AHC community Gemeinschaft alternierende Hemiplegie

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Gosia
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AHC community Gemeinschaft alternierende Hemiplegie

Beitragvon Gosia » 13. Oktober 2011, 15:00

Hallo allerseits,

eine sehr interessante Initiative auf der Internetseite des Rare Disease Networks (Eurordis + NORD) möchte ich Euch empfehlen. Gemeinschaften der Betroffenen Patienten (und deren Angehörigen) mit seltenen Krankheiten, unter anderen die AHC community.

http://www.rarediseasecommunities.org/d ... ernierende

Sie ist international und multilingual (deutsch, englisch, französisch, italienisch und spanisch).
Alle Einträge sind in andere „Amtssprachen“ der community auf Wunsch übersetzbar, falls es noch nicht gemacht worden ist. Außer Forum („Treffen sie sich!“) jede Menge von Publikationen und Informationen über die Erkrankung und das Geschehen in der AHC-Welt in den Sektionen „Wie bitte?“ und „Lernen“. Im gesamten Internet habe ich solche Fülle an eine Stelle nicht gesehen. Die interessantesten Sachen sieht man erst nach dem Einloggen.
Mich hat diese Initiative begeistert. Mittlerweile bin ich sogar einer der Moderatoren der Gemeinschaft geworden.
Ich bitte um Verständnis – die Site ist noch in der Aufbau- und Testphase. Demnächst soll die Navigation (samt ein paar andere Sachen) verbessert werden.

Ich hoffe auf Eure Beteiligung
und grüße herzlich

Gosia

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