Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Valenzia » 16. April 2005, 15:08

:roll:
Hallo bin Mami von 2 Mädels . Meine Kleine ( 31.7.2004 ) wurde mit einer Analatresie geboren . Suche betroffene Eltern / Kinder zwecks Austausch , z.B. Spätfolgen , weitere Fehlbildungen die dazugehören können ( Herz , Niere , Rückenmark ,... )
Ich habe noch niemanden kennengelernt der das kennt , obwohl unser Arzt sagt er operiere ca. 2 Kinder im Monat ...
Wo sind denn alle ? Würde mich sehr über Kontakt freuen ! Valenzia
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Beitrag von Valenzia » 17. Mai 2005, 14:04

Hallo zassy
super dass du dich gemeldet hast . Hab dir ne Mail geshickt und würde mich über Kontakt sehr freuen .
Kennst du noch andere Eltern / Kinder mit Analatresie ?
Mayas Papa
Beiträge: 1
Registriert: 7. Januar 2006, 10:02

Beitrag von Mayas Papa » 7. Januar 2006, 10:06

Hallo, wir haben am Dienstag erst erfahren dass unsere gerade geborene Maya eine Analatresie hat. Vielleicht hat ja einer Lust uns zu schreiben. meine Email ist ja sichtbar..bis bald
Wenn dir das Wasser bis zu Hals steht...darfst du den Kopf nicht hängen lassen
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Beitrag von Valenzia » 8. Januar 2006, 11:07

Hallo Mayas Papa !
Wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit . HAb Euch ein Mail geschrieben , würde mich freuen von Euch zu hören . Liebe Grüsse
Maggi

Beitrag von Maggi » 8. Januar 2006, 17:43

Lieber Mayas Papa
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter.

Meine Tochter ist auch mit einer Analatresie geboren worden.
Das ist nun 3Jahre her.Sie ist ein super fröhliches Kind. Sie geht in den Kindergarten und es geht ihr sehr gut.
Welche Form der Analatresie hat Maya und hat sie andere Fehlbildungen?(die ja leider zu dem Krankheitsbild dazu gehören können).
Hat sie einen künstlichen Darmausgang bekommen?
VLG Maggi
sabine sola

Beitrag von sabine sola » 11. April 2006, 21:55

Hallo,
bin erstaunt wieviele Kinder es gibt mit einer "Analatresie".
:(
Ich bin Mutter von 3 Mädels, meine jüngste kam letztes Jahr zur Welt mit dieser Diagnose.

Analatresie mit Fistelbildung ( die Fistel war in die Scheide rein gewachsen) ASD 2 ( ein Loch in der Herzscheidenwand und das Zirkulationsloch im Herz während der Schwangerschaft war auch größer wie normal )

Naja auf jeden Fall kann man sich ja vorstellen was das für ein Schock war nach zwei gesunden Kindern.
5 Tage nach der Geburt wurde der Künstliche Ausgang gelegt der sich leider entzündete und 1 Woche später nochmals Operiert werden musste. Mittlerweile hat sie die Durchzugs OP hinter sich die gut verheilt
Würde mich freuen wenn sich jemand mit mir in Verbindung setzten würde was die Heilungschancen bzw der Verlauf betrifft.
thomas

Beitrag von thomas » 26. Oktober 2006, 15:42

Hallo,
ich habe vor kurzem erfahren, dass ich als kleines kind auch diese krankheit hatte. Leider weiß ich nicht viel darüber, weil bei mir anscheinend schon alles "verheilt" ist.
Es wäre sehr nett, wenn mir jemand erklärt, was es genau damit auf sich hat. Vielleicht kann ich auch euch helfen.
Mit freundlichen Grüßen,
t_b :D
Flavia
Site Admin
Beiträge: 897
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

toll Jakob!

Beitrag von Flavia » 21. Januar 2007, 21:02

Finde ich ganz toll dass du dich hier meldest. Ich finden solche Erfahrungsberichte ebenso wichtig! Geben sie Betroffenen doch auch viel Hoffnung wenn man vielleicht zeitweise nicht mehr über den Berg sieht!

Alles Gute Flavia
Laura Nitsch
Beiträge: 2
Registriert: 22. März 2008, 15:29
Wohnort: Hankensbüttel
Kontaktdaten:

Beitrag von Laura Nitsch » 22. März 2008, 18:03

Hallo ihr Lieben,

Ich bin durch Zufall auf diese Seite gekommen, und hab mich heute angemeldet.
Ich selber habe auch die Analatresie, mit vestibulärer Fistel.
Ich stehe Euch für Fragen total gern zur Verfügung, denn ich denke, ich kann Euch erzählen, wie es sich mit der Krankheit lebt ;)

Liebe Grüße aus Deutschland,
Laura
lydia
Beiträge: 1
Registriert: 12. März 2009, 10:44
Wohnort: Singen

Beitrag von lydia » 12. März 2009, 11:01

Hallo Ihr Lieben,
habe eine Tochter sie wird jetzt 4 Jahre alt und sie wurde auch mit
analadresie gebohren sie hat zum glück keine weiteren erkrankungen die
zu stande hätten kommen können nur habe ich ein ganz grosses
problem und zwar geht es bei ihr einfach nicht das sie auf einmal aufs klo kann sie ist den ganzen tag damit beschäftigt kott abzulassen obwohl sie nicht geade wenig abführmittel bekommt aber kein arzt kann mir wirklich helfen sie machen immer nur untersuchungen aber raus kommt nichts auser noch mehr abführmittel geben!
würde mich sehr freuen wenn sich jemand bei mir meldet bin echt am verzweifeln!

liebe grüsse lydia
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Beitrag von Valenzia » 17. März 2009, 18:01

Hallo !

