ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophie

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Beatrice
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ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophie

Beitragvon Beatrice » 15. Februar 2010, 21:51

ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophien

Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie (ELA - European Leucodystrophy Association) wurde 1992 gegründet. Seit 1996 ist sie als gemeinnützige Organisation anerkannt.

ELA ist eine Vereinigung von motivierten und informierten Eltern und Patienten, die Verantwortungen übernehmen und gemeinsam die Leukodystrophie und andere Erkrankungen des Myelins bekämpfen wollen. Sie verfolgen klare Ziele:

•Hilfe und Unterstützung für die betroffenen Familien,
•Förderung der medizinischen Forschung,
•Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Die ELA ist ein Verbindungsglied zwischen allen Formen von Leukodystrophie und ein Solidaritätsnetzwerk für die betroffenen Familien. Sie gehört zu einem internationalen Informations- und Forschungspool über alle Erkrankungen des Myelins, in dem zwischen Partnerorganisationen weltweit ein regelmässiger und konstruktiver Austausch stattfindet.

ELA-Asso unterstützt Familien mit Kindern mit Diagnosen wie:

• Adrenoleukodystrophie/Adrenomyeloneuropathie
• Aicardi-Goutières-Syndrom
• Atypische Leukodystrophie
• CACH/VWM-Syndrom•
• Infantile Morbus Refsum•
• Leukodystrophie mit progressiver Ataxie, Schwerhörigkeit und Kardiomyopathie
• Leukodystrophien mit Polymerase III
• Metachromatische Leukodystrophie
• Morbus Alexander
• Morbus Canavan
• Morbus Krabbe
• Neonatale Leukodystrophie
• Palizaeus-Merzbacher-Krankheit
• Palizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
• Pigmentierte Form der orthochromatischen Leukodystrophie
• Ravine-Syndrom
• Spastische Paraplegie 2
• Zellweger-Syndrom
• Zystische Leukenzephalopathie mit Megalenzephalie (MLC)



In den meisten Fällen sind die Krankheiten so selten, dass es schwierig ist, ihnen einen Namen zu geben
http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 46&lang=de
http://www.ela-asso.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 30. Januar 2014, 23:30, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophie

Beitragvon Beatrice » 28. Januar 2018, 00:37

Die Termine für 2018 sind:

Wann: Samstag, 03 März 2018 14:00
Was: Tout Schuss pour ELA
Wo: Morgins
Info: http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 39&lang=de

Wann: Sonntag, 22 April 2018
Was: Noémie's Hope Benefit Concert
Veranstaltungsort: Baar (ZG)
Event-Link : http://www.iszl.ch/hope
Venez nombreux applaudir la 16e édition de ce spectacle solidaire !
En mémoire de leur petite fille Noémie, emportée par la maladie de Krabbe, la famille Lordet organise depuis 2003 Noemie's Hope Benefit Concert. Ce très bel événement a lieu au Baarburg Theatre.


Wann: Samstag, 23 Juni 2018
Was: Steph se dépasse pour ELA
Info: http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 0d&lang=de

Wann: Sonntag, 16 September 2018
Was: La Désalpe Reichenbach
Info: http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 74&lang=de
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Re: ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophie

Beitragvon Beatrice » 20. August 2018, 17:35

ELA Deutschland kämpft gegen Leukodystrophien. Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Myelin ist eine isolierende Hülle aus Fetten und Proteinen, die sich in vielen Schichten um die Nervenfasern windet. Entweder baut sich bei Betroffenen die Myelinschicht nicht richtig auf oder geht nach und nach verloren. Bricht die Erkrankung bei einem Kind oder einem Erwachsenen aus, hat es dramatische Folgen.
In diesem Video erzählen Familien von ihren Schicksalen und wie sie mit Adrenoleukodystrophie, Adrenomyeloneuropathie, Metachromatischer Leukodystrophie, Pelizaeus-Merzbacher Syndrom oder Aicardi-Goutieres Syndrom umgehen. Der Europäische Verein gegen Leukodystrophien ( ELA Deutschland e.V.) bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.
https://www.youtube.com/watch?v=SyOtYHaI9Qk
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