Mukopolysaccharidose

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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Flavia » 7. April 2011, 20:47

Hallo Orphan

Habe deinen Bericht erst gesehen. Ich kann mir vorstellen wie zermürbend das suchen nach einer "Nadel im Heuhaufen" ist! Bei ihm ist es ja ein ganz komplexes Krankheitsbild. Kennst du andere Kinder mit der gleichen Stoffwechselkrankheit? Weiss man z.B. dass die oft Schmerzen z.B. an der Hüfte oder wo auch immer haben oder ist das ganz individuell?
Kann er sich gar nicht äussern (ausser jammern und weinen)? Spürst du einfach dass es ihm nicht gut geht?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!! GLG Flavia
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 7. April 2011, 22:39

Er kann sich überhaupt nicht äussern. Leider. Und heute habe ich niederschmetternde Ergebnisse bekommen. Wir müssen uns wohl damit abfinden, dass es ein "krankheitsschub" war. Ob das nun so wieder eine Zeit lang stabil bleibt oder noch schlimmer wird, kann uns niemand sagen. Aber man hat uns geraten, den Treppenlift zu organisieren, einen Rollstuhl zu beantragen und bei der nächsten OP die Sonde einzuplanen.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass war heute der Anfang von vielen Veränderungen, die in der nächsten Zeit auf uns zu kommen werden.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 5. Mai 2011, 23:11

Meinem Sohn geht es leider nicht viel besser. Der Treppenlift ist offeriert. Mal schauen, wie's weitergeht. Weiss grad selber noch nicht, was ich nun machen soll.
Nebst dem, dass er sehr schlecht zu Fuss ist momentan, schläft er auch wieder sehr schlecht. Er braucht mehrere Stunden zum Einschlafen und ob er dann durchschläft, ist Lotterie!
Die Osterferien sind lang. Er hat 3 Wochen Ferien. Ich weiss jetzt schon bald nicht mehr, wie ich alles schaffen soll und nächste Woche ist er auch noch zu Hause.
Aber was soll's ... da hilft alles jammern nichts - ich muss da durch und hoffe, dass bald wieder bessere Zeiten kommen (wie soll das nur in den Sommerferien gehen?!?).

Lasst es euch gut gehen.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Flavia » 6. Mai 2011, 15:22

Liebe Orphan

Nur zum schlafen. Habt ihr melantonin auch schon ausprobiert? Für Siro ist es sehr hilfreich. Er braucht es zwar nicht am Abend zum eischlafen, aber dafür in der Nacht. Es dauert aber schon bis 1 Stunde bis es bei ihm wirkt. Da es ein "natürliches" Hormon ist gibt es auch keine Gewöhnung wie bei richtigen Schlafmitteln.

Ich wünsche euch dass die Ferien "ring" vorbei gehen und dass ihr genug Kraft für alles weitere und andere noch habt!!!
GLG Flavia
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 7. Mai 2011, 00:49

Er bekommt seit zwei Jahren Melatonin. Hätten wir das nicht, würde er wahrscheinlich gar nicht schlafen. Eine zeitlang ging es damit ganz gut. Weshalb er momentan so schlecht schläft - trotz Melatonin - weiss ich noch nicht. Vielleicht kann mir die Ärztin nächste Woche in Zürich (Stoffwechselzentrum) mehr sagen!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Sürmel » 6. September 2011, 15:15

liebe Orphan

Wie geht es Euch? Und Dir? Magst Du noch? Ich glaube mein Grosser ist ein ganz pflegeleichter "Fall" im Gegensatz zu Deinem Grossen, aber dennoch bin ich ich oft am Anschlag. Und dann sind da ja, wie bei Dir auch, noch die beiden Kleineren...

Wie gehts mit Schlafen? Und Laufen?

Ich drück Dich von Weitem und wünsch Dir viel Kraft!

