Mukopolysaccharidose

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orphan
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Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 28. Juli 2008, 22:31

Hallo Zusammen

Ich habe mich gerade neu angemeldet. Hoffentlich habe ich meinen Beitrag richtig platziert. Ich kenne mich noch nicht so gut aus hier!

Seit Mai dieses Jahres weiss ich endlich weshalb mein Sohn (4 1/2) an diversen Entwicklungsstörungen leidet. Er hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit: Mukopolysaccharidose - kurz MPS Typ III A. Die Krankheit ist nicht therapierbar und wird eine rückläufige Entwicklung zur Folge haben. Die Krankheit ist sehr selten und es gibt nur etwa 15 bis 20 betroffene Kinder in der Schweiz.

Schon lange haben sich alle meine Kolleginnen zurück gezogen, weil mein Sohn als "schwierig" gilt ... ungezogen ... falsch erzogen ... aber eigentlich ist es so, dass er durch seine Krankheit gar nicht "verstehen" kann was "richtig" und "falsch" ist.

Es würde mich freuen, wenn ich Mami's kennen lernen würde, die ähnliches durchmachen. Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Jungs (4 1/2 und bald 3 Jahre).

Grüessli
orphan
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Heidi+2
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Beitragvon Heidi+2 » 29. Juli 2008, 09:17

Hallo Orphan

Ich habe im Web nachgeschaut was, das für Euch bedeutet. Michael unser Sohn hat eine ähnliche Krankheit. Er hat eine Mitochondriale Encephalopatie. Wenn Du mehr erfahren willst http://www.zuercher.da.ru

Das mit den Kolleginen kenn ich auch. Du wirst sehen, die neuen Kolleginen die Du finden wirst, werden deine Situation verstehen und Dich auch unterstützen. Vieleicht auch ein Teil von deinen alten Kolleginnen werden Dich jetzt verstehen, wenn Du ein Grund für sein verhalten hast.

Auch hir im Forum wirst Du viele Leute treffen die deine Sytuation verstehen.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Bild
Michael: Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
Flavia
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Hallo Orphan

Beitragvon Flavia » 29. Juli 2008, 21:37

Willkommen in "unserem" Forum. Hier wirst du sicher viele Gleichgesinnte finden.

Wir wünschen euch viel Kraft beim verkraften der Diagnose. Vielleicht wird es aber nun für euch insofern einfacher dass ihr für alle Besonderheiten einen Namen habt?

Ganz liebe GRüsse Flavia
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 30. Juli 2008, 10:45

Hallo Orphan
Herzlich Willkommen bei uns. Ich kenne das das sich die meisten zurückziehen und nichts mehr von einem wissen wollen meine Kinder sind unter anderem alle Entwicklungsverzögert die einen mehr als die andern. Bei uns heisst es oft gebt dem Kind mal so richtig auf den hinter dann hört es auf eben die haben keine Ahnung.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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batida
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hallo :-)

Beitragvon batida » 30. Juli 2008, 19:24

ich bin sicher, du findest hier gleichgesinnte.

oft ist es halt auch die überforderung mit der situation, die bekannte "verschwinden" lassen... wir kennen das leider auch.

aber und hier spreche ich sicher nicht nur für mich: eben durch die besonderheit unserer kinder - lernt man auch viele neue, interessante und tiefgründige erwachsene und nicht erwachsene menschen kennen, deren kontakt man nicht mehr missen möchte.

bevor wir unseren jungen gehabt haben, habe ich diese tür nicht gesehen.. seit sie offen ist, weiss ich, dass es natürlich sehr traurig ist, mit einem kranken kind zu leben - aber auch sehr bunt und.. irgenwie intensiver!

auch von mir: willkommen hier im forum!
Wir lassen uns nicht behindern!
Petra76
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Hallo orphan

Beitragvon Petra76 » 27. August 2008, 20:09

Unser Sohn Lukas hat auch eine Mukopolysaccaridose Typ II Hunter, wir haben es festgestellt als er 2 1/2 war. Jetzt ist er 5 1/2. Seit einem Jahr machen wir nun eine Enzymersatztherapie.
Mit den Freunden gehts eigentlich gut, es hat sich niemand zurückgzogen, aber die Nachbarn waren am Anfang etwas mühsam. Jetz wohnen wir aber schon 5 Jahre da und jeder kennt ihn.
Grüessli Petra
ines091067
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Mukopolysaccaridose

