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Seltener Tumor Embryonales Rhabdomyosarkom - DRINGEND
Verfasst: 23. September 2014, 20:46
von tragos
Hallo ihr lieben.
Hoffe jemand kann mir weiter helfen.
Ein Mädchen aus den Ausland, 9 Monate jung hat einen seltenen Tumor
der heisst:
rhabdomyosarcoma embryonal im 3 Stadium.
Weiss evt. jemand wo dieser Krebs in der Schweiz oder auch Deutschland am Besten behandelt wird?
Vielen lieben Dank für jeden Tip.
Re: Seltener Tumor - DRINGEND
Verfasst: 23. September 2014, 21:07
von Beatrice
Liebe Carmen
Für Deutschland weiss ich das sicher: Das ist das Olgahospital in Stuttgart, das Olgäle, wie es liebevoll genannt wird. Top-Adresse und erst noch liebevoll, kompetent und alles, was man sich wünscht in so einer Situation.
Da ich selber so ein Rhabdo-Ding hatte, allerdings nicht Stadium 3 sondern 2 und auch Eltern kenne, deren Kinder das hatten, glaube ich, dass St. Gallen da mittlerweile auch recht erfolgreich ist.
Ich werde die Frage mal an die Kinderkrebshilfe Schweiz weitergeben, mit denen ich rege im Kontakt bin, dann melde ich mich wieder.
Wo genau lebt das Kind im Ausland? Das ist ein hochaggressiver Tumor - der Vorteil, er spricht auf Chemo an und zwar sehr gut, manchmal auch kombiniert mit Hyperthermie (doch ich weiss nicht, ob das bei so kleinen Kindern schon geht). Und, so hart es tönt, aber so kleine Kinder schaffen die Chemo oft meisterhaft, stecken so vieles irgendwie weg. Das ist, weil sie noch so im Moment leben - sie grübeln nicht, sie hadern auch nicht. Sie leben immer vorwärts, wenn es ihnen schlecht geht, dann schreien sie, doch sobald es besser ist, lachen sie wieder.
Ich habe das so oft gesehen und miterlebt auf der Kinderkrebsstation. Die Kleinen sind die Grössten!
Liebe Grüsse und ich hoffe, ich konnte Dir schon einen Lichtblick geben
Bea
Re: Seltener Tumor - DRINGEND
Verfasst: 25. September 2014, 11:49
von Beatrice
Liebe Carmen
wie versprochen habe ich mit der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch Kontakt aufgenommen und bezüglich spezialisiertem Zentrum angefragt. Folgende Antwort habe ich erhalten:
"
Es gibt (noch) keine spezialisierten Zentren für diese Art von Tumor in der Schweiz. Ich rate Ihnen, mal im Kispi Zürich nachzufragen. Die haben unseres Wissens schon einige Kinder mit Rhabdomyosarkom erfolgreich behandelt und kennen sich auch aus mit den Formalitäten, wenn Kinder aus dem Ausland in die Schweiz kommen. Ich hoffe, dass Sie damit der betroffenen Mutter einen gangbaren Weg aufzeigen können"
Liebe Grüsse und ich drücke die Daumen, dass die Kleine in die Schweiz kommen kann
Bea