Sürmel
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 9. September 2011, 15:36

Hallo Sürmel

Danke, dass du nachfragst. Habe mich sehr darüber gefreut.
Es geht eigentlich ganz gut. Er liebt es in die "Schule" zu gehen. Momentan hat er eine "gute Phase". Für seine Verhältnisse macht er alles ganz gut. Noch läuft er auch. Nur schlafen kann er trotz allem, was ich ausprobiere, schlecht. Vor allem Einschlafen.
Trotzdem bin ich in letzter Zeit oft traurig. Es tut manchmal so weh ihn so zu sehen. Vor zwei, drei Jahren konnte er noch so viele Dinge machen. Jetzt ist es nicht mehr viel. Oft höre ich, wie "schön" es doch sei, dass mein Sohn so viel ruhiger ist als früher. Was ja eigentlich auch stimmt. Aber ruhiger ist er im Grunde nur, weil die Krankheit schlimmer wird und er immer mehr verlernt. Ruhiger ist er doch im Grunde nur, weil er nicht mehr gut gehen kann. Was soll er auch noch tun als sitzend zu spielen, wenn er sich gar nicht mehr richtig bewegen kann.
Aber ich habe gelernt, tapfer zu sein und immer wieder das Positive zu sehen.
Zur Zeit habe ich starke Entzündungen im rechten Arm. Der Arm brennt und ist immer ganz heiss. Ich kann kaum noch heben. Dies kommt anscheinend von einer Überbelastung (wenn ich meinen Sohn hebe, aufstehen helfe etc.). Es braucht viel Zeit und Geduld. Hoffe, dass es bald wieder besser wird.
Ja, ja und die beiden anderen sind auch noch da. Wie recht du hast. Nr. 2 ist gerade eingeschult worden. Er macht das ganz gut. Ich bin sehr stolz auf ihn. Und Nr. 3 ist goldig. Sie entwickelt gerade ihren eigenen Kopf. Ist immer am Kreischen (sie kann noch nicht sprechen und verhilft sich so zu Aufmerksamkeit). Aber den beiden geht es gut.

Wie geht es dir? Was läuft bei euch so?

Ich bin auch immer am Anschlag. Egal was ich tue. Immer wieder versuche ich mich irgendwie zu entlasten. Aber wirklich gelingen tut es mir nicht. Nach einiger Zeit merke ich, dass die "Entlastung" auf der einen Seite zwar entlastet aber auf der anderen wieder belastet, weil man ja immer etwas tun muss für die "Belohnung" bzw. "Entlastung". Einfach so geniessen gibt es bei mir nicht.
Und dann gibt's immer Leute um mich, die anscheinend viel grössere Probleme haben als ich. Ich bin wahrscheinlich einfach zu gut im zuhören und helfen, so dass oft vergessen geht, dass ich eigentlich auch ein hörendes Ohr bräuchte. Aber daran bin ich wohl selber schuld.

Irgendwie alles "normal" halt. Wie immer. Ich weiss nicht, ob ich es irgendwann mal schaffe, meinem Leben wieder einen anderen Sinn zu geben. Immer auf der Suche nach "etwas".

Ich wünsche dir auch viel Kraft und es würde mich freuen, von dir zu lesen.

Grüessli
orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Sürmel » 12. September 2011, 06:57