Beitragvon ines091067 » 25. Dezember 2008, 13:09

Hallo ,
Ich bin seit heute auch neu hier auf der Seite und habe mal so etwas durchgesehen und habe gedacht ich schreibe euch mal an..
Ich bin auch Mama einer 14 Jährigen Tochter mit MPS A 3..
Wir haben in all den Jahren auch sehr viel durchgemacht ..Ihr müsst euch ein dickes Fell anlegen denn viele Menschen habe leider kein Verständnis dafür das es Eltern gibt die sich für die Erziehung Behinderter Kinder entschieden haben..Gerade unsere Kinder sind sehr schwierig wegen dem eben nicht verstandenen Verboten.. Man kommt schon immer schnell an seine Grenzen aber dennoch muß man viel viel Geduld damit haben...
Unsere Kinder verstehen uns, auch wenn man denkt Nein ,doch sie können nur leider nicht das Verstandene Umsetzen..Sie brauchen viel Liebe und Geborgenheit und Geduld Geduld Geduld.
Ich habe von meiner Sarah auch eine Hompage eingerichtet..
Wenn ihr möchtet schaut sie euch an und laßt euch beim Lesen Zeit...Ich habe da die ganzen 14 Jahre beschrieben und alles was uns wiederfahren ist...
Sarah ist jetzt leider seit zwei Jahren ein Schwerstpflegefall im Wachkomma...durch ein Unfall an der Schule....aber auch das steht in unserer Hompage...
Wie gesagt wenn Ihr Fragen habt dann schreibt mir und ich werde so gut es geht euch versuchen die nötige Untestützung zu geben..
Ansonsten gibt es auch noch die Seite MPS da findet ihr auch viele Antworten..
Ein schönes Fest noch und ein Guten Rutsch in Jahr 2009
Lg Ines
Hompage von Sarah ( alles klein geschrieben :

sarahsteinbach.beepworld.de[/i]
Hallo,
auch wir haben uns angemeldet
Ich bin Mutter eines 14 Jährigen Mädchens mit MPS A 3.
Wir haben auch für Sarah eine Homepage erstellt ,
sarahsteinbach.beepworld.de
lg Ines und Sarah
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orphan
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Beitragvon orphan » 17. April 2009, 16:35

Hallo Ines

Wie geht es dir und deiner Tochter? Ich habe die Homepage angeschaut. Es ist unglaublich, was dir und deiner Tochter passiert ist.

Ich denke oft an euch. Vor allem jetzt. Mein Sohn wird im August in die heilpädagogische Schule kommen. Er hat grosse Schwierigkeiten mit Essen. Ich kann nur hoffen, dass man an unserer Schule mehr auf die Kinder achtet, als das bei euch der FAll war.

Vor einigen Tagen haben wir die definitive Diagnose erhalten:
MPS Typ III A.

Mich würde interessieren, woher du die Geduld nimmst. Ich weiss meistens weder ein noch aus. Und Geduld habe ich überhaupt keine mehr. Es ist so schwierig, dem Kleinen beizubringen, wie er sich verhalten muss, wenn sein grosser Bruder sich an überhaupt nichts hält! Wie soll der Kleine lernen Regeln umzusezten?!?

Ach, es ist so schwierig und es scheint, als gäbe es überhaupt keine Lösung.

Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.
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Beitragvon orphan » 12. Juli 2010, 00:18

Hallo Zusammen

Zwei Jahre ist es her, seit wir die Diagnose erhalten haben. Zwei Jahre in denen sehr viel passiert ist ... und doch nichts ...

Obwohl ich dachte, dass es mir mit der Zeit besser gehen würde, geht es mir zwei Jahre später überhaupt nicht besser. Im Gegenteil. Noch müder. Noch aggressiver. Noch ungeduldiger. Immer kurz davor die Nerven zu verlieren.
Immer wieder hört man ... es wird einfacher ... mit der Zeit kannst du damit umgehen. Du lernst neue, nette Menschen kennen. Intensive Beziehungen. Wo? Wann fängt es an?

Bei uns ging kein Türchen auf. Praktisch keine neuen Bekanntschaften (ausser im Forum!), die man besser zu schätzen weiss, als die Kolleginnen, die mir den Rücken zugekehrt haben. Keine Kollegin - oder Schwester - die eingesehen hat, dass unser Sohn "behindert" ist und es einfach unmöglich ist, dass er sich "normal" benehmen kann. Immer noch verschlossene Türen und verschlossene Herzen.

Noch immer bin ich auf der Suche meinem Leben einen neuen Sinn zu geben. Suche vergebens immer wieder nach Möglichkeiten, um Kraft zu schöpfen. Aber was ich auch anfange ... was ich versuche ... wo ich mich bemühe ... alles endet im Chaos und der Tatsache, dass ich es nicht schaffe.

