Hilflosenentschädigung

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
cristina
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IV

Beitrag von cristina » 2. März 2006, 22:31

Liebe Flavia

Vielen Dank für die schönen Willkommensgrüsse. Ja, das ist eben die andere Seite der Medaillie. "Du" ist auf jeden Fall recht :-))

Es braucht in der Tat sehr viel Feingefühl. Vor allem, wenn man Aussendienst macht, sollte man zwingend folgende Eigenschaften haben: man muss die Menschen mögen und der Mensch muss unbedingt im Mittelpunkt stehen, man muss die Eltern verstehen und Kinder unbedingt gern haben. Auch ist mir schleierhaft, wie man eine solche Abklärung in einer halben Stunde durch hat. Ich selber brauchte nur für die HE selber (ohne Intensivpflegezuschlag) eine Stunde. Wichtig ist doch, dass man mit den Eltern im Gespräch bleibt, ihnen zuerst zuhört, sich die Sorgen und Nöten anhört. Sonst könnte ich mir ja gar kein genaues Bild der familiären Situation machen. Wichtig ist auch, dass man sich gut auf solche Abklärungen vorbereitet und genau weiss, welche Diagnosen die Kinder haben, und, was die Diagnosen bedeuten. Je nach Diagnose ist doch die Fragestellung wieder anders bzw. der Schweregrad der Behnderung und somit der Einschränkungen verschieden. Und je nach dem muss man andere Dinge fragen (beispielsweise ob eine zusätzliche zweite Hilfsperson beim Baden des Kindes anwesend sein muss wegen Erstickungsgefahr bei Epilepsieanfällen, da die Anfälle plötzlich auftreten können, oder ob nachts umgelagert werden muss, etc).

Meine Freundin hat ein CP-Kind, welches drei Jahre alt ist. Bei ihr machte eine jüngere Frau die Abklärung, welche absolut unvorbereitet war. Meine Freundin musste ihr zuerst mal erklären, welche "Behinderung" der Kleine eigentlich hatte. Das sollte in meinen Augen eigentlich nicht sein. So höre ich doch einiges aus dem eigenen Umfeld und habe daher auch Verständnis über Klagen der Eltern. Die kommen ja nicht einfach so. Aber am besten ist es, wenn man sich da direkt an den Chef der jeweiligen Sachbearbeiter wendet. Glaubt mir, das wirkt ...

So, ich wünsche Dir von Herzen einen schönen Abend und alles Gute für Euch

Christina
Mama von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplastischem-Links-Herz-Syndrom (HLHS), bisher drei schwere Herzoperationen 1. Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003, Fontan am 18.01.2005, alles im Kispi Zürich durchgeführt)
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 3. März 2006, 09:43

Hallo Christina

Es wäre schön wenn wir mehr von Dir hören werden. Es ist Interessant auch was von jemandem zu lesen, der mal bei der IV gearbeitet hat. Aber ich sehe schon Du siest es noch sehr realistisch.
Es ist sicher nicht immer einfach mit den Leuten zu sprechen. Sie haben da ja auch ihre Vorstellungen. Ich finde es gut, wenn man sich so vorbereitet und mann weiss was das Kind hat. So kann mann ja schon mit einer Vorahnung auf die Familie zu gehen.
Wir hattten neben bei noch den Vorteil von der Zwillingsschwester. So konnte ich genau sagen was sie schon kann und was nicht. So hatten wir den Direkten vergeich. Darum wundert es mich ab und zu das andere nichts bekommen. Denn als Mutter realisiert man es nicht umbedingt was für mehr aufwände mann hat. Es wird einem erst klar, wenn man sich damit beschäftigen muss. Ich habe auch erst nach dem ich mit der IV das abklärungsgespräch hatte und die Verfügung bekommen habe gesehen, wieviel mehrabrbeit mir Michael macht.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
cristina
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IV

Beitrag von cristina » 3. März 2006, 22:16

Liebe Heidi

Du hast vollkommen recht. Man realisiert es erst danach, welche zusätzliche Aufwende anfallen. Als Mutter hast Du vorher keine Zeit, um Dir darüber Gedanken zu machen. Man macht es einfach, weil man einfach muss und einfach will.

