CDKL5 Vereinigung Schweiz (SHG der Eltern von Kindern mit Atypischem RETT-Syndrom bzw. Genmutation CDKL5

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Beatrice
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CDKL5 Vereinigung Schweiz (SHG der Eltern von Kindern mit Atypischem RETT-Syndrom bzw. Genmutation CDKL5

Beitrag von Beatrice » 14. Juni 2016, 22:03

Willkommen auf der Homepage der CDKL5 Vereinigung Schweiz.

Das CDKL5-Syndrom, auch atypisches RETT-Syndrom genannt, ist eine in der Bevölkerung nahezu unbekannte Erkrankung, die aufgrund eines Gendefekts entsteht und unter anderem charakterisiert ist durch viele Epilepsieanfälle, die kaum oder gar nicht kontrollierbar sind. Dazu kommen viele weitere Beeinträchtigungen.
Der Vater eines betroffenen Mädchens ist nun aktiv geworden und hat die CDKL5-Vereiningung Schweiz gegründet. Es wurden schon Sponsorenläufe organisiert und Treffen unter den betroffenen Eltern. Weiteres wird folgen.
Weitere Betroffene bitte melden, je mehr Eltern sich austauschen, umso grösser wird der Erfahrungsschatz, aus dem man schöpfen kann.

http://cdkl-5.ch/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: CDKL5 Vereinigung Schweiz (Eltern von Kindern mit atypischem Rett-Syndrom)

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 16:52

Aktuell ist kein Treffen bekannt, aber Eltern mitbetroffener Kinder dürfen sich jederzeit melden. Je mehr Eltern zusammen finden, umso stärker können die Interessen der betroffenen Kinder umgesetzt werden.
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Antoine de Saint-Exupéry

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