Elternvereinigung Mukopolysaccharidosen MPS Schweiz, Sanfilippo-Stiftung, lysosomale Speicherkrankheiten

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Beatrice
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Elternvereinigung Mukopolysaccharidosen MPS Schweiz, Sanfilippo-Stiftung, lysosomale Speicherkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 9. Februar 2009, 20:44

Ziel unseres Vereins:
Der Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz wurde 1986 in Eglisau als Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern gegründet. Er hat sich folgende Aufgaben vorgenommen:
Eine Selbsthilfegruppe aufbauen, in der Eltern erkrankter Kinder gemeinsam versuchen, das schwere Schicksal zu meistern und sich gegenseitig Rat, Hilfe und Trost zu geben. Zu diesem Zweck werden Familienkonferenzen im In- und Ausland durchgeführt, die dazu beitragen sollen, die oft belastende Isolation zu durchbrechen.
- Bedürftige Familien finanziell unterstützen, um deren Teilnahme an nationalen und internationalen Familienkonferenzen zu ermöglichen
- Familien im Umgang mit Behörden und Ämtern beraten
- Therapeutische Hilfeleistungen vermitteln
- Lebensqualität der Kinder und der Eltern so weit wie möglich fördern
- Alle betroffenen Kinder in der Schweiz erfassen
- Öffentlichkeit und behandelnde Ärzte über die Krankheit MPS informieren
- Kontakt zu MPS-Gesellschaften im Ausland pflegen und aktuelle Informationen austauschen
- Allgemein im Zusammenhang mit MPS unterstützen.
http://www.verein-mps.ch/

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Fondation Sanfilippo
Charlotte, die heute 4 Jahre alte Tochter des Gründerehepaars der Fondation Sanfilippo ist von dieser Krankheit betroffen.
Die Fondation Sanfilippo Suisse ist eine schweizerische privatrechtliche Stiftung, die sich derzeit in der Gründungsphase befindet.
Zweck der Stiftung ist die Unterstützung, Entwicklung, Finanzierung und Förderung von Forschungsprojekten, deren Ziel es ist, möglichst schnell Therapien für Kinder mit Mukopolysaccharidosen (insbesondere Typ III) zu entwickeln.
Die Stiftung hat diese Internetseite ins Leben gerufen, um betroffenen Familien die Gelegenheit zu geben, andere Betroffene kennenzulernen, und um über aktuelle Forschungsprojekte zu informieren.
http://www.fondation-sanfilippo.ch/

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lysosuisse ist die schweizweit tätige Patientenorganisation für alle lysosomalen Speicherkrankheiten. Bei uns stehen die Betroffenen im Zentrum unserer Aktivitäten. Wir unterstützen sie, ihre Familien und Angehörigen im Umgang mit der seltenen Krankheit und sorgen damit für mehr Lebensqualität. Unsere Informationsplattform und das Netzwerk dienen den Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen sowie auch bestehenden Patientenorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Bei der Ärzteschaft und den Fachleuten fördern wir den Austausch von neusten medizinischen Erkenntnissen und Therapieansätzen.
Krankheitstypen, die unter unser Wirken fallen:
Morbus Gaucher
Morbus Fabry
MPS I Hurler
MPS I Morbus Scheie
MPS II Hunter: http://www.huntersyndrome.info/de/what-are-the-signs/
MPS III Sanfilippo
MPS IV Morquio A und B
MPS VI Maroteaux-Lamy
MPS VII Sly
Morbus Pompe
Niemann-Pick
http://www.lysosuisse.ch/krankheitstype ... und-b.html
http://www.lysosuisse.ch/

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Stiftung Sanfilippo Schweiz
Der Zweck der Stiftung ist es, laufende Forschungsprogramme zu unterstützen und voranzutreiben. Jegliche Mittel, die die Stiftung erhält, sind für aussichtsreiche neue Forschungsprogramme sowie die Weiterentwicklung bereits laufender Forschungsprojekte bestimmt.
Das Sanfilippo-Syndrom, benannt nach Dr. Sylvester Sanfilippo, der die Krankheit 1963 erstmals beschrieb, ist eine Mukopolysaccharidose vom Typ III (MPSIII). Sie wird durch einen Mangel des lysosomalen Enzyms namens Heparan-N-Sulfatase verursacht, das ein wichtiger Faktor im Heparansulfat-Stoffwechsel ist.
http://the-sanfilippo.com/index.php/de
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VML-Vaincre les Maladies lysosomales, CH-1616 Attalens FR
mit französisch sprachigem Forum

Aurélie Gabriel, 12 ans, souffre du syndrome de Sanfilippo, une maladie orpheline. Le protocole de traitement qu’elle a suivi en France n’a pas débouché sur un miracle. Sa Maman, Jocelyne Gabriel, qui a créé à Attalens une antenne de l’association réunissant des familles touchées, mise sur la recherche.
Contact:
VML, Reraise 5, CH-1616 Attalens
http://www.vml-asso.org/
Mehr über Jocelyne Gabriel, Gründerin der VML gibt es unter
http://www.lagruyere.ch/fr/le-journal/l ... 80819.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. Juli 2010, 20:56, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Elternvereinigung Mukopolysaccharidosen MPS Schweiz, Sanfilippo-Stiftung, lysosomale Speicherkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 6. September 2018, 22:35

Die österreichische MPS--Vereinigung gibt mit dem MPS-Falter eine Mitgliederzeitschrift heraus, die man auch online herunterladen kann und die vielfältige Infos veröffentlicht
https://www.mps-austria.org/publikationen/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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