Nach Fabian habe ich nochmals einen Sohn bekommen. Simon wird am Sonntag sieben Monate alt. Er ist glücklicherweise kerngesund (was für ein Segen!). Ich merke erst jetzt, welchen Stress ich damals mit Fabian hatte. Simon macht mir keine Mühe und keinen Stress. Es geht alles völlig automatisch. Für mich nach den Erfahrungen mit Fabian das reinste "Ferienlager". Manchmal habe ich sogar regelrecht Angst, dass ich etwas falsch mache, weil ich es so als einfach schön und gar nicht stressig empfinde.

Trotzdem möchte ich meinen Fabian nicht missen. Ich würde sofort wieder den gleichen Weg gehen. Mit seiner Lebensfreude und grossen Liebe zu uns Eltern gibt er uns alles tausendfach zurück. Fabian ist und wird stets mein besonderes, über alles geliebtes Kind, mein Sonnenschein bleiben.

Während der Schwangerschaft mit Simon, hatte ich grosse Angst, dass ich mein zweites Kind nicht so sehr lieben könnte wie Fabian. Aber die Ängste waren völlig unbegründet. Simon ist unser zweites besonderes Kind, weil er völlig gesund auf die Welt gekommen ist. Das ist für uns ein Wunder.

Ich habe eigentlich vor, weiterhin in diesem Forum zu bleiben, wenn ich darf. Zuerst hatte ich etwas Angst, weil ich nach wie vor bei der IV arbeite. Aber die Angst scheint völlig unbegründet zu sein. Ich merke immer wieder aufs Neue, dass Eltern von nicht gesunden Kindern besonders nett und sehr einfühlsam sind. Danke Euch allen für den netten Empfang und auch dafür, dass ich Eure Erfahrungen mit Euch teilen darf.

Alles Gute

Christina
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tweety96
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Beitrag von tweety96 » 25. März 2006, 21:00

Hallo zusammen

Möchte zu diesem Thema noch kurz etwas sagen. Habe mir angewöhnt vor einer IV-Abklährung meinen ganzen Tagesablauf genau durchzugehen und zu notieren, wie lange ich für was benötige. Das ganze habe ich auch mit den wöchentlich, monatlich oder jährlichen Sachen gemacht. Zum Arzt oder in die Therapie bin ich nicht jeden Tag gegangen. Dies habe ich in eine Excel-Tabelle eingefügt und so genau ausgerechnet wie viel Mehraufwand ich habe gegenüber einem gesunden Kind. Über meine Tabelle und genauen ausführungen war die Frau von der IV immer sehr dankbar. So konnte ich meinen Tagesablauf lückenlos aufweisen und habe nichts vergessen. Das ganze ist nur ein Tipp.

@Christa: denke du kannst von uns für deine weitere Arbeit bei der IV auch profitieren. So hast du ein wenig einblick in die verschiedenen Behinderungen unserer Kinder und die Nöte und Ängste der Eltern. Ev. bekommen wir auch einmal einen Tipp von dir ?

Liebe Grüsse
Brigitte
cristina
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Hilflosenentschädigung

Beitrag von cristina » 26. März 2006, 22:21

Liebe Brigitte

Vielen vielen Dank für Deine Ausführungen. Ich finde es toll, dass Du eine solche Liste führst. Das hilft und erleichtert ungemein, den Mehraufwand genau zu ermitteln. Den genauen Mehraufwand kann man ja nur zusammen mit den Müttern ermitteln. Eine solche Liste hilft ungemein, die "chnorzige" Berechnung zu erleichtern.

