Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

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Beatrice
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Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2007, 20:44

Diagnose: aHUS atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom oder HUS (hämolytisch-urämisches Syndrom)

aHUS-Kids - Infoportal
Die Gründerin dieser Infoseiten hat selber einen Neffen und eine Nichte, die im Vorschulalter an aHUS erkrankt sind. Auf der Suche nach Infos stiess sie rasch an Grenzen.
Mit ihrer Seite möchte sie die Infos an einem Ort vereinen und sowohl Eltern betroffener Kinder als auch selbst betroffene Erwachsene unterstützen.

https://ahus.jimdofree.com/
Zuletzt geändert von Beatrice am 7. Dezember 2013, 21:22, insgesamt 7-mal geändert.
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VENK Verein wurde aufgelöst!

Beitrag von Flavia » 2. Dezember 2010, 15:56

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde von nierenkranken und nierentransplantierten Kindern, liebe Bekannte des Vereins VENK

Der Elternverein von nierenkranken Kindern VENK wurde am 13. November 2010 anlässlich einer ausserordentlichen Generalversammlung aufgelöst. Obwohl ich seit der Gründung von VENK bis zum letzten Tag Mitglied war, wäre es nicht meine Aufgabe, Ihnen diese Information mitzuteilen. Da jedoch nur noch 3 Vorstandsmitglieder übrig geblieben sind, haben wir vom Verein Kids Kidney Care die Aufgabe übernommen Sie zu bitten, den Web-Link zu VENK auf Ihrer Website zu löschen.

Der Grund für die Löschung des Links liegt darin, dass es für Eltern die Unterstützung suchen irreführend und enttäuschend ist, wenn sie an eine Website schreiben die nicht mehr unterhalten wird. Der Verein Kids Kidney Care ist seit einigen Jahren der eigentliche "einzige Fels in der Brandung" für Familien mit nierenkranken Kindern oder Jugendlichen. Dies kommunizieren wir unseren Sponsoren und Spendern und daher ist es umso wichtiger, dass diese Tatsache auch im Internet widerspiegelt wird. Siehe bitte: http://www.kkc.ch

Im Weiteren möchte ich informieren, dass Frau Esther Ammann seit mehr als zwei Jahren nicht mehr Präsidentin von VENK sondern Aktuarin bei Kids Kidney Care ist. Alle Korrespondenz für VENK, welche an Frau Ammann adressiert ist, wird zukünftig weder weitergeleitet noch retourniert. Bitte nehmen Sie diese Information zur Kenntnis.

Für allfällige Rückfragen über die Auflösung von VENK gebe ich Ihnen hier noch die E-Mail-Adressen der bis zur Auflösung tätigen Vorstandsmitglieder:

beat.baertschiger(ät)clever-concepts.ch
roland.widmer(ät)otag.ch
j.blaser(ät)solnet.ch


Besten Dank für Ihr Verständnis und die rasche Erledigung.
Freundliche Grüsse
Marilyn Zeller

Präsidentin
Kids Kidney Care
c/o Leonie Zeller
Gutstrasse 161
8047 Zürich

Kids Kidney Care: Damit nierenkranke Kinder von heute, unabhängige Erwachsene von morgen werden.
Jede noch so kleine Spende hilft.
PC: 90-791745
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Re: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,

Beitrag von Beatrice » 7. Dezember 2013, 21:25

Privates Forum für Eltern, deren Kids vom Nephrotischen Syndrom betroffen sind oder waren.
Dieses Forum ist für alle Eltern aus dem deutschsprachigen Gebiet gedacht und bietet wertvollen Erfahrungsaustausch.
(Das Forum wurde komplett neu aufgeschaltet (frühere Beiträge wurden gezügelt), das meiste funktioniert schon, Marcus, der Chef setzt alles daran, dass es bald in allen Teilen wieder top ist.)
www.nephsyn.de
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

Beitrag von Beatrice » 20. Februar 2021, 00:36

KidsKidneyCare-Switzerland

Hoffen heisst:
Die Möglichkeit des Guten erwarten; die Möglichkeit des Guten ist das Ewige.
Søren Aabye Kierkegaard


Über uns
Die Hilfsorganisation KidsKidneyCare wurde im Jahre 1998 aus persönlicher Betroffenheit gegründet. Das Ziel der Organisation war stets die nicht gedeckten Bedürfnisse von nierenkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien abzudecken. Damit nierenkranke Kinder von heute, unabhängige Erwachsene von morgen werden. Mit dem Ableben der Gründerin, Frau Marilyn Zeller, geht eine Ära zu Ende. Dieser traurige Umstand soll aber nicht gleichzeitig das Aus für die schweizweit einzige Kinder-Nierenlobby bedeuten. Nach intensivem Austausch mit der ehemaligen Vizepräsidentin Esther Ammann, entschieden wir uns dazu, den Verein KidsKidneyCare-Switzerland ins Leben zu rufen. Dabei wird uns die Philosophie von Marilyn Zeller stets begleiten. Unser Wunsch ist es, mit KidsKidneyCare-Switzerland eine wichtige Anlaufstelle für finanzielle und seelsorgerische Anliegen von nierenkranken Kindern und deren Familie zu sein.
https://www.kidskidneycare-switzerland.com/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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