Zwei vergangene Jahre und ich bin keinen Schritt weiter.

Es lässt grüssen - eine etwas traurige
orphan
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 12. Juli 2010, 21:19

Liebe Orphan

Ich lese ganz betroffen und berührt Deinen Beitrag und fühle Deine Not. Und ich würde Dir so gerne etwas sagen, das Dir einen Lichtblick gibt, aber ich weiss nichts.
Ich weiss nur, dass wenn ich zu Eurem Bekanntenkreis gehört hätte, bevor diese Krankheit Deinen Sohn traf, ich wäre geblieben.

Ich stelle mir vor, wie Du verzweifelt läufst, die ganze Zeit, wie der Hamster im Rad und wann immer Du aufschaust, siehst Du immer nur die Gitterstäbe und Grenzen. Das muss ganz furchtbar sein und ich fühle mit Dir, ganz fest.

Vermutlich ist es nicht neu für Dich, dass es in der Schweiz 2 Vereine gibt, die sich mit MPS befassen und nicht wegschauen.
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1026

Mich erschüttert es einfach, dass Du von niemandem Hilfe bekommst, dass sich alle abwenden. Will man denn wirklich warten, bis Du zusammenbrichst unter der ewigen Belastung? Ich finde das furchtbar und kann das nicht nachvollziehen.
Meine Cousine ist Familienhilfe (jetzt hat sie eine eigene Familie), aber sie betreute öfter Familien, in denen ein behindertes Kind lebte. Eine Familie hat sie fast 3 Jahre lang wöchentlich entlastet. Es ist keine Floskel, aber wenn ich könnte, würde ich kommen. Nur bin ich mit der Sehbehinderung leider gar nicht mehr geeignet, jemanden zu betreuen, der ständige Beobachtung braucht. Das Herz allein genügt hier einfach nicht.

Und so kann ich Dir nur sagen, dass ich mit Dir fühle und für Dich hoffe, dass Du endlich die Hilfe bekommst, nach der Du so verzweifelt und mit langem Atem suchst, bevor Dir die Luft ausgeht.

Ich grüsse Dich ganz herzlich und sende viele gute Gedanken.

Bea


Kennst Du die Homepagesammlung zum Thema Stoffwechselstörungen, wo etliche private Seiten von Eltern verzeichnet sind, deren Kind betroffen ist (MPS und anderes), Vielleicht kannst Du da etwas finden, wenngleich viele aus Deutschland sind.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1289
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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orphan
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Beitragvon orphan » 12. Juli 2010, 23:08

Hallo Beatrice

Du schreibst immer so schöne Beiträge. Du kannst dich wundervoll ausdrücken. Danke.

Ja, ich kenne diese Seiten. Ich hatte auch schon Kontakt mit Familien. Nur irgendwie finde ich trotzdem nicht was ich suche oder vielleicht weiss ich auch gar nicht was ich suche.

Ich staune, wenn ich von all den Kindern die Homepages anschaue und immer wieder von dieser Delphintherapie lese. Was mich daran am meisten interessieren würde, wie die Familien es schaffen, ein Kind mit MPS Typ IIIa in ein Flugzeug zu bringen.
Wie kommunizieren die mit ihren Kindern?
Wie schaffen die es zu sagen, wir geben unserem Kind keine Medikamente. Wir nehmens so wie's ist. Aber wie gehen die dann einkaufen? Wie machen die das?
Wann gehen die auf's WC? Duschen? Ja, da kann man vielleicht darüber lachen. Aber wann immer ich auf's WC gehe, passiert ein Unglück. Mein Sohn fällt hin. Er stellt überall die Wasserhähne an. Jedes Licht brennt. Räumt die Schränke aus. Wirft den Honig in die Waschmaschine. Schmeisst die Schuhe in den Pool.
Sobald ich das Haus verlasse, kann ich meinen Sohn nicht mehr von der Hand lassen. Ansonsten rennt er weg. Auf die Strasse. In ein anderes Haus. Läutet überall. Setzt sich in fremde Autos ... was auch immer. Was kann man machen, wenn man IMMER mit einer Hand ein Kind halten muss? Wie zahlen die in der Bäckerei das Brot?
Und das alles MIT Medikamenten. Trotzdem ist er so hyperaktiv, unselbstständig, kann sich nicht kontrollieren ... und hat überhaupt keine Möglichkeit sich auszudrücken. Er kommunziert nicht!

