Kleinwuchs-Elterngruppe (Deutschland, Schweiz, Österreich)

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Beatrice
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Kleinwuchs-Elterngruppe (Deutschland, Schweiz, Österreich)

Beitragvon Beatrice » 27. November 2011, 20:40

Romanshorn. Yannic ist neun Jahre alt, 1,07 Meter gross und 18 Kilogramm schwer. Seine beiden jüngeren Brüder sind ihm zwar längst über den Kopf gewachsen, aber der grosse Bruder ist trotzdem er.
Jeanette Herzog

«Fünf Jahre lang sind wir von einem Arzt zum anderen gegangen, keiner konnte uns sagen, was mit unserem Kind los ist. Es war zum Verzweifeln», sagt Claudia Jud. Yannic war bei seiner Geburt 44 Zentimeter gross und hatte auffallend kurze Arme und Beine. Claudia Jud und ihr Mann Daniel sind beide gross und wunderten sich über ihr verhältnismässig kleines Baby. «Neun Monate nach der Geburt war mir klar, dass mit meinem Kind etwas nicht stimmte. Yannic wuchs einfach viel zu langsam», erzählt Jud.

Seltener Gendefekt
«Yannic musste unzählige Abklärungen und Untersuchungen über sich ergehen lassen», erinnert sich die junge Mutter. «Als er drei Jahre alt war, wurde ihm zum ersten Mal die Hüfte operiert. Wie sich später herausstellte, hat die Operation nichts genützt. Wir sind im Laufe der Zeit auf viele inkompetente Ärzte gestossen.» Erst als Yannic fünf Jahre alt war, hat ein Humangenetiker die richtige Diagnose gestellt: Skelettdysplasie, ein seltener Gendefekt, der die Skelettentwicklung stört. «Mein Mann und ich sind keine Träger der Krankheit. Bei der Befruchtung muss etwas schiefgelaufen sein.» Yannics jüngere Brüder Michel, sieben Jahre alt, und Noel, fünf Jahre alt, wachsen normal.

Inzwischen hat Yannic schon drei grosse Hüftoperationen hinter sich und es stehen ihm noch weitere bevor. «Mit 30 oder 40 wird er künstliche Hüftgelenke brauchen, das ist bereits klar. Auch frühe Arthrose steht ihm bevor», weiss Claudia Jud. «Yannics zu erwartende Endgrösse beträgt 1,40 Meter.»

Gegenseitiger Austausch
Es gibt bereits einen Verein für kleinwüchsige Menschen (VKM) in der Schweiz. Claudia Jud strebt nun eine Vereinigung für kleinwüchsige Kinder an. «Während es für die Kinder wichtig ist, sich auf gleicher Ebene zu begegnen, können sich die Eltern austauschen und sich informieren. Ich wäre froh gewesen, wenn es einen solchen Verein schon früher gegeben hätte. Wir hätten bestimmt schneller die richtigen Ärzte gefunden und uns wäre einiges erspart geblieben.»



Quelle und Kontakt zu Claudia Jud via:
http://www.tagblatt.ch/tagblatt-alt/tag ... t838,77308


Claudia ist auch Mitglied im hier im Forum, hier ist ihr Vorstellungsthread
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Re: Schweiz. Vereinigung für kleinwüchsige Kinder

Beitragvon Beatrice » 27. November 2011, 20:50

Verein kleinwüchsiger Menschen, Schweiz

Gesellschaftliche Anliegen

Wir wollen infolge unserer Behinderung in Schule, Freizeit und Beruf nicht diskriminiert werden.

Die Begriffe 'Liliputaner', 'Zwerg', 'Zwergwuchs', 'Hühnerbrust', 'Dackeltypus' etc. sollen aus dem allgemeinen und medizinischen Vokabular gestrichen und durch 'klein', 'Kleinwuchs' oder 'kleinwüchsig' ersetzt werden.

Geselligkeit und Gedankenaustausch unter kleinwüchsigen Menschen soll weiter gefördert werden. Dazu gehört auch der Austausch von Informationen, zum Beispiel über Anbieter von Kleidern und Gegenständen, die unseren Anforderungen entsprechen.

Alle Menschen in der Schweiz mit einer Körpergrösse unter 150 cm sollen sich zu einer Gemeinschaft zusammenschliessen.


http://www.kleinwuchs.ch/
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Re: Schweiz. Vereinigung für kleinwüchsige Kinder

Beitragvon Beatrice » 12. Mai 2013, 12:24

Claudia Jud setzt ihre Bestrebungen mangels Interesse von Seiten betroffener Familien und behandelnder Ärzte nicht mehr fort, eine Schweizer Selbsthilfevereinigung für Eltern kleinwüchsiger Kinder zu gründen, bleibt aber offen für Eltern, die sich doch einmal austauschen möchten.

Siehe dazu den Bericht im Tagblatt
http://www.tagblatt.ch/ostschweiz/thurg ... 32,1669039
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Re: Kleinwuchs-Elterngruppe (Deutschland, Schweiz, Österreic

Beitragvon Beatrice » 18. Mai 2015, 23:05

Die Kontaktgruppe der Eltern kleinwüchsiger Kinder mit Sitz im deutschen Pappenheim freut sich auf Eltern aus der Schweiz oder Österreich oder dem Fürstentum Liechtenstein, die sich an der Gruppe beteiligen.
Regelmässig, 2 mal im Jahr trifft sich die Gruppe mit der Familie in einem Tagungszentrum.

Das nächste Treffen ist vom 13. bis 15. November 2015 angesagt. Online-Anmeldung und alles weitere auf:

http://www.kleinwuchs-elterngruppe.de/

Auch der BKMF /Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.) in Deutschland nimmt gerne Mitglieder aus den umliegenden deutschsprachigen Ländern auf:
http://www.bkmf.de
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