Liebe Orphan

Schön, dass Dein Sohn gerne in die Schule geht. Ich nehme an, es ist keine "normale"?
Gehört das schlecht Schlafen zu seiner Krankheit? Oder meisnt Du das hat er noch zusätzlich? Schlafen wenigstens die beiden anderen gut?
Bei uns ist es auch meistens der Grosse, der am längsten Rambazamba macht am Abend, der nicht alleine schlafen will und heult und schreit und siebzehn Mal aufs WC muss und dann siebzehn Mal wieder zugedeckt werden will und dann, genau nach dem siebzehnten Mal, wenn wir wieder auf dem Sofa sitzen, ist die Kassette fertig und die müssen wir natürlich umdrehen und und und.
Wir sind die beiden Kleinen immer wieder am Beobachten und schauen, ob bei ihnen alles normal ist. Um die Tochter mache ich mir ehrlichgesagt nicht so grosse Sorgen, die ist zwar eine kleine Hexe, aber sonst macht sie alles waas dreijährige so machen, und ist eher weit in ihrer Entwicklung. Der Kleinste scheint sich bisher auch normal zu enwtockeln, er spricht einfach noch kein Wort (17 Monate). Wahrscheinlich ist das aber, weil er motorisch so weit ist? Er muss sich gegen seinen grossen wilden starken und eben nicht kontrollierbaren Bruder schon wehren lernen. Die beiden Kleinen machen das aber gut, sie kennens ja nicht anders. Manchmal denke ich, die meinen es sei normal, dass neunjährige Toibelen wie zweijährige und spucken udn um sich schlagen und Windlen tragen in der Nacht.
Mir gehts eigentlich gut. Ich freu mich jedesmal, wenn ich in Büro darf (3 Tage). Zu Hause ist es schon viel anstrengender. Meinem Mann macht die SItuation viel mehr zu schaffen, obwohl er weniger zu Hause ist. Wie ist das bei Euch?
Ich hoffe, deinem Arm gehts bald wieder besser! Sowas kannst Du ja wirklich nicht gebrauchen!!!
Und wenn Du ein Ohr brauchst, melde Dich.
Liebe Grüsse, Sürmel
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Beatrice » 27. September 2012, 20:14

Liebe Orphan

Habe an anderer Stelle gelesen, dass Ihr schon 4 Monate auf den beantragten Rollstuhl wartet und Dein Bub nicht mehr aus dem Haus kann ohne. Das macht mich so wild. Ich glaube, ich könnte denen von dieser IV die Türe einrennen oder den Schädel einh.... Du weisst, ich kenne den Ärger selber - aber er ist anders gelagert. Das, was die mit Dir machen ist einfach skandalös. Ich hoffe, das "Teil" steht endlich bei Euch. Denke auch sonst oft an Dich. Alles wäre einfacher, wenn man von den Stellen, die eigentlich für einen da sein sollten, echte Unterstützung bekäme - so empfinde ich das. Aber alles zieht sich derart mühsam und unnachvollziehbar in die Länge.

Ich war vor einiger Zeit in einem Vortrag von Procap, wo es auch um die IV ging und um deren Praxis, die Übernahme nötiger Hilfsmittel abzuweisen - ohne irgendwas von der Sache zu verstehen. Aber was ein Rollstuhl ist, werden die ja wohl wissen.
In einem zitierten Fall ging es um eine beantragte, stärkere Rückenlehne -das Kind drückte die vorhandene bei Krampfanfällen völlig aus der Form, und es drohte samt Rollstuhl nach hinten zu stürzen. All dies wurde im Antrag so begründet und die IV schmetterte es ab, auch zweimal im Rekurs. Da hat diese Mutter ihr krampfendes Kind in die IV-Stelle gefahren, es denen ungebeten ins Büro gestellt, deren Proteste nicht angehört und ist gegangen, hat nur gesagt: "Jetzt können Sie selbst sehen, wie Sie ihn stützen, dass er nicht aus dem Rollstuhl fällt während der Krämpfe." Und sie ging.
Da sind sie ihr nachgerannt, ein kurzer Wortwechsel, sie nahm ihren Buben wieder mit und die Rückenlehne wurde bezahlt.

Aber gell, sowas kann nicht jeder machen und es braucht auch Kraft und Nerven. Dennoch fand ich es bemerkenswert. Anschauungsunterricht vor Ort für die Büroheinis, die offenbar kaum Kenntnisse darüber haben, was Hilfsmittel sind.

Du, weisst Du, dass im Forum an sich noch eine Mami mit einem Kind mit Mukopolysaccharidose registriert ist?

Petra76 aus Rubigen BE mit Lukas 2003 (Mukopolysaccharidose Typ Hunter)
memberlist.php?mode=viewprofile&u=152

Leider war sie schon lange nicht mehr offiziell im Forum. Ich bin auf der Suche nach ihr. Falls Du sie kennst, wäre es lieb, wenn Du mir ihre Kontaktdaten PN-en könntest.

