Epidermolysis bullosa

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chliini
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Epidermolysis bullosa

Beitragvon chliini » 8. August 2005, 17:35

halli hallo

ich bin zwar kein betroffener elternteil, für das bin ich noch zu jung, oder fühl mich noch zu jung :-) aber ich leide an einer sehr seltenen hautkrankheit namens epidermolysis bollusa (EB).

ich habe mir gedacht, da meine krankheit sehr selten ist, stell ich sie gleich selber mal in diesem forum vor. epidermolysis bullosa, oder abgekürzt EB ist eine vererbte hautkrankheit welche weder bösartig noch ansteckend oder sonst was ist. es behindert auch nicht den geist. mehr über mich und die krankheit könnt ihr unter "mich selber vorstellen" erfahren.

für eltern oder betroffene mit EB gibt es die DEBRA CH: das ist selbsthilfegruppe für betroffene und eltern von betroffenen.


für weitere informationen könnt ihr euch sonst auch unter www.schmetterlingskinder.ch informieren.

liebe grüsse bettina
Zuletzt geändert von chliini am 9. Februar 2009, 21:11, insgesamt 1-mal geändert.
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Beatrice
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Jessicas Leben mit Epidermolysis bullosa

Beitragvon Beatrice » 3. Dezember 2005, 23:18

Bericht über ein Schweizer Schmetterlings-Kind, das von EB betroffen ist

http://marcelhuwyler.files.wordpress.co ... 03_052.pdf
https://www.facebook.com/pages/Schmette ... 5067335037

Die Mutter dieses Kindes ist die Präsidentin des Schweizer EB- Selbsthilfeverbandes DEBRA.CH

http://www.schmetterlingskinder.ch/de/i ... =36&lang=1

Hier der Bericht einer Kinderspitex-Mitarbeiterin über die Pflege eine EB-Kindes aus der Schweiz
http://www.spitexkinder.ch/berichte/erl ... 5d2f2f9600
Zuletzt geändert von Beatrice am 20. Juni 2015, 18:13, insgesamt 5-mal geändert.
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 10. Dezember 2005, 23:23

Auch Lena lebt mit EB und erzählt, wie sie damit zurechtkommt

http://www.seltenekrankheit.at/gendefek ... rlingskind
Zuletzt geändert von Beatrice am 7. Juni 2015, 17:58, insgesamt 1-mal geändert.
Anita
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Beitragvon Anita » 20. Mai 2006, 23:27

Beatrice hat geschrieben:Liebe Bettina

Ich möchte Dich auf die Homepage eines weiteren EB-Kindes hinweisen, die Dich vielleicht interessiert, nämlich, die Seite des 8 Jahre alten Dominik
Auch er ( + seine Eltern) haben viele Infos zusammengetragen. Vielleicht ergibt sich ein Kontakt zwischen Euch.
Es ist prima, wenn man sich mit Gleichbetroffenen austauschen kann, denn die verstehen einen eben doch am besten.

Ich wünsche Dir alles Liebe
Herzliche Grüsse
Beatrice

Und hier gehts zur Seite von Dominik:
http://www.schmetterlings-kind.de/index2.htm


Hallo Betina,

Ich habe einen Sohn der Kevin heißt, und 9 Jahre alt ist, er hat auch die
Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Der Kevin hat die Simplexform. Er leidet auch seit seiner Geburt daran. Aber er gibt sich tapfer. Ich habe da mal eine frage, ist es bei Dir im Sommer auch schlimmer als im Winter?
Ich würde mich auf eine Antwort freuen.

Liebe Grüße

Anita
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Re: Epidermolysis bullosa

Beitragvon dennise » 18. Juni 2015, 19:36

Hallo ich heiße dennise Un meine Tochter Sarah-kay
Meine Tochter ist erkrankt an der epidermolysis bullosa Krankheit ich suche Leute mit denen ich mich darüber unterhalten kann.
Die selbst betroffen sind oder auch ihre Kinder
Habe ziemlich viele fragen
Danke im vorraus
LG dennise
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Re: Epidermolysis bullosa

Beitragvon Beatrice » 18. Juni 2015, 21:42

Liebe Dennise

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, dass Anita sich noch bei Dir meldet, wenn sie sieht, dass im Thread eine neue Antwort gekommen ist.
Da die EB selten ist, kann ich Dir aber in jedem Fall raten, Dich mit den entsprechenden Verbänden in Verbindung zu setzen.

Da Du aus Ludwigshafen kommst, wäre es diese Adresse:
http://www.ieb-debra.de/

Wie alt ist Deine Tochter?
Und wie lange wisst Ihr schon, dass sie EB hat?

Hoffentlich hat sie nicht so schlimme Schmerzen, wenn man die Wunden sieht, stellt man es sich unendlich schmerzhaft vor.

Ganz liebe Grüsse sendet Dir
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Epidermolysis bullosa

Beitragvon Beatrice » 20. Juni 2015, 18:06

Liebe Dennise

Ich habe da gerade noch eine sehr informative Seite zu EB gefunden - weisst Du, welcher Form die EB Deiner Tochter zugeordnet wird?
http://www.epidermolysisbullosa.de/Die- ... implex-EBS

Ausserdem diese Seiten:
http://www.netzwerk-eb.de/e18/e169/index_ger.html

EB-Handbuch für Kindergarten und Schule
http://www.eb-handbuch.org/fileadmin/me ... ule_BS.pdf

Zwecks Kontakten habe ich gesehen, dass Du dich auch im Rehakids-Forum vorgestellt hast. In diesem Bereich eine sehr gute Entscheidung, denn dort hat es mehrere registrierte Personen, die damit Erfahrungen haben.
Wer Dir ausserdem zu Kontakten verhelfen könnte, ist das Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de

Ich hoffe, dass Du bald jemanden oder mehrere Personen zum so wichtigen und hilfreichen Austausch finden kannst. Das "Glück" in dieser Sache ist, dass es schon organisierte Vereine zu EB gibt.

Liebe Grüsse

Bea

PS: ÜBRIGENS: Auf Sylt gibt es offenbar eine auf EB-Kinder spezialisierte Rehaklinik:
http://www.fachklinik-sylt.de/media/dow ... 013521.pdf
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