CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe,(Oberrohrdorf)Schweiz
Verfasst: 2. Mai 2011, 21:43
CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe, Schweiz
Herzlich Willkommen auf unserer Home-Page.
Wir - Kerstin und Judith- selber Eltern von einem Kind mit Charge-Syndrom, wollen Eltern und Selbstbetroffen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen. Offene Fragen können eventuell beantwortet und Ratschläge eingeholt werden.
Von 9-10`000 Geburten wird 1 Kind mit Charge Syndrom geboren. Meist kommen die Kinder mit lebensbedrohlichen Organfehlern zur Welt.. Häufig sind Atmung und Herz betroffen und brauchen sofort medizinische Hilfe um ein Überleben zu sicher. Oft müssen die Kinder Monate lang im Krankenhaus bleiben und sich einige Operationen und Behandlungen unterziehen lassen. Da der Defekt schon früh in der Schwangerschaft entsteht sind viele Organe betroffen. Die meisten sind Taub oder Schwerhörig, Blind oder Sehbehindert, haben Schluck- und Atemschwierigkeiten, der Gleichgewichtssinn ist gestört und ihre Entwicklung verzögert. Klische Symptome:
Für was steht CHARGE?
C = Colobom des Auges
H = Herzfehler (angeboren)
A = Atresie der Choanen
R = Retardierung (entwicklungsneurologsich)
G = Geschlechtsorgan Anomalie
E = Ohrfehlbildungen (Ear=engl. Ohr)
http://www.chargesyndrom.ch/index.html
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Wir - Kerstin und Judith- selber Eltern von einem Kind mit Charge-Syndrom, wollen Eltern und Selbstbetroffen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen. Offene Fragen können eventuell beantwortet und Ratschläge eingeholt werden.
Von 9-10`000 Geburten wird 1 Kind mit Charge Syndrom geboren. Meist kommen die Kinder mit lebensbedrohlichen Organfehlern zur Welt.. Häufig sind Atmung und Herz betroffen und brauchen sofort medizinische Hilfe um ein Überleben zu sicher. Oft müssen die Kinder Monate lang im Krankenhaus bleiben und sich einige Operationen und Behandlungen unterziehen lassen. Da der Defekt schon früh in der Schwangerschaft entsteht sind viele Organe betroffen. Die meisten sind Taub oder Schwerhörig, Blind oder Sehbehindert, haben Schluck- und Atemschwierigkeiten, der Gleichgewichtssinn ist gestört und ihre Entwicklung verzögert. Klische Symptome:
Für was steht CHARGE?
C = Colobom des Auges
H = Herzfehler (angeboren)
A = Atresie der Choanen
R = Retardierung (entwicklungsneurologsich)
G = Geschlechtsorgan Anomalie
E = Ohrfehlbildungen (Ear=engl. Ohr)
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