Jetzt hoffe ich einfach, dass es bei Euch einen Lichtblick gibt.

Mit vielen lieben Gedanken ins Luzernische

Bea

@sürmel: Auch Dir natürlich viele gute Wünsche und liebe Grüsse

Bea
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 7. Oktober 2012, 20:09

Hallo Bea

Nein, der Rollstuhl steht noch nicht bei uns. Zum Glück konnten wir für die Ferien einen ausleihen.
Demnächst kommt eine Sachbearbeiterin der IV vorbei ... um zu sehen, ob unser Sohn tatsächlich ein Rollstuhl braucht? Keine Ahnung. Lassen wir uns überraschen.
Es fallen gerade viele Sachen an ... ich hoffe, dass nicht alles so lange dauert, bis wir es haben und dass wir es überhaupt bekommen.

Ich kenne die Petra mit Lukas nicht. Hunter ist auch ein ganz anderer Typ als der Typ, welcher mein Sohn hat. Zwei total unterschiedlich verlaufende Krankheiten. Ich habe noch immer keinen persönlichen Kontakt mit Kindern bzw. deren Eltern, die an MPS Typ 3a leiden.

Gruss
orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 10. November 2014, 02:54

Hallo Zusammen

Mittlerweilen hat mein Sohn das Gehen komplett verloren. Er steht nicht mal mehr auf den Beinen. Sitzt nur noch im Rollstuhl. Nun bereitet ihm sogar das Sitzen schon Mühe. Und wir mussten den zweiten Rollstuhl beantragen. Einer den man in Liegeposition stellen kann. Das können wir bei unserem leider nicht.

@Bea - auch auf dieses Modell Rollstuhl warten wir nun schon seit einem Monat :wink:

Essen geht auch nur noch sehr langsam und ganz, ganz klein geschnitten. Er kaut und schluckt sehr schlecht.
Aktuell Atmet er auch sehr schlecht und auch das müssen wir wahrscheinlich als weiterer Rückschritt annehmen. Diesbezüglich laufen noch Abklärungen aber bisher hat sich nichts ergeben bzw. man weiss nicht woher es kommt. Gut möglich, dass es mit den Spastiken zusammen hängt, die zunehmen und ihn in den letzten Tagen schwer belastet haben.

Dieses Jahr mussten wir viel verkraften. Angefangen mit den EPI-Anfällen, dann das Laufen, das Sitzen und Essen und jetzt noch die Probleme mit der Atmung. Spastiken. Mir reicht es für dieses Jahr. Ich hoffe sehr, dass nicht noch mehr dazu kommt. Hoffe, dass er einen weiteren Geburtstag im Januar erleben darf.

Und dann noch die Sparmassnahmen des Kantons. An der Schule meines Sohnes werden alle Zusatzangebote (Wochenenden / Ferienlager etc.) gestrichen. Ich finde das einfach unglaublich.

Ich musste meinen Job kündigen. Bis ende Jahr darf ich noch arbeiten - ab 2015 nicht mehr. Die Gesundheit meines Sohnes lässt es nicht zu, dass ich weiterhin arbeite. Zu gross ist der Druck für mich geworden ... aber ich bin fast ziemlich sicher, dass mir die Decke auf den Kopf fallen wird. Es war bisher nicht einfach ... und ohne Ausgleich ... ohne Arbeit ... wird es bestimmt nicht besser. Aber ich habe einfach keine andere Lösung gesehen.

Dies ein kleiner Bericht aus unserem Leben ... ein Update zur Krankheit Mukopolysaccharidose meines Sohnes. Vor Jahren als wir die Diagnose bekommen haben, hatte ich noch die Hoffnung, dass sich hier im Forum eine Familie aus der Schweiz finden lässt, die auch ein Kind mit MPS Typ3a hat. Man hätte sich austauschen können. Heute kann ich sagen, dass ich zwar vielen Kindern bzw. Eltern "begegnet" bin aber ein Austausch mit Kindern aus der Schweiz nie zustande gekommen ist. Wenn dann nur mit Eltern aus dem Ausland oder auf dem amerikanischen Forum in englischer Sprache ... die ich leider zu wenig beherrsche, um richtig kommunizieren zu können.

