Sotos-Syndrom Schweiz - Facebookgruppe einer Mutter

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4111
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Sotos-Syndrom Schweiz - Facebookgruppe einer Mutter

Beitragvon Beatrice » 26. November 2012, 22:42

Wer hat auch ein Kind mit Sotos-Syndrom und lebt in der Schweiz?
Rosa Maria aus Zürich ist Mami von einem Mädchen, das 2007 mit dem Sotos-Syndrom, auch cerebraler Gigantismus genannt auf die Welt gekommen ist. Dieses Syndrom ist sehr selten. Es ist eine genetisch bedingte Erkrankung.
Charakterisiert wird das Sotos-Syndrom durch
• einen ausgeprägten Großwuchs pränatal und in den ersten Lebensjahren, der sich bis ins
Erwachsenenalter meist den Normalwerten wieder annähert.
• eine auffällige und typische Kopf- und Gesichtsform in variabler Ausprägung
• eine geistige und motorische Retardierung
Das Syndrom wurde 1964 von Juan F. Sotos erstmals beschrieben und deshalb nach ihm benannt.
Es gibt sicher weitere Kinder in der Schweiz, die mit Sotos leben. Um diese Familien in der Schweiz zu finden und die hilfreichen Infos auszutauschen, hat Rosa Maria eine Facebook-Gruppe ins Leben gerufen
http://www.facebook.com/groups/sotossyndromeschweiz/

Rosa Maria ist auch hier im Forum, wer kein Facebook hat, darf sich gerne bei tiana melden
memberlist.php?mode=viewprofile&u=1765
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4111
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Sotos-Syndrom Schweiz - Facebookgruppe einer Mutter

Beitragvon Beatrice » 23. Januar 2015, 17:40

Auf Facebook gibt es auch eine weitere private Gruppe von deutschsprachigen Eltern zum Sotos-Syndrom. Ungefähr 40 Eltern tauschen sich dort aus:
https://www.facebook.com/groups/Syndrom.sotos/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast