Tochter Deiner Freundin wirken. Über die Kosten weiss ich leider hier nicht Bescheid, aber ich gebe Dir mal den Thread an, in welchem Pipolder geschrieben hat und erzählt. Lies dort mal rein
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1323

Auf dieser Seite habe ich auch eine private Homepage genannt von einer Familie, deren kleinen Tochter auch Glykogenose Typ 2 hat. Auch dort dürft Ihr bestimmt anklopfen und fragen.

Und es gibt in Deutschland auch eine Selbsthilfeorganisation, die vielleicht weiterhelfen kann
www.glykogenose.de

Frag auch dort mal an, evtl. gibt es einen Fond, aus dem man für bedürftige Familien etwas bekommen kann, wenn sie eine Therapie nicht zahlen können.
Fragen darf man immer

Ich hoffe, ich konnte Dir mit den Angaben ein wenig helfen

Ganz liebe Grüsse sendet Dir und Deiner Freundin

Bea

Ich hoffe sehr, dass es einen Weg gibt für die kleine Maus, dass es ihr wieder besser geht. Sie hat doch noch kaum gelebt.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Glykogenose Typ 2

Beitrag von pipolder » 14. August 2010, 21:42

Liebe Goran
ich bin das Mami von der geschrieben wird. Ich möchte Dir einerseits mitteilen, was ich im Internet gefunden habe (wo Du selber nachlesen kannst auch bei Therapieform) und dann aber die Möglichkeit aufzeigen, dass es ein wunderbares Privatinstitut gibt, Allergie-Immun in Deutschland, www.allergie-immun.de welches mein Söhnchen vom Gendefekt Glykogenose 1b geheilt hat!
Allerdings muss ich gestehen, dass so wie ich das im Netz lese, Kinder mit Glykogenose 2 nur kurz leben können weil das fehlende Enzym so überlebensnotwenig ist, dass ich nicht weiss wieviel Chance das 4 jährige Kind noch hat zu überleben - weil es Zeit braucht, um Allergie-Immun einen Blutstropfen zu schicken, dann müssen sie die Tröpfchen herstellen und schicken - es dauert wohl schon 2 Wochen, ausser es ist alles im "Express-Verfahren" möglich (die Kosten: 395 Euro, darin enthalten sind mehrere "Runden" Tröpfli). Die Tröpfchen benötigen mindestens 2 Wochen um dem Körper zu helfen, sich zu regulieren, vermutlich länger, weil die Krankheit so schlimm ist und die Fehlinformationen durch den Gendefekt bereits so lange bestehen. Bei meinem Söhnchen brauchte es 2 x Tröpfchen, also innerhalb 2 x jeweils 2 - 3 Wochen Einnahme, dazwischen eine Pause damit der Körper umlernen konnte. Der Zeitfaktor scheint wie Du schreibst das grosse Problem zu sein... an Allergie-Immun zweifle ich keine Sekunde, die können auch das schaffen. Mein Söhnchen kann jetzt unterdessen ohne Nahrung 11 Std. am Stück schlafen und ist am Morgen gar nicht unterzuckert - das war vorher unmöglich...
Mein Mitgefühl hat das Kindlein auf jeden Fall, ich ahne wie schlimm krank es ist. Mein Söhnchen ist ins Koma gefallen, so krank war er im Dez 09. Er hatte allerdings nicht so eine schlimme Form wie das eben der Typ 2 ist! Ach... ich schicke Euch von Herzen alle guten Wünsche und hoffe, dass die Zeit nicht zu knapp wird. Und wenn es auch nur noch ein paar Wochen Hoffnung gibt, machen Sie die Therapie mit Allergie-Immun. Rufen Sie Herrn Grundmeyer an und sprechen Sie mit ihm. Ich bin nicht "umsonst" von jemandem aus dem Forum-Team angeschrieben worden. Alles Liebe!
Pipoler
Hier die Links:
Symptome
http://www.glykogenose.de/index.php?opt ... mitstart=2
Diagnose
http://www.glykogenose.de/index.php?opt ... mitstart=3
Therapie
http://www.glykogenose.de/index.php?opt ... mitstart=4
und dann gibt es noch das Pompe-Portal mit Informationen
http://www.pompe-portal.de/
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