Vor Jahren hatte ich noch die Hoffnung, dass endlich ein Medikament auf den Markt kommt, welches die Krankheit stoppen kann. Die Hoffnung, dass eine Therapie möglich wäre.
Als wir die Diagnose bekommen haben, sagte man uns, dass in zwei Jahren etwas auf den Markt kommt. Das ist nun 6 Jahre her ... die zwei Jahre längst vergangen. Es gibt noch immer kein Medikament. Keine Therapieform. Und so wird es ziemlich sicher auch bleiben. Und wenn dann tatsächlich etwas auf den Markt kommt ... wird es für unseren Sohn zu spät sein.

Es ist so schlimm zu sehen, wie das eigene Kind zerfällt. Ich vermisse meinen Sohn. Das glückliche Kind. Immer lachend. Wie er mit dem Ball spielt. Wie er läuft und rennt. Wie er glücklich an seinem Geburtstag Kuchen isst.
Diese blöde Krankheit macht nicht nur mein Kind kaputt. Sie hat auch mich und unsere Familie kaputt gemacht. Manchmal kann ich es einfach nicht verstehen. Ich sehe einfach immer noch keinen Sinn dahinter. Diesen Sinn werde ich wohl nie finden!
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon CéliNico » 10. November 2014, 13:24

Liebe Orphan,

ich kann nach fühlen wie's dir geht. Ich weiss wenn man zuerst fast ein gesundes Kind hatte und dann plötzlich sehen muss das das Kind alles wieder abbaut was es konnte nur wegen einer unheilbare Diagnose.
Das ist schwer. Ich sende ganz viel Liebe für euch und Mut!

Vor allem finde ich es für ihn schwer, denn er merkt ja was er vorher alles konnte und jetzt erkennt er dass er eingeschrenkt wird und nicht mehr Gehen kann bis zum Ende des Irdischen Leben.

Wir leben alle weiter! Auch nach dem irdischen Tod. Jeder Mensch ist Schwingung. Energie und deswegen leben wir auch weiter. Über Liebe kann man weiterhin zu den Himmlesmenschen Kontakt behalten.

Ich weiss es sind nur Gedanken und Worte die ich hier schreibe aber möchte dir mitteilen, dass es auf jeden Fall einen Grund hat warum es so ist.

Wir sind alle vorher im Himmel gewesenen und haben uns für das Leben auf Erden so entschieden damit wir hier die Aufgaben meistern können und daraus lernen dürfen. AUch wenn dies nicht einfach zu verstehen ist, doch einen Sinn hat es wie alles so läuft wie es muss.
Ich weiss auch dass meine Kinder so sind wie sie eben sind und ich damit umgehen lernen muss. Ich hab' so viel gelernt durch Céline! Sie ist immer noch sehr bei mir und hilft überall wie sie kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Du wirst den Sinn auch noch erkennen.
Lg Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Beatrice » 10. November 2014, 18:37

Liebi Orphan, liebe Daniela

Es macht mich fest betroffen, wie schnell Dein kleiner Sohn momentan abbaut, wie rasch sein Körper zerfällt. Ich habe das nicht im gleichen Ausmass wie Du miterlebt bei meinem Patenkind, aber doch auch sehr rasant. Und ich kenne diese Fragen, die man sich stellt - warum so ein unschuldiges Kind derart leiden muss. Er hat doch niemandem was getan, warum darf er seine Träume nicht leben, warum wird ihm und uns alles liebgewonnene genommen, mehr noch geraubt mit brutaler Sinnlosigkeit???
Und dann noch das, was sonst noch dazu kommt - Entlastungsaufenthalte, die wegfallen, der Job, den Du aufgeben musst, das zermürbende Warten, bis die IV den Zweitrolli endlich bewilligt (als wenn man sowas zum Spass beantragen würde)- ich kann nachfühlen, wie es ist, wenn man den letzten Boden unter den Füssen auch noch verliert.
Es kommt zuviel auf einmal, wenn es in verdaulichen Häppchen käme, wärs schon schwer genug, aber so! Eigentlich ist es ein Wunder, dass Du trotz allem noch funktionierst - irgendwie...

