Mukopolysaccharidose

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elwe
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von elwe » 3. März 2019, 14:35

Hallo Orphan

Es ist eine schwierige Zeit, die ihr hier wieder durchmachen müsst. Es gibt viele Menschen, die euch die nötige Kraft wünschen, auch ich gehöre dazu. Die deinem Sohn eine Besserung wünschen, welche es euch ermöglicht, wieder etwas durchzuschnaufen. Gemeinsam diesen schwierigen Weg zu gehen. Dein Sohn spürt sehr, wie du für ihn da bist. Das ist gut so. Sehr gut. Gib ihm all deine Liebe und Zuversicht. Ihr seid ein tolles Team und habt schon so viel gemeinsam gemeistert. Und wenn es dein Wunsch ist, mit ihm und der ganzen Familie gemeinsam zu reisen und dies irgendwie machbar ist, dann gibt es sicher einen Weg. Es gibt verschiedene Stiftungen, die solche Wünsche gerne erfüllen. Wünsche, die so viel mehr sind als einfach ein Wunsch in einer schnelllebigen Zeit. Wünsche, die von Herzen kommen und Herzen berühren. Wünsche, deren Erfüllung für euch so viel bedeuten können. Es gibt hier so viele Menschen, die über das Lesen deiner Zeilen mitbekommen, wie es euch geht und was euch gut tun würde. Hoffentlich werden eure Wünsche wahr nach einer gemeinsamen Reise mit wertvoller gemeinsamer Zeit und Erinnerungen, die noch lange bleiben. Ich wünsche euch dabei alles Liebe und Gute.

Liebe Grüsse

Elwe
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orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 5. September 2019, 13:37

Hallo Zusammen

Und schon wieder im Spital. Zwei Wochen. Aber mit erfolgreichem Ausgang!

Wir haben uns für unseren Sohn für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Aber zuerst sollte dies getestet werden. In einer ersten Operation bekam unser Sohn einen Test-Katheter bzw. Pumpe. Und diese hat wie eine Bombe eingeschlagen!

Bereits am Tag nach der OP blieben die starken Spastiken weg. Arme, Handgelenke, Finger, Beine konnten viel besser bewegt werden. Die Physiotherapeutin behandelte unseren Sohn vor der OP und auch danach wieder - sie war begeistert!

Was aber viel mehr verwunderte, war die Tatsache, dass unser Sohn eine viel bessere Atmung hatte. Bei ihm galt vorher eine Sauerstoffsättigung von 86% - 89% als "normal". Seit er die Spastik-Pumpe hat, liegt seine Sättigung bei 96%. Es war nicht einmal den Ärzten klar, wie sehr die Spastik ihn im Bereich der Atmung behindert hat!

Zudem hat sich die ganze Ernährung verbessert. Unser Sohn hatte Mühe mit der vielen Flüssigkeit bzw. Nahrung, die er über die Sonde bekam. Trotz Medikamenten immer wieder Reflux! Auch das hat sich alles gelegt, seit er diese Spastik-Pumpe hat. Auch damit hat keiner gerechnet!

Es gab so viel positives, dass wir uns entschieden haben, die definitive Pumpe zu implantieren. Dazu musste unser Sohn nochmals operiert werden. Es gab Komplikationen - die OP dauerte doppelt so lange als geplant - aber konnte schlussendlich erfolgreich abgeschlossen werden.

Wir sind sehr dankbar, dass unserem Sohn diese Spastik-Pumpe ermöglicht wurde. Eine Pumpe, die im Grunde "nur" für die schmerzhaften Spastiken im Bereich Arme/Beine gelegt wurde, hat ihm nun so viel mehr Lebensqualität gebracht, mit dem keiner vorher gerechnet hat.

Mit unserem Beispiel möchte ich Mut machen und aufzeigen, dass eine Spastik-Pumpe viel mehr bewirken kann als man denkt!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Flavia » 5. September 2019, 13:47

Liebe Orphan

Das freut mich sehr für Euch und vorallem für euren Sohn!
Da scheinen auch wieder viele Fachleute dazu gelernt zu haben!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 5. September 2019, 14:19

@Flavia - schön, von dir zu hören bzw. lesen. Und ja, da hast du recht. Es haben sogar Professoren festgelegt, dass "dieser Fall :wink: " ausführlich dokumentiert werden soll und zwar so, dass man es für ähnliche Fälle als Beispiel bzw. Erfahrungsbericht nutzen kann! :D
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Heidi+2 » 9. September 2019, 16:47

Das ist ja super das diese Pumpe euch hilft. Manchmal sind es kleine Sachen die sehr viel bewirken 😀
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Beatrice » 9. September 2019, 22:22

Liebe Orphan

Auch ich freue mich ganz fest für Jan und Euch alle, dass diese Pumpe soviel Gutes bewirken konnte. Es wird Jan wie ein neues Leben vorkommen, jetzt, wo er viel besser Atem schöpfen kann und diese Spastiken, die so satanisch schmerzten, weg bleiben. Danke fürs Teilen dieser ermutigenden Erfahrung - genau solche Dinge bereichern unser Forum enorm.

Liebe Grüsse

Bea

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