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Schweiz. Neurofibromatose-Vereinigung, Seewen

Verfasst: 7. September 2012, 22:35
von Beatrice
Neurofibromatose Typ 1 bei Kindern

Für viele Eltern ist es schwer, die Tatsache zu akzeptieren, dass das eigene Kind von NF 1 betroffen ist, also von einer Krankheit, die es sein gesamtes Leben begleiten wird. Häufig tauchen dann Schuldgefühle auf wie z.B.: Haben wir etwas falsch gemacht? Hätte ich mich während der Schwangerschaft anders verhalten sollen? Wieso ist die Krankheit erst jetzt erkannt worden?

Aus der Tatsache, dass NF 1 eine in den Erbanlagen "festgeschriebene" Erkrankung ist, lassen sich mehrere Erkenntnisse ableiten:
•Das betroffene Kind ist bereits mit der Erkrankung geboren, auch wenn die Krankheit erst zu einem späteren Zeitpunkt diagnostiziert wird.
•Die Krankheit ist durch eine Veränderung der Erbanlagen bedingt, nicht durch vermeintliches Fehlverhalten in der Schwangerschaft oder vermeintliche Fehler beim Aufziehen des Säuglings oder Kleinkindes.
•NF 1 ist nicht ansteckend.
•NF 1 ist vererbbar. Wer an der Krankheit leidet, gibt sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% an jedes seiner Kinder weiter (autosomal dominant).

https://www.neurofibromatose.ch/

Re: Schweiz. Neurofibromatose-Vereinigung, Seewen

Verfasst: 28. Mai 2022, 15:33
von Beatrice
Am 04. Juni 2022 findet das NF-Treffen der Ostschweiz in Bregenz Statt