Davon kann ich auch ein Lied singen . Unsere Tochter ist eben 4 . Sie bekam unmengen von Abführmitteln ( Rudolac manchmal 40 - 50 ml am Tag !! Half nichts ! Danach Movicol Pulver - gleiches Resultat ! ) Dazu kam das sie zunehmends die Medis verweigerte . Wenn man es ins essen / trinken tat , machte sie " Hungerstreik " - sie merkte das sofort .
Vor einem Jahr hab ich alle Medis abgesetzt und bin zu einem Oseopathen gegangen . Anfangs öfters , dann immer in grösseren Abständen . Von 1.4.08 - 25.11.28 danach war sie " geheilt " . Sie brauchte keine Abführmittel mehr und kann problemlos aufs Klo ! Vom Osteopathen hatte sie über Monate pflanzliche Tropfen bekommen ( geschmachsneutral ) um ihre total zerstörte Darmflora mal richtig aufzubauen . Die KISPI Ärzte waren nicht wirklich begeistert . Ich habs für die Kleine gemacht . Es hat sich sehr gelohnt ! Bin froh mich so entschieden zu haben .
Was auch sehr wichtig ist : viel trinken ( ohne Kohlensäure , nicht süsskram , Wasser oder Tee ) sehr auf gesundes essen achten . Es gibt auch bei uns gewisse Lebensmittel die einfach tabu sind weil sie Nina total stopfen .
LG Valenzia :wink:

Bei Fragen meldest du dich wieder .....
Nine
Beiträge: 2
Registriert: 19. Mai 2009, 22:28
Wohnort: HH

ich habe auch

Beitrag von Nine » 19. Mai 2009, 22:33

..analatresie mit rektovaginaler fistel
ich bin 30 jahre alt. ich suche informationen über meine professor oder ben über diese krankheit. meine eltern haben mich immer etwas im hintergrund gehalten. ich habe lange windeln tragen müssen.. bis 15 jahre noch nachts.
ich versuche durch eine therapie alles wieder zu erinnern. möchte durch meine erfahrungen anderen helfen, und fehler zu vermeiden die man vielleicht aus liebe begeht.
ihr könnt euch für erfahrungstausch gerne bei mir melden
LG
Nine
santana
Beiträge: 4
Registriert: 24. Oktober 2009, 19:15
Wohnort: 73529 schwäbsch gmünd

Beitrag von santana » 24. Oktober 2009, 19:52

Hallo,
bin erstaunt wieviele Kinder es gibt mit einer "Analadresie".

Ich bin Mutter von 3 Mädels,meine jüngste kam 2005 zur Welt mit dieser Diagnose.

Analadresie mit Fistelbildung ( die Fistel war in die Scheide rein gewachsen) ASD 2 ( ein Loch in der Herzscheidenwand und das zirkulationsloch im Herz wärend der Schwangerschaft war auch größer wie normal )

Naja auf jedenfall kann man sich ja vorstellen was das für ein Schock war nach zwei gesunden Kindern.
5 Tage nach der Geburt wurde der Künstliche Ausgang gelegt der sich leider entzündete und 1 Woche später nochmals Operiert werden musste.Mittlerweile hat sie die Durchzugs OP hintersich die gut verheilt
Würde mich freuen wenn sich jemand mit mir in verbindung setzten würde was die Heilungschancen bzw der verlauf betrifft. ....................
......................................................................................................
also mittlerweile sind fast 4 jahre vergangen.......
aus geplanten 3 op´s wurden 6.....
Ap-anlage 2x......
durchzugs op..
rückverlegung....
nach ca 1,5 jahren einen darmprolaps der auch operiert werden musste...
leider stütze meine dame von der rutsche 2 wochen nach op das alles aufplatze und zu eng zusammen wuchs...
diese wurde dann unter nahrkose gedehnt und gleichzeitig wurde der darm geröngt ob sich eine verstopfung gebildet hatte..war aber nix..
weil sie schwierigkeiten mit dem stuhlgang hatte durch die verengung....
nun habe ich sie auch endlich in einem kindi untergebracht mit viel hindernissen und schwierigkeiten....
jugendamt kinderpsychologe sozialamt krankenkasse....keiner fühlte sich zuständig mir eine integrationskraft zu bezahlen...ween den windeln...
unser kindi ist da bissle rückständig....
und bei dieser odysee hab ich erfahren das man ja pflegstufe bzw behinderten ausweis haben kann...toll....danke das man das gesagt bekommt.....
was mich nun brennend interessiert ...ist...
wie ist es mit dem sauber werden...wir haben große schwierigkeiten...
es geht sehr viel in die hose...
an was liegt das...ist das normal...
würde mich freuen wenn mir jemand seine erfahrung mitteilt...
danke sabine
Flavia
Site Admin
Beiträge: 897
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Beitrag von Flavia » 25. Oktober 2009, 12:03

Hallo

Es ist immer ein Schock wenn man merkt oder mitgeteilt bekommt dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Meistens liegt ja hinter einer Diagnose (oder Feststellung) viel mehr als nur der Begriff an sich.
Das sieht man bei eurem Beispiel nur zu gut!!

Da unser Kind keine Analtresie hat kann ich euch leider keine Tipps geben, hoffe aber sehr dass sich Betroffene melden.
Falls sich niemand meldet kannst du auch PM schicken mit einer Anfrage.Die Betroffenen kannst du in diesem Thema direkt anklicken. Viele sehen allerdings auch nur sporadisch in unser Forum, brauchst vielleicht etwas Geduld : ))!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft für alles Weitere!! Flavia
Antworten