ALD-Adrenoleukodystrophie - Charity Schweiz

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Beatrice
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ALD-Adrenoleukodystrophie - Charity Schweiz

Beitragvon Beatrice » 14. Februar 2014, 22:08

ALD-Adrenoleukodystrophie - Charity Winkel ZH/ Schweiz


Was ist ALD?

ALD ist eine Abkürzung und heisst Adrenoleukodystrophie. Es handelt sich um eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, die eigentlich fast unerforscht ist. Bei Beginn der Krankheit im Kindesalter ist der Verlauf innerhalb weniger Jahre tödlich. Betroffen sind ausschliesslich Knaben. ALD wird mit dem X-Chromosom von Müttern auf die Kinder weitervererbt. Betroffene sind nicht in der Lage, langkettige Fettsäuren abzubauen. Die aggressiven Lipide sammeln sich im Körper an und zerstören die Schutzhülle der Nerven. Die Folge sind neurologische Ausfälle, etwa Lähmungen, Blindheit, Taubheit und Krämpfe. Mit zunehmender Krankheitsdauer müssen viele Patienten beatmet und künstlich ernährt werden, bis sie dann vom Tode eingeholt werden.

Was ist AMN?

Bei Beginn im Erwachsenenalter wird die Krankheit AMN, also Adrenomyeloneuropathie genannt. Sie ist eine mildere Form von ALD, die sich über viele Jahre hinweg zieht. Betroffen sind zumeist Männer, in wenigen Fällen aber auch Frauen. Auch sie bringt Bewegungseinschränkungen mit sich. Blasen-Darmschwäche, Impotenz und Spastik können hinzukommen. In einzelnen Fällen kann sie ebenfalls Entzündungen im Gehirn entwickeln und zur ALD werden.

Ziel von ALD-Charity ist zum einen, die betroffenen Familien zu unterstützen und den Austausch möglich zu machen.
Auch möchte man die Krankheit in der Bevölkerung bekannter machen und nicht zuletzt auch Spenden zugunsten der Forschung einnehmen.
http://www.ald-charity.ch/wersindwir.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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