Analatresie

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Nine
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ich habe auch

Beitragvon Nine » 19. Mai 2009, 22:33

..analatresie mit rektovaginaler fistel
ich bin 30 jahre alt. ich suche informationen über meine professor oder ben über diese krankheit. meine eltern haben mich immer etwas im hintergrund gehalten. ich habe lange windeln tragen müssen.. bis 15 jahre noch nachts.
ich versuche durch eine therapie alles wieder zu erinnern. möchte durch meine erfahrungen anderen helfen, und fehler zu vermeiden die man vielleicht aus liebe begeht.
ihr könnt euch für erfahrungstausch gerne bei mir melden
LG
Nine
santana
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Beitragvon santana » 24. Oktober 2009, 19:52

Hallo,
bin erstaunt wieviele Kinder es gibt mit einer "Analadresie".

Ich bin Mutter von 3 Mädels,meine jüngste kam 2005 zur Welt mit dieser Diagnose.

Analadresie mit Fistelbildung ( die Fistel war in die Scheide rein gewachsen) ASD 2 ( ein Loch in der Herzscheidenwand und das zirkulationsloch im Herz wärend der Schwangerschaft war auch größer wie normal )

Naja auf jedenfall kann man sich ja vorstellen was das für ein Schock war nach zwei gesunden Kindern.
5 Tage nach der Geburt wurde der Künstliche Ausgang gelegt der sich leider entzündete und 1 Woche später nochmals Operiert werden musste.Mittlerweile hat sie die Durchzugs OP hintersich die gut verheilt
Würde mich freuen wenn sich jemand mit mir in verbindung setzten würde was die Heilungschancen bzw der verlauf betrifft. ....................
......................................................................................................
also mittlerweile sind fast 4 jahre vergangen.......
aus geplanten 3 op´s wurden 6.....
Ap-anlage 2x......
durchzugs op..
rückverlegung....
nach ca 1,5 jahren einen darmprolaps der auch operiert werden musste...
leider stütze meine dame von der rutsche 2 wochen nach op das alles aufplatze und zu eng zusammen wuchs...
diese wurde dann unter nahrkose gedehnt und gleichzeitig wurde der darm geröngt ob sich eine verstopfung gebildet hatte..war aber nix..
weil sie schwierigkeiten mit dem stuhlgang hatte durch die verengung....
nun habe ich sie auch endlich in einem kindi untergebracht mit viel hindernissen und schwierigkeiten....
jugendamt kinderpsychologe sozialamt krankenkasse....keiner fühlte sich zuständig mir eine integrationskraft zu bezahlen...ween den windeln...
unser kindi ist da bissle rückständig....
und bei dieser odysee hab ich erfahren das man ja pflegstufe bzw behinderten ausweis haben kann...toll....danke das man das gesagt bekommt.....
was mich nun brennend interessiert ...ist...
wie ist es mit dem sauber werden...wir haben große schwierigkeiten...
es geht sehr viel in die hose...
an was liegt das...ist das normal...
würde mich freuen wenn mir jemand seine erfahrung mitteilt...
danke sabine
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Beitragvon Flavia » 25. Oktober 2009, 12:03

Hallo

Es ist immer ein Schock wenn man merkt oder mitgeteilt bekommt dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Meistens liegt ja hinter einer Diagnose (oder Feststellung) viel mehr als nur der Begriff an sich.
Das sieht man bei eurem Beispiel nur zu gut!!

Da unser Kind keine Analtresie hat kann ich euch leider keine Tipps geben, hoffe aber sehr dass sich Betroffene melden.
Falls sich niemand meldet kannst du auch PM schicken mit einer Anfrage.Die Betroffenen kannst du in diesem Thema direkt anklicken. Viele sehen allerdings auch nur sporadisch in unser Forum, brauchst vielleicht etwas Geduld : ))!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft für alles Weitere!! Flavia
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Beitragvon santana » 25. Oktober 2009, 12:08

hallo...
danke für die moralische unterstützung....
ich finds traurig das man eigentlich in der luft hängt und sich echt durch kämpfen muß....
wir haben morgen 26.okt.09wieder einen untersuchungstermin in der uniklink...bin ja gespannt wies dann wieder weiter geht...ob ich wieder nur vertröstet werd....
danke nochmals
lg sabine
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Krümelchen
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Analatresie

Beitragvon Krümelchen » 25. Oktober 2009, 20:29

Hallo Sabine
Ich betreue ja hauptsächlich Familien mit Kindern mit Speiseröhrenfehlbildungen. Doch haben wir auch öfters Babys die zusätzlich noch eine Analatresie haben (auch unser Mädchen hatte eine Atresie, allerdings im Dünndarm, also viel weiter oben). Ich kann die nur empfehlen, melde dich mal bei SOMA e.V. Das ist eine Selbsthilfegruppe in Deutschland für Menschen mit Anorektalfehlbildungen. Die haben eine grosse Datenbank mit betroffenen Familien und können euch da auch Kontakte zu diesen vermitteln. Bestimmt kennen sie dort Eltern, die das Sauber werden ihrer Kinder bereits hinter sich haben und dir Tipps geben können.
Tel: 089-1490 42 62 oder Mail: info@soma.de, www.soma-ev.de