Ich sehe das so, wie Du schilderst. Ich kann eine Menge davon profitieren, dass ich hier in diesem Forum dabei sein darf. Ich möchte nämlich nächstens wieder anfangen, Abklärungen bei den kleinen Patienten vorzunehmen. In den letzten vier Jahren habe ich "nur" noch Haushaltsabklärungen bei den Hausfrauen vorgenommen, einfach darum, weil mir die Kinder einfach so sehr ans Herz gewachsen sind. Ich habe so viele tapfere Kinder und Mütter gesehen, es ist mir alles sehr sehr nahe gegangen, dass ich einfach eine Pause einlegen musste. Aber irgendwie ist jetzt die Zeit wieder reif, dass ich gerne wieder bei Kinder die HE abklären möchte. Irgendwie haben mich die letzten Jahre auch geprägt, die vielen Spitalaufenthalte und die drei grossen Herzoperationen meines Sohnes einerseits, anderseits bin ich ein paar Jährchen älter geworden, habe die 30 ebenfalls überschritten :-)

Tipps weitergeben ist schwierig, da jeder andere Bedürfnisse hat. Aber wenn jemand mal ne Frage hat, einfach nur Fragen. Sofern ich kann, helfe ich gerne weiter.

Gerade lese ich, dass Deine Tochter mit einem offenen Rücken zur Welt gekommen ist. In einem Kurs haben wir mal die Entwicklung eines Kindes mit offenem Rücken von der Geburt bis zur Schule verfolgt. Ich glaube dabei handelte es sich um einen Patrice aus dem Kanton Bern. Dieser Film war sehr eindrücklich. Und trotzdem, der kleine Patrice war schlussendlich so selbständig, dass er mit seinem Rollstuhl alleine zur Schule gegangen ist. Wirklich sehr sehr eindrücklich und auch wunderbar, was heute mit einer engmaschingen Behandlung und dem Willen eines Kindes alles möglich ist.

Es ist sicher sehr schwer, am Anfang den Rank mit dem "anderen" Kind zu finden. Nächste Woche kläre ich eine Mutter ab, deren Sohn ebenfalls mit einer sehr schweren Behinderung zur Welt gekommen ist. Die Mutter findet den Rank mit dem Kind nicht, ist psychisch so fertig, dass sie sich weder um Haushalt noch die anderen Kindern kümmern kann. In der Tat eine sehr schwere Abklärung, welche eines grossen Fingerspitengefühls bedarf. Habt ihr mir vielleicht einen Tipp, wie ich das Vertrauen der Frau gewinnen kann? Ich persönlich bin überzeugt, dass die Frau mit der Betreuung des Kindes ihr bestes gegeben hat und einfach nicht mehr kann. Aber es ist schwierig, weil ich ihr auf keinen Fall ein schlechtes Gewissen machen will. Aber es sind halt schon viele Fragen, die ich stellen muss.

Bin über jeden Tipp sehr froh!!

Wünsche Euch allen einen guten Wochenstart und weiterhin alles Gute

Christina
Mama von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplastischem-Links-Herz-Syndrom (HLHS), bisher drei schwere Herzoperationen 1. Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003, Fontan am 18.01.2005, alles im Kispi Zürich durchgeführt)
Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 30. März 2006, 15:14

Liebe Christina und liebe Mitleser(innen)

Schön, dass du dich auch hier für deine Mitmenschen so liebevoll einsetzt und nur das allerbeste willst.
Solche Hausbesuche sind in der Tat sehr anspruchsvoll und verlangen viel Einfühlungsvermögen. Auch für die Familie ist die Anspannung gross, steht doch recht viel auf dem Spiel und bringt je nachdem Erleichterung in den kräftezehrenden Alltag mit einem besonderen Kind. Wir haben solche Abklärungen daheim schon etwa 5 Mal erlebt, jedes Mal mit anderen Personen und jedes Mal verliefen die Gespräche total verschieden. Die einen waren sehr rücksichtsvoll, gute Zuhörer und gut vorbereitet, man spürte Mitgefühl, obwohl sie natürlich auch "die andere Seite" vertreten müssen, und da gibt es nun mal Gesetze, die einfach da sind. Dann hatten wir auch schon ein richtiges "Trampeltier", das schikanöse Bemerkungen fallen liess, die laut Pro Infirmis der IV-Stelle gemeldet werden müssten! Da fühlt man sich nachher unglaublich schlecht und unglücklich!