Wenn mir in dieser Zeit des langsamen, schnellen Abschieds von meinem Patenkind jemand so etwas gesagt hat, wie es Daniela oben schreibt (ich weiss Daniela, Du meinst es gut -ich selber tröste mich in meinem vielfältigen Leiden desöfteren mit dieser Weisheit, die mir dann hilft, es durchzustehen), doch wenn man es in Zusammenhang mit meinem Patenkind gebracht hat - dass er sich das ausgesucht habe, dann hätte ich dem an die Gurgel gehen können, obwohl ich sonst sicher nicht dieser Typ bin.
Ich erinnere mich auch, dass meine Schwester mal zu mir was ähnliches gesagt hat - als ich gerade mein besseres Auge verloren hatte, obwohl ich so positiv gedacht habe vor der OP - ausgerechnet meine Schwester, die NIE etwas hat - ich habs nicht vertragen!
Und eine Dame im Zug, die mich nicht mal kennt, masste sich an, mir nach Louise Hay zu zitieren, dass nur Leute ihr Augenlicht verlieren, die schon immer die Augen vor Problemen anderer verschlossen hätten. Das sei alles logisch und wolle mir halt was zeigen. Das habe ich erst recht nicht vertragen, denn es stimmt nicht!!!

Ich denke für mich, diese Weisheit aus dem Buddhismus, dass wir uns das als Seelen noch im Himmel aussuchen, welchen Weg und welche Lernschritte wir tun möchten, kann als Trost dienen, aber nicht als Grund für ein Leiden, insbesondere dann nicht, wenn es ein Kind ist. Andrerseits denke ich auch, der Kleine von Orphan muss eine starke Seele haben, genau wie Céline und Nici auch, genau wie viele andere besondere Kinder, die mit einem Körper leben, der praktisch nichts aus eigener Kraft tun kann oder all diese Fähigkeiten verliert, die auch nicht die Worte haben oder die Stimmen, klar auszudrücken, wenn sie etwas umtreibt, wenn sie einen Schmerz fühlen, wenn sie Angst haben.
Unendlich grosse starke Seelen müssen das sein in diesen zerbrechlichen Körpern, Seelen, die trotzdem das Leben lieben, die nicht klein beigeben, die alles geben, was sie können, um Tag für Tag doch irgendwo noch da zu sein.

Es ist schade, dass Du, liebe Orphan trotz allen Bemühungen keine einzige andere Schweizer Mami gefunden hast zum Austauschen. Ist die MPS Form 3a denn so selten?
Ich habe im MPS-Verein einige gefunden mit Sanfilippo, doch die meisten sind älter als Dein Sohn - oder leider auch schon verstorben
http://www.verein-mps.ch/mitglieder.html

