HSP - Spastische Spinalparese -Selbsthilfegruppe Schweiz

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3337
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

HSP - Spastische Spinalparese -Selbsthilfegruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 13. Juli 2008, 13:20

Was ist HSP ?
HSP

Bei der vererbten Querschnittslähmung mit erhöhter Muskelspannung (hereditäre spastischen Spinalparalyse) steht klinisch eine sich langsam verschlechternde Steifheit (Muskeltonuserhöhung) der Beinmuskulatur sowie Kraftminderung der Beine (Lähmung) im Vordergrund. Die ersten Anzeichen der Erkrankung werden meist schon in der Schulzeit oder während der Ausbildung bemerkt. Typisch ist auch, dass mehrere Mitglieder einer Familie erkranken.

http://www.hsp-selbsthilfegruppe.ch/
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3337
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: HSP - Spastische Spinalparese -Selbsthilfegruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 7. Oktober 2013, 21:47

HSP
In diesem Beitrag werden 2 Familien vorgestellt, in denen je ein Junge von HSP betroffen ist. Einer ist 8 und einer 12 Jahre alt. Die beiden Familien haben die " Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in NRW " gegründet und möchten mit dem Film erreichen, dass die Krankheit bekannter und früher erkannt wird.
http://www.youtube.com/watch?v=5jDMNce0gSk
Siehe auch: http://www.gehn-mit-hsp.de
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3337
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: HSP - Spastische Spinalparese -Selbsthilfegruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 17:04

Bis im November 2017 hatten es HSP-Betroffene, Kinder wie Erwachsene nicht einfach, einen kompetenten Arzt zu finden.
Mit vereinten Kräften hat es die Schweizer Gruppe im Dezember 17 aber geschafft.
Per sofort gibt es eine HSP-Sprechstunde.
Hier kann man mehr darüber erfahren:
http://www.hsp-selbsthilfegruppe.ch/hsp ... index.html
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten