Frage zu Epilepsie

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Salima
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Frage zu Epilepsie

Beitragvon Salima » 9. Mai 2018, 09:51

Hallo zusammen

Ich habe eine Frage zu Epilepsie. Mein Sohn ist nun 1,5 Jahre alt und bekommt seit knapp 1 Jahr das Medikament Levetiracetam als Vorsichtsmassnahme.
Er hatte bisher noch nie einen epileptischen Anfall. Vor einem Jahr wurden beim ersten Schlaf- EEG «epilepsie-typische» Aktivitäten mit kurzen einschiessenden Muskelzuckungen festgestellt.
Im Ärzte-Bericht stand dann er habe epileptische Myoklonien. Alle darauffolgenden EEGs waren unauffällig und es konnte nichts mehr nachgewiesen werden.
Nun weiss ich natürlich nicht ob es an dem Medikament liegt, oder ob mein Sohn überhaupt je wirklich Epilepsie hatte.
Wir würden das Medikament gerne absetzen, da die Liste der Nebenwirkungen erschreckend lang ist. Ich habe Angst, dass es ihn in seiner Entwicklung noch mehr hindert.
Er ist jetzt schon ( aufgrund seines Gendefekts ) extrem verzögert, er kann z.B. mit 1,5 Jahren nun immer noch nicht frei sitzen.
Ausserdem isst er sehr schlecht, nimmt nicht zu, schläft nicht gut, ist immer aufgedreht, hat oft Durchfall / Erbrechen…. Das könnte an dem Medikament liegen, aber man weiss es eben nicht. Andererseits habe ich Angst, dass nach Absetzung des Medikaments Anfälle auftreten könnten, und man sie dann nicht mehr, oder nur schwer in den Griff bekommt.
Es ist eine Zwickmühle. Die Ärzte empfehlen das Medikament noch ein weiteres Jahr zu nehmen.
Hat jemand vielleicht Erfahrung ?

Liebe Grüsse, Salima
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orphan
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Re: Frage zu Epilepsie

Beitragvon orphan » 9. Mai 2018, 19:28

Mein Sohn bekommt seit Jahren Levetiracetam - ohne Nebenwirkungen!

Bei uns ist es gerade andersrum EEG zeigt keine epileptische Aktivitäten auf und trotzdem hat mein Sohn typische Grand-Mal-Anfälle. Er hat Anfälle obwohl er Medikamente bekommt. Dennoch würde ich persönlich bei meinem Sohn das Medikament nicht absetzen, weil die Anfälle dann noch schwerer ausfallen!

Die Ärzte werden Gründe dafür haben, dass sie empfehlen, das Medikament noch ein Jahr zu nehmen. Ich würde über deine Ängste mit den Ärzten sprechen und fragen, ob die Entwicklung aufgrund von Levetiracetam zusätzlich verzögert werden kann.

Etwas speziell finde ich aber schon, dass dein Sohn Levetiracetam verschrieben bekommt, obwohl er noch keine Anfälle hatte. Wir haben das Medikament erst verschrieben bekommen, als er eine Serie an Anfällen hatte!

Schwierige Entscheidung!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
.
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Salima
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Re: Frage zu Epilepsie

Beitragvon Salima » 9. Mai 2018, 21:36

Liebe Orphan

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke auch ich sollte am besten nochmals mit dem Arzt sprechen.
Das ist genau das, was ich nicht verstehe: ohne einen Anfall gleich mal provisorisch für 2 Jahre ein Medikament verschreiben.

Liebe Grüsse und einen schönen Abend!
Salima
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Beatrice
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Re: Frage zu Epilepsie

Beitragvon Beatrice » 10. Mai 2018, 11:24

Liebe Salima

Vielleicht hilft Dir in diesen Fragen auch diese Seite weiter:
http://www.anfallskind.de/fragen.htm
http://www.anfallskind.de/levetiracetam.htm

Mich dünkt es auch speziell, dass man ein Medi vorbeugend gibt. Habe ich so noch nie gehört. Es ist dann ja schliesslich auch noch so, dass Anfälle von ganz unterschiedlichen Ursachen ausgelöst werden kann - woher sie dann käme, kann man wohl nicht wirklich sagen.

Aber vielleicht haben sie ja Bilder gemacht und eine Struktur erkannt, die meistens zu Anfällen führt...

Liebe Grüsse

Bea
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Kemalino
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Re: Frage zu Epilepsie

Beitragvon Kemalino » 4. Juli 2018, 09:20

Hallo.

Es ist natürlich kein angenehmes Thema..vor allem wenn das Kind gerade noch ein Baby ist und sich sozusagen entwickelt.
Ich kann dich da echt sehr gut verstehen.. Mein Sohn (7 Jahre) hat eine chronische Gelenkkrankheit..er kann am Tag wirklich nur einige Schritte gehen, danach folgen Schmerzen ohne Ende..
Wir haben schon alles versucht, bald geht auch eine Therapie los..da sind wir uns gerade am vorbereiten.
Ich habe mir verschiedene Lösungen gesucht aber man darf ja auch nicht auf eine Faust handeln.

Habe mir dann die MSM Wirkung etwas genauer angeguckt. Das ist auch ein Inhaltsstoff den wir im Körper bereits haben..werde noch mal schauen was der Arzt denn sagen wird..

Wie geht es bei euch so zu?

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