Ich glaube, es liegt gar nicht allein an den Eltern der MPS-Kids in der Schweiz, es ist ein Schweizer Phänomen. Du kannst in viele andere Foren hineinlesen - die Schweizer sind bescheiden. Viele begnügen sich, die Erfahrungen anderer zu lesen, geben jedoch selber wenig preis über sich, die Bewältigungswege, die Besonderheit des Kindes, die Fragen, die Erfahrungen. Das siehst Du auch hier - verglichen z.B. mit dem Rehakids-Forum geht es hier verschlafen zu und her.
Gut, bei den Rehakids sind zig-100 mehr Mitglieder, aber die aktivsten Schreiber sind auch dort keine Schweizer bis auf 2, die beide über 100 Beiträge schrieben, obwohl jenes Forum einen Riesenstamm von ca. 340 Schweizer Mitgliedern hat.
168 davon haben noch nie einen Beitrag geschrieben, viele nur deren 1-5, wobei viele, die einen Beitrag schreiben auf Antworten dann nichts mehr schreiben (aber gross von Austausch suchen erzählen in ihrer Vorstellung), 32 Schweizer User haben mehr als 20 Beiträge geschrieben, also weniger als ein Zehntel aller Schweizer ist mitteilsam genug, damit ein echter Austausch stattfinden kann.
Natürlich weiss ich nicht, ob die nicht schon längst im Privaten miteinander schreiben, dennoch verläuft vieles im Sand hat man das Gefühl

Das wird ein meterlanger Beitrag, sorry - du siehst, manche schreiben zu wenig -und ich zu viel :wink:

Was mir bleibt, ist, Dir meine guten Gedanken zuzusichern und dass ich mit dir hoffe auf alles, was Du dir erhoffst

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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon CéliNico » 11. November 2014, 12:33

Hallo zusammen,

ja, ich weiss es ist nicht immer einfach, auch ich hadere oft mit meinem Leben, doch der Funke der Weisheit hilft mir sehr besser damit um zu gehen. Deswegen teile ich nur meine Gedanken mit die vielleicht ja auch anderen Menschen helfen und tröstend sein können.

Alles Liebe und Lichtvolle Heilengel
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 7. Februar 2017, 21:47

Hallo Zusammen

2008 habe ich diesen Beitrag eröffnet ... und heute schreiben wir bereits 2017. Es ist unglaublich wie die Zeit vergeht und noch viel unglaublicher was wir in den letzten Jahren alles erlebt haben.
Heute kann mein Sohn nichts mehr alleine machen - ausser atmen und lachen. Sein Lachen ist ihm geblieben. Einfacher geworden ist nichts aber wir gehen als Familie anders damit um. Es hat sich so viel geändert und doch sind gewisse Themen geblieben oder kommen immer wieder ... ein Kreislauf, der nie endet. Der Alltag mit unserem Sohn zu bewältigen ist harte, körperliche Arbeit geworden. Neuerdings sind es nicht mehr nur psychische Probleme, die ich bewältigen muss, es sind auch körperliche Anstrengungen, die belasten.

In diesem Forum habe ich in den letzten Jahren viel gelesen, geschrieben, erfahren und geweint! Manchmal habe ich mich über Aussagen genervt aber auch ganz oft haben mich Beiträge über Wasser gehalten.

2015 habe ich meinen Beruf an den Nagel gehängt, um meinen Sohn besser begleiten zu können. Für ihn und für seine Geschwister - für die Familie - da sein! Ich hoffe, dass ich genug Kraft schöpfen kann, um das meistern zu können, was noch auf uns zukommen wird!

In den letzten 9 Jahren habe ich Berge versetzt, Felsen gestemmt, bin von Pontius zu Pilatus gelaufen, habe versucht, das medizinische ABC zu lernen und habe mich mit vielen Themen beschäftigt, die ich vorher nicht gekannt habe. Habe versucht meinen Sohn zu fördern, wo man ihn fördern kann. Habe nichts unversucht gelassen, um ihm zu helfen, das Leben zu erleichtern, die Schmerzen zu lindern.
Aber rückblickend muss ich sagen, verändert hat sich nicht viel. Der Ertrag ist ein verschwindendes Nichts gegen die Leistung. Die Krankheit meines Sohnes ist trotz allen Anstrengungen in unvermeidlich schnellem Tempo fortgeschritten ...

... es bleibt mir nur zu hoffen, dass ich noch einige Jahre mit meinem Sohn verbringen darf!

Dies ein kleines Update ... vielleicht mag jemand berichten, wie es ihm in den letzten Jahren ergangen ist. Würde mich freuen, von einigen "Bekannten" - oder auch nicht "Bekannten" - zu lesen!
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