Ich notierte auch immer alles ganz genau und hatte so auch etwas in der Hand, denn man ist doch als Mutter recht aufgeregt und weiss auch nie genau, wie sich das anwesende Kind verhält. Das Problem ist, dass nach einem genauen Plan vorgegangen wird und vieles nicht mit den Bedürfnissen deines Kindes übereinstimmt. Der Ansatz ist der Mehraufwand mit - wenn ich mich richtige erinnere- hirnverletzten Kindern, dein Kind hingegen benötigt vielleicht Hilfe in einem ganz anderen, schwer vergleichbaren Bereich. Und diesen findest du nicht auf der Liste. Wie erkläre ich das?

Ein wirklich schwieriges Thema. Christina, vielleicht hat ja jene Mutter keine oder zuwenig Entlastung. Vielleicht ist sie nicht so gut in ein soziales Netz eingebunden und dadurch auch überfordert. Du könntest sie auf den Entlastungsdienst aufmerksam machen, den wir auch einige Jahre in Anspruch genommen haben. Das hat mir recht viel gebracht. In diesen Stunden konnte ich wieder ein bisschen Energie sammeln und einfach mal an mich denken. Das brachte ein wenig Licht in den Alltag. Vielleicht wäre das ja auch etwas für diese Mutter, und vielleicht kann sie dann die ganze Situation besser annehmen und wäre nicht mehr so überfordert.

Für diese anspruchsvolle Aufgabe wünsche ich dir, Christina,viel Kraft und die richtigen Worte. Ich bin sicher, dass du dazu sehr geeignet bist und mit deiner Wesensart ein Lichtblick für die betroffenen Familien bist.

:lol:

Viele liebe Grüsse,
Elisabeth
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
sandy
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Beitrag von sandy » 5. April 2006, 13:23

Hallo Christina

Ich bin inzwischen 10 Jahre weg von der IV, aber ich kenne das Problem. Bevor wir jeweils eine HE-Abklärung an unseren Aussendienst abgeben durften, mussten wir zuerst eine telefonische Abklärung machen. Dies allerdings nur bei Erwachsenen. Das PG ging direkt an den Aussendienst.

Ich habe auch bei den telefonischen Abklärungen einiges erlebt und kann Dir nachfühlen. Ich denke auch, dass es bei dieser Frau an einem sozialen Umfeld fehlt. Das ist leider in der heutigen, egoistischen Zeit sehr häufig der Fall und eigentlich ja traurig. Das mit dem Entlastungsdienst finde ich eine gute Idee! Ich kenne den auch von meinem Bruder. Allerdings konnten meine Eltern für ihn den eigentlichen "Entlastungsdienst" nicht in Anspruch nehmen, da dies alles Frauen waren und mein Bruder ist inzwischen über 30 Jahre alt, 210 cm gross und 130 kg schwer. Und er sitzt im Rollstuhl. Die Frauen wären mit ihm völlig überfordert gewesen, wenn er irgendwie gestürzt wäre oder einen Kollaps gehabt hätte. Dann hat sich aus der Nachbargemeinde ergeben, dass der reformierte Pfarrer mit ein paar interessierten Männern sowas macht. Mein Bruder durfte dann einmal pro Monat mit einem dieser Männer auf die Piste. Mal waren sie im Bahnhof Luzern ein Kafi trinken, mal nahmen sie ihn mit ans Jugendfest etc etc etc.