Ich wünsche euch ganz viel Glück für den bevorstehenden Untersuch.
Liebe Grüsse Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
santana
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Beitragvon santana » 25. Oktober 2009, 20:31

hallo letizia...
danke schön für die info....
ich werd mich da mal schlau machen.....
lg sabine.....
Valenzia
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Beitragvon Valenzia » 26. Oktober 2009, 20:22

Hallo Santana ,
wir haben eigens keine Erfahrungen mit einem künstlichen Ausgang gemacht . Bei unserer Tochter wurde die Analatresie operiert als sie 2 Wochen alt war . Bei ihr wurde kein Stoma gelegt . Der Anus wurde bei dieser OP " wieder hergestellt " . Das funktionierte gut . Musste nachher ein paar Monate bougieren , das klappte nach anfänglichen Schwierigkeiten ( war meinerseits ) super . Muss sagen unsere Tochter hat das immer alles ohne zu meckern mit sich geschehen lassen . Im Spital , Zuhause , beim Arzt ,... sie war immer zufrîeden und hat höchsselten mal geweint. ( Das holt sie nun heute öfters nach .. ) Mit 1 Jährig wurde das Tethred cord ( Rückenmark Fehlbildung ) operiert . Jedoch nicht ganz erfolgreich , nina lebt heute mit einem Teil des angewachsenen Rückenmarks , das sich nun zieht wie ein Kaugummi im Wachstum . Das war zu gefährlich zum lösen damals . Falls sie motorische Probleme bekommen sollte , oder Blasen / Darmprobleme müsste man es jedoch machen . Was dabei rauskommt kann uns keiner sagen ... Heute ist Nina 5 und geht in den grossen Kindi , wenn man sie sieht merkt keiner was von der ganzen Geschichte , sie wirkt von aussen wie ein ganz normales viffes Mädel . einzig mit Verstopfung kämpften wir dauernd . Sie bekam Unmengen von Abführmitteln , es nützte alles nichts , zum Teil gab man die dreifache Dosis am Tag und es ging gar nix . Bis ich selber nicht mehr zusehen konnte und die Medis alle absetzte . Die Kispi Ärzte waren so gar nicht begeistert von meinem Plan . Ich habe sie angemeldet bei einem Osteopathen . Da waren wir ca. ein 3/4 Jahr in Behandlung im 2008 . Seither kann sie sehr gut aufs Klo , im Gegensatz zu vorher - kein Vergleich . Der Osteopath behandelte sie , verschrieb ihr natürliche Tropfen um ihre von den Unmengen Antibiotika zerstörte Darmflora wieder herzustellen . Es klappte . Mit ein paar Le^bensmitteln müssen wir aufpassen wegen Verstopfung . Z.B. darf sie keine Bananen , keine Schoggi , keine Streichkäse / Weichkäse essen . So klappts .
Zwischen den diversen OP's die geplant waren , war sie öfters stationär wegen HWI , und bei den OP's ging der Aufenthalt halt immer viel länger als geplant ( statt 1 Woche / 5-6 ) jedesmal bekamm sie eine Infektion usw...
Was ich noch sagen wollte . Tags war sie trocken mit 2 1/2 Nachts erst mit 4 . Gaggi aufs Klo geht auch gut , sie hat bis anhin keine Probleme mit schmieren usw....
Hatte auch mal Kontakt zu Stoma e.v. , kam aber nicht mehr in Frage weil es für mich zu weit ist . Aber sicher eine gute Anlaufstelle für dich .
Weil es in der CH auch so viele Kinder mit AA gibt , wollte ich eine Elterngruppe gründen , klappt aber auch nicht . Sind jetzt bald ein Jahr dabei , kommt aber nicht zustande bis jetzt . Schade . Vielleicht hast du ja mehr Glück .
Könnte noch viel schreiben aber Kids sollten ins Bett ...
Falls noch Fragen kannst dich melden . Wünsche Euch alles Gute !
santana
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hallo...

Beitragvon santana » 2. Dezember 2009, 20:44

danke an alle die mir mit rat und tat zur seite stehn..
also im moment ist es wieder schlimm mit dem einkoten und einnässen...
unser behandelnder arzt in der uni-klink meint sie wird sauber ist nur ne frage der zeit.....hoffe er hat recht....
weil teilweise klappt es sehr gut dann wieder ned....
denke das es eher ne kopfsache ist bei meiner kleinen...
ich bin wirkllich ratlos....
danke noch mals für alles
liebe grüße sabine
Valenzia
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Re: Analatresie

Beitragvon Valenzia » 17. März 2011, 11:29

hochschupsen .. \:D/

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