an Goran

Beitrag von pipolder » 14. August 2010, 22:25

Liebe Goran
nachdem ich bereits den Computer abgestellt hatte muss ich Dir nun doch noch unbedingt etwas schreiben. Mir ist eine Lösung in den Sinn gekommen, welche die Zeit bis zu den Tröpfli von Allergie-Immun überbrücken könnte. Ich hatte davon nichts im Forum geschrieben weil ich das "sehr privat" empfand.
Aber dies ist ein Notfall, also möchte ich meinen Teil dazu beitragen.
Ich kenne eine Frau sehr gut, sie ist bald 60ig, Silvia, sie hat Michael als er im Koma lag und beinahe gestorben ist Energie geschickt. Sie kann das, sie hat diese Fähigkeit entwickelt. Dasselbe hat sie auch mal bei mir gemacht, nach einer Operation, so dass ich mich sehr viel schneller davon erholt hatte. Das fühlt sich an wie wenn jemand einem die "Batterien" auffüllt.
Sie schickt Lebensenergie, die sie selber aus der geistigen Welt für die Person bekommen darf. Das heisst, das funktioniert immer und wenn darum gebittet wird. Und das hat auch bei Michael geholfen. Ich kann Dir also wenn Du das möchtest, Du mir auf mein Mail antwortest (ist dem Forum bekannt) Morgen Sonntag ihre Telefonnummer bekannt geben. Sie ist absolut vertrauenswürdig und zuverlässig und arbeitet im Notfall auch am Sonntag. Gute Nacht.
Ich grüsse Dich herzlich, alles Gute!
Gabriela
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 15. August 2010, 11:30

Hallo alle zusammen,erstmal viiiiiiiiiiiiiiiiielen Dank für die Antworten Genesungswünsche.Habe mich auch schon mit der Mutter der kleinen Tina unterhalten und Sie bedankt sich auch sehr sehr für die Infos bei Ihnen welche ich ihr nun übermittelt habe. Ihr wurde noch nie so geholfen wie das jetzt der Fall ist..Danke schön!
Angerufen habe ich soeben in Zürich im Kinderhospital.Das wird sich scheinbar etwas schwieriger gestallten mit denen in irgend einer weise in Kontakt zu kommen.Geraten haben die mir mich, ich solle mich erst an eine Kondeklinik hier in Deutschland wenden.Falls ihr eine gute kennt bin ich natürlich Dankbar um jede Info.
Angerufen habe ich auch bei Herr Grundmeyer von Allergie-Immun.Habe mit dessen Frau einige Minuten gesprochen.Mit Hr. Grundmeyer werde ich Morgen früh um 9 Uhr reden und alles weitere besprechen.
Werde euch natürlich auf dem laufenden halten,falls ihr dass möchtet.
Vielen Dank nochmal und ich bin weiterhin offen für alle Infos...Goran
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

freue mich

Beitrag von pipolder » 15. August 2010, 11:42

Liebe Goran
also, soviel mir bekannt ist hat die Kinderklinik Zürich, die Stoffwechselspezialisten Prof. Dr. Baumgartner und Prof. Dr. Häberle Kontakt mit der Uni Hamburg! Schau im Internet nach, dort findest Du die Adresse/Tel.Nr.! Die haben sicher die Möglichkeit, sich mit der Klinik in Kroatien zu vernetzen, damit die Ärzte dort auf irgendeine Art für den Moment an das lebensrettende Enzym kommen, das sicher hilft bis dann der Körper des Kindes ihn selber herstellen kann mit Hilfe von Allergie-Immun... ich warte also nur auf Dein Mail um die Tel.Nr. von Silvia zu geben, ich lasse den Computer angestellt :D
Alles alles Gute nach Kroatien und Deutschland :lol:
Pipolder/Gabriela aus der Schweiz
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 15. August 2010, 15:36

Hallo ihr lieben...habe soeben eine Mail von Herr Grundmeyer bekommen und ich muss sagen, ich bin geschockt....aber im positiven Sinne :D .

Dass hätte ich nicht erwartet das er sich heute noch,am Sonntag, per Mail bei mir meldet.

Ich darf ja garnicht hier reinschreiben was er gesagt hat...es ist einfach nur schön um wahr zu sein...Danke vielmals..halte euch auf dem Laufenden auf jeden Fall.

