EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz und Stiftung Mahana for Kids, Schweiz

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz und Stiftung Mahana for Kids, Schweiz

Beitrag von Beatrice » 6. September 2006, 19:03

EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

Die Diagnose einer Lebererkrankung und die Wahrscheinlichkeit einer Transplantation verändert nicht nur das Leben des betroffenen Kindes, sondern auch deren Eltern und Geschwister. Deshalb gründeten betroffene Familien die Elternvereinigung.

Eltern von Kindern mit einer der folgenden Erkrankungen werden durch den EVLK vertreten:


Ahornsirup-Krankheit

Alagille-Syndrom

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Autoimmunhepatitis

Autoimmunkrankheiten mit Leberschädigung

Cholelithiasis

Fulminante Hepatitis und akute Leberinsufizienz

Gallengangatresie

Gallengangzyste

Glykogenose

Hepatoblastom und Lebertumore bei Kindern

Leberzirrhose

Mangel an lysosomaler saurer Lipase (LAL-d)

Morbus Meulengracht

Mukoviszidose

Progressive familiäre intrahepatische Cholestasen

Tyrosinämie

Wilson-Krankheit


http://www.evlk.ch/
----------------------------
Wenn das Thema Lebertransplantation aktuell wird, empfiehlt sich auch diese Seite:
https://ekids.hcuge.ch/wordpress/de/acc ... s-du-foie/
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 18:53

Der EVLK organisiert jedes Jahr ein grosses Treffen, die regionalen Gruppen kommen mehrmals jährlich zusammen.
Die Ansprechpersonen sprechen Deutsch, Französisch und Serbokratisch. Zur Zeit wird noch eine Ansprechperson gesucht, die Italienisch kann. Alle Ansprechpersonen haben selber ein leberkrankes Kind.
Die Kontaktpersonen findet man via:
http://www.evlk.ch/index.php?param=elte ... &pl2=60#ct
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz und Stiftung Mahana for Kids, Westschweiz

Beitrag von Beatrice » 23. September 2020, 21:36

MAHANA for Kids, 1255 Veyrier - Genève- Suisse

MAHANA for Kids ist wie ein Sonnenstrahl, eine solidarische Geste der Unterstützung in der Schweiz für
lebererkrankte Kinder und deren Familien, die mit ihren jährlich stattfindenden Projekten da Hilfe leistet,
wo sie gebraucht wird.
Das Schweizerische Zentrum für Kinderleberkrankheiten (SZLK) im Universitätsspital Genf ist das nationale Referenzzentrum für Kinderleberkrankheiten. Kinder aus der ganzen Schweiz müssen nach Genf für eine einfache Untersuchung, eine Nachbehandlung oder
gar für eine Lebertransplantation.
Man kann sich leicht vorstellen, wie sehr der Alltag der Familien durcheinander gerät durch die regelmässigen Reisen wegen Spitalaufenthalten, die einige Tagen bis Wochen oder gar Monate dauern können. Die Familien müssen für die Unterkunft und das Essen und je nach Versicherung sogar für die Transportkosten und einige Medikamente selber aufkommen. Ausserdem braucht es jemanden, der in dieser Zeit auf die Geschwister
aufpasst, und das häufige Fehlen der Eltern kann, selbst wenn es angekündigt ist, zu Konflikten am Arbeitsplatz führen.

Für einige Familien und ihr Umfeld, die bereits schwer mit der Krankheit und der Ungewissheit zu kämpfen haben, stellt die finanzielle Last dieser Aufenthalte eine zusätzliche Bürde dar, die nicht immer einfach zu bewältigen ist.

Familien in solchen Schwierigkeiten zu unterstützen ist die wirkliche Hilfe, die MAHANA for Kids leisten will.
MAHANA bedeutet im Tahitien, die Sonne, das Tageslicht, die Wärme...

Association "MAHANA for Kids"
p.a. Patrick Terrapon
Av. du Grand-Salève 15
1255 Veyrier - Genève

https://mahana4kids.jimdo.com/dons/
Antworten