Meine Eltern und wir sind alles andere als aktive Kirchengänger :oops: . Aber vielleicht wäre es auch ein Hinweis an die Frau, dass sie sich doch dort mal um Unterstützung/Entlastung erkundigen soll.
Lebe so wie Du bist, dann brauchst Du nie zu sagen, wer Du seist. Dazu gehört Mut und Festigkeit und Ausdauer (Stehr)
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Pro Cap

Beitrag von Miezi » 11. März 2007, 00:28

Hoi zäme

Mein Tipp: nehmt bei negativen Entscheiden, die Ihr nicht versteht, sofort Kontakt mit PRO CAP auf, die nehmen einen wirklich Ernst und wissen, wie sie sich mit diesem juristischen "Zeugs" durchsetzen können!!

Uns hat PRO CAP super geholfen!

Mut zum kämpfen für Eure Rechte wünscht

Therese
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Richtlinien

Beitrag von Jeannette » 9. Mai 2007, 10:58

Hallo miteinander

nachdem mir nun verschiedene andere Eltern mit WBS-Kindern Mut gemacht haben, möchte ich es doch mal in Angriff nehmen und Flurina mal für die HE anmelden!
habt ihr das selber gemacht oder hat Euer Kinderarzt das für Euch gemacht?
wir hatten letzte Woche ein Gespräch mit dem Pro Infirmis Berater, aber ehrlicherweise bin ich nicht schlauer als vorher; es hat meine Erwartungen nicht erfüllt!
er hat mir etwas von einer Richtlinien-Liste erzählt, die einem beim Ausfüllen des HE-Bogens helfen soll?
ich habe gegoogelt, aber nichts gefunden diesbezüglich!
kann mir vielleicht jemand von Euch weiterhelfen, wo ich diese finden kann oder sonstige Tips geben, was ich beachten muss???

mit lieben Grüssen

Jeannette
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Hallo

Beitrag von Flavia » 9. Mai 2007, 18:55

Hat Flurina Früherziehung? Die oder der Kinderarzt könnte HE für euch beantragen. Halte durch beim ganzen Prozedere!!!
Wenn eine Frau der IV kommt bereite dich sehr gut vor. Wir sind dir gerne eine Hilfe, auch telefonisch oder persönlich!!!
( Wäre ja nicht so weit ; ) !)

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von chrigi » 31. Mai 2007, 17:33

Wir haben am 3. April unsere HE-Formulare abgeschickt. Bei uns kam jemand von der Pro Infirmis vorbei und hat mit uns zusammen die Formulare ausgefüllt.
Wir bekamen nun Anfang Mai Besuch eines IV-Mitarbeiters, der uns ziemlich viele Fragen gestellt hatte und auch Marina und Dominik direkt befragt haben.
Bei Dominik weiss ich, das er bei der HTA bzw. Dominiks Lehrerin auch nachgefragt hatte. Wir sind jetzt sehr gespannt auf das Ergebnis bzw. auf den Bescheid der IV. Wir hoffen natürlich stark auf einen positiven Bescheid. Bei negativer Nachricht würden wir auf alle Fälle Rekurs einlegen.

Ich wünsch Euch allen guten Durchhaltewillen und eine gute Zeit.

Grüessli Chrigi
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Hallo

Beitrag von Flavia » 1. Juni 2007, 08:09

Halt uns auf dem Laufenden, bin selber sehr gespannt was heraus kommt. Hoffe für euch das Beste!

liebi grüess flavia
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Mutterschiff
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Beitrag von Mutterschiff » 2. Juli 2007, 22:59

Ich hab jetzt nicht alles durchgelesen und schreib einfach mal auf wies bei uns war und was ich weiss.

