Das andere Kind

ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophien

Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie (ELA - European Leucodystrophy Association) wurde 1992 gegründet. Seit 1996 ist sie als gemeinnützige Organisation anerkannt.

ELA ist eine Vereinigung von motivierten und informierten Eltern und Patienten, die Verantwortungen übernehmen und gemeinsam die Leukodystrophie und andere Erkrankungen des Myelins bekämpfen wollen. Sie verfolgen klare Ziele:

•Hilfe und Unterstützung für die betroffenen Familien,
•Förderung der medizinischen Forschung,
•Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Die ELA ist ein Verbindungsglied zwischen allen Formen von Leukodystrophie und ein Solidaritätsnetzwerk für die betroffenen Familien. Sie gehört zu einem internationalen Informations- und Forschungspool über alle Erkrankungen des Myelins, in dem zwischen Partnerorganisationen weltweit ein regelmässiger und konstruktiver Austausch stattfindet.

ELA-Asso unterstützt Familien mit Kindern mit Diagnosen wie:

• Adrenoleukodystrophie/Adrenomyeloneuropathie
• Aicardi-Goutières-Syndrom
• Atypische Leukodystrophie
• CACH/VWM-Syndrom•
• Infantile Morbus Refsum•
• Leukodystrophie mit progressiver Ataxie, Schwerhörigkeit und Kardiomyopathie
• Leukodystrophien mit Polymerase III
• Metachromatische Leukodystrophie
• Morbus Alexander
• Morbus Canavan
• Morbus Krabbe
• Neonatale Leukodystrophie
• Palizaeus-Merzbacher-Krankheit
• Palizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
• Pigmentierte Form der orthochromatischen Leukodystrophie
• Ravine-Syndrom
• Spastische Paraplegie 2
• Zellweger-Syndrom
• Zystische Leukenzephalopathie mit Megalenzephalie (MLC)


In den meisten Fällen sind die Krankheiten so selten, dass es schwierig ist, ihnen einen Namen zu geben
http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 46&lang=de
http://www.ela-asso.ch/


Film über Keno, einen Jungen mit Adrenoleukodystrophie
https://www.youtube.com/watch?v=9YoP6sTctaY

ELA Deutschland kämpft gegen Leukodystrophien. Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Myelin ist eine isolierende Hülle aus Fetten und Proteinen, die sich in vielen Schichten um die Nervenfasern windet. Entweder baut sich bei Betroffenen die Myelinschicht nicht richtig auf oder geht nach und nach verloren. Bricht die Erkrankung bei einem Kind oder einem Erwachsenen aus, hat es dramatische Folgen.
In diesem Video erzählen Familien von ihren Schicksalen und wie sie mit Adrenoleukodystrophie, Adrenomyeloneuropathie, Metachromatischer Leukodystrophie, Pelizaeus-Merzbacher Syndrom oder Aicardi-Goutieres Syndrom umgehen. Der Europäische Verein gegen Leukodystrophien ( ELA Deutschland e.V.) bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.
https://www.youtube.com/watch?v=SyOtYHaI9Qk