Die Mutter ist nun beim Kind im Krankenhaus und ich kann Sie erst nach 18 Uhr über die außergewöhnlich guten Neuigkeiten informieren.Werde ihr aber raten sich erstmal hinzusetzen...

Ich freu mich so sehr...DANKE SCHÖN :D :D :D :D :D
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 15. August 2010, 15:43

Mail ist raus... :D :D :D :D
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

das ist schön

Beitrag von pipolder » 15. August 2010, 17:34

Lieber Goran
ja, habe Dein Mail erhalten und Dir vorhin zurückgeschrieben. Danke. Ich freue mich sehr über die guten Nachrichten. Ich hatte es erwartet dass Dir Herr Grundmeyer am Sonntag zurückruft! Er isch "en ganz en Guata" :D ich kenne ihn und seine Frau persönlich. Weisst Du, meine Tochter hatte mit 4 Neurodermitis, und ich hatte nach jahrelanger Suche im Internet dann eben die Adresse von Allergie-Immun gefunden. Seit der Behandlung durch Herrn und Frau Grundmeyer hat Rebekka keine Neurodermitis mehr - seit über 6 Jahren nun! Schulmedizinisch auch "nicht erklärbar" :lol: und nach dieser wunderbaren Heilung bin ich 7 Std. Zug gefahren um die Grundmeyers in Deutschland kennenzulernen :wink:
Und so kam ich dieses Jahr auf die Idee, dass ich Allergie-Immun im Falle der Glykogenose meines Söhnchens anfragen könnte. Mit Erfolg!
Ich wünsche allen eine gute Zeit, liebe Grüsse
Pipolder/Gabriela
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 15. August 2010, 17:59

Danke nochmals für die Hilfe welche ich hier bekommen habe. Ich hoffe es wird alles gut...besser....Werde heute Abend mit der Mutter telefonieren um zu berichten was es neues gibt...Ich denke Sie wird dabei sitzen müssen...nicht dass Sie noch ne Behandlung nach dem Telefonat braucht.

Danke schön für die Kontaktdaten welche ich von dir bekommen habe....

Goran :D :D :D :D :D :D
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Mail von Herrn Grundmeyer

Beitrag von pipolder » 15. August 2010, 18:31

Hallo Goran
Herr Grundmeyer hat mir gemailt, dass er die Therapie für Tina kostenlos machen wird, und dass sie nur Speichel schicken müsse und die Tröpfli in 3-4 Tagen bei Tina sind! DAS ist ja wunderbar!!! Ich freue mich auch sehr!!! :lol:
Pipolder/Gabriela
Goran
Beiträge: 29
Registriert: 13. August 2010, 18:59

Beitrag von Goran » 15. August 2010, 18:56

Hahahahaha...das wollte ich hier nicht so öffentlich preisgeben :P

Ich warte noch au das Gespräch mit der Mutter und danach melde ich mich wieder bei Herr Grundmeyer...

Danke schön
pipolder
Beiträge: 47
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Beitrag von pipolder » 15. August 2010, 20:52

warum nicht, wenn er etwas Gutes tut? Tja, dann habe ich eben was ausgeplaudert :oops:
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 435
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Beitrag von orphan » 17. August 2010, 12:40

Hallo Zusammen

Mit grossem Interesse habe ich diese Beiträge gelesen. Ich finde es toll, wie man Goran hier geholfen hat und auch, dass er viele Tipps sofort umgesetzt hat. Wünsche dir, dem Mädchen und der Familie alles Gute! Vielleicht lässt du uns wissen, wie's weitergeht?

Ich habe mich selber auch bei Herrn Grundmeyer gemeldet und ein Test-Set für meinen Sohn bestellt. Eigentlich bin ich nicht der Typ, der sofort alles ausprobiert. Bisher habe ich mehr oder weniger der Schulmedizin vertraut. Mit einigen "Abweichungen" und jedes Mal habe ich mit "Alternativen" zur Schulmedizin kleine Erfolge erzielt.

Wenn dieser Tipp hier auch einen kleinen Erfolg bringt - eine etwas bessere Lebensqualität für meinen Sohn - bin ich schon zufrieden! Wenn nicht habe ich es wenigstens versucht.

Es lässt grüssen
orphan
Antworten