Wir haben die HE auch angefordert und meine damalige heilpädagogin meinte, dass es sehrwahrscheinlich abgelehnt wird, da sie gewisse punkte noch nicht erfüllt.
Die IV rechnet zb. windeln bis 2 jahre + 12 monate, erst nach dem zeitraum wird es als mehraufwand angesehen.
Das gute ist aber, dass du schon mal HE angefordert hast. Dh. bei einer späteren anerkennung kriegst du eine rückvergütung.
Einfach einspruch gegen diesen entscheid erheben (steht ja auch immer auf den mitteilungen: man kannn gegen den entscheid rekurs einlegen).

Bei uns wurde am anfang auch die physio abgelehnt.....zu dem zeitpunkt war die IV grad in den medien und es wurde ein typ gezeigt der wegen liebeskummer IV bezogen hat.....da war ich auch super sauer.
Und als sie uns dann noch, nach x monaten, einen brief schrieben in dem sie sagten, dass sie die physio nicht übernehmen könnten, weil es an der erwerbsfähigkeit meiner tochter nichts ändere (wohl gemerkt, meine tochter war da 2 jahre alt), hab ich denen auch mal telefoniert und meiner wut luft gemacht.....die arme frau am anderen ende :wink:
Erst habe ich gemerkt, wie das Leben ist.
Und dann habe ich verstanden, warum es so ist,
und dann habe ich begriffen, warum es nicht anders sein kann.
Und doch möchte ich, daß es anders wird.
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 8. Juli 2007, 23:18

Hallo zusammen,

Nun ja wir haben jetzt vor 2 Wochen den ersten Bescheid von der IV bekommen und zwar den für Dominik.
Er war wie erwartet negativ. Denn wir haben ja schon von so vielen gehört, das es das erste Mal abgelehnt wird. Aber ich muss schon gestehen, als ich den Bericht von Herrn Reichlin (er war im Mai bei uns von der IV) gelesen hab, sind mir richtig die Nackenhaare zu Berge gestanden. Er bezeichnet das Verhalten etc. in den meisten Fällen als Altersgerecht! Dominik ist ja jetzt 12 Jahre alt, sein Entwicklungsstand ist sehr unterschiedlich, emotional etwa eines 6 jährigen, schulisch ende 1. Klasse und sein Spielverhalten ist auch das eines max etwa 8 jährigen. Und so ein Kind bezeichnet er als Altersgerecht :roll:
Auch hat er die Aussagen der Lehrerin total verdreht im Bericht.

Morgen kommt jetzt nun jemand von der Pro Infirmis und wir werden Rekurs gegen diesen Entscheid einlegen. Dominiks Lehrerin hat mir auch einen sehr guten Bericht dazugeschrieben. Auch meine Worte sind nicht nur vom feinsten. :wink:
Na wir werden sehen was weiter passiert.
Den Entscheid für Marina hab ich noch nicht bekommen.
Drückt uns bitte weiter die Daumen.

Grüessli Christina
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Dominik

Beitrag von cristina » 22. Juli 2007, 21:37

Hallo Chrigi

Dazu hätte ich noch eine Frage:

Du schreibst, dass Dominik 12 Jahre alt ist aber schulisch auf dem Niveau eines 1. Klässlers ist. Besucht denn Dominik die öffentliche Schule oder eine Hilfsschule? Der Besuch einer Hilfsschule könnte auf jeden Fall schon ein Hinweis sein, dass sich Dominik gesundheitlich bedingt doch nicht altersgerecht entwickelt konnte. Da müssten aber bereits Unterlagen bei der IV sein, weil die Hilfsschulen jährlich einen entsprechenden Bericht an die IV schicken - jedenfalls im Kanton St. Gallen. Dort stehen bereits viele Infos über Verhalten und Verzögerungen drin.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Glück, dass Du mit Deinem Rekurs durchkommst. Mit Hilfe der Procap könnt ihr sicher viel erreichen - da hin würde ich mich persönlich bei Problemen auch melden :-)

Lieber Gruss und Daumendrück

Christina
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