... über was soll ich da mit diesen glücklichen Familien sprechen, die ihr Kind auch ohne Medikamente voll im Griff haben und nur darauf warten, dass es morgen eine Therapiemöglichkeit gibt, die ihrem Kind erlauben, ein normales Leben zu führen. Und in der Zwischenzeit einfach das Beste aus der Situation machen?

Die einzige Frage, die ich an all diese Eltern habe: WIE MACHEN DIE DAS? Heisst "das beste aus der Situation machen" nicht mehr auf's WC zu gehen? Oder lächelnd den Honig aus der Waschmaschine zu nehmen und alles zu reinigen. Die Wäsche, die zusammen gelegt daneben lag gleich nochmals waschen, weil alles verschmiert ist? Die Schuhe aus dem Pool fischen und barfuss zum Einkaufen gehen? Die Kleider vor der Schranktüre liegen lassen und denken morgen ist auch noch ein Tag?

Bei uns vergeht keine halbe Stunde ohne eine solche "kleine" Katastrophe. Von morgens um 06.00 Uhr bis abends um 19.30 Uhr. Das heisst mindestens 24 Katastrophen pro Tag.
Wie viele Jahre kann man das ertragen? Wie viele Jahre hat man dazu die Nerven?

Wann immer ich versuche Antworten auf diese Fragen zu bekommen, erhalte ich keine Antwort darauf. Umschrieben. Wage. Man muss zwischen den Zeilen lesen. Erahnen.

Und alle haben einen Freundeskreis. Alle wirken so glücklich. Eine zufriedene Familie, die ihr Schicksal meistert. Bewundernswert. Heile Welt. Alle halten zueinander und sind füreinander da.

Egal. Tut mir leid. Ich bin ziemlich am Anschlag. Ist momentan alles ein bisschen viel. Klar, wir meistern das auch. Schliesslich sind wir auch eine glückliche Familie. Immer auf der Suche nach "etwas", das einem den Alltag mit einem MPS-Kind erleichtert.

Es lässt grüssen - eine etwas frustrierte
orphan
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 13. Juli 2010, 22:12

Liebe Orphan,

es gibt Tage da kommt einem alles wieder hoch, und man meint es geht nicht vorwärts! Kenne ich zu gut! Es gibt einfach Entwicklungsphasen die man nicht bemerkt. Unterbewusst passiert aber in dieser Zeit viel mehr als man denkt. Es wird vieles verarbeitet. Wie meinst du wie ich mich teilweise fühle? Und ich bin dann alleine! Einige Zeit später weiss ich aber warum ich mich so fühlte und warum es so sein musste. Aber du hast zum Glück noch einen Mann, was sagt er denn dazu?
Sprecht ihr miteinander? Wirst du verstanden?
Hast du psychologische Unterstützung?

Aber ich weiss, es bringt nichts dich noch schlechter fühlen zu lassen. Es tut mir leid!
Dies ist auch nicht recht von mir. Du bist einfach eine andere Person. Und ich weiss du hast es nicht leicht mit deinem Sohn. Es ist schwierig ein Kind zu haben dass alles von Anfang an konnte und nun muss er selber erkennen dass er vieles nicht mehr kann wie früher.
Deswegen ist er sicherlich auch frustriert und lässt es raus...

Ich kenne es auch wie es ist wenn sich die bekannten Menschen von einem zurückziehen wegen den behinderten Kindern! Und ich habe ja gleich zwei davon. Bei mir geht auch kein Türchen auf… Aber ich gebe nicht auf! Ich gehe auf die Menschen zu. Vielleicht hat mein Buch doch ein wenig etwas bewirkt. Denn viele melden sich bei mir. Und ich bin unterdessen auch in einem anderen Forum unterwegs, dass sehr interessant ist. Dort sind hauptsächlich gesunde Familien! Und ich hatte bisher nur sehr gute Kontakte! Die auch vielleicht zu Treffen werden könnten.
Bin schon gespannt...

Und mit einer Fam. werde ich auf jeden Fall schon Kontakt haben. Diese Frau ist momentan schwanger und sie wird in 11W. gebären. Dieser Kontakt bringt mir jetzt schon sehr viel für Florin! Und ich glaube auch daran dass ich noch mehrere Kontakte zu gesunden Fam. knüpfen kann. Und wenn nicht gleich, dann werde ich nicht aufgeben und weiter suchen. Spätestens im Kindergarten wird Florin seine Kontakte selber knüpfen können.

Den Sinn des Leben zu erkennen?
Ja, das ist schwer! Das gebe ich zu. Denn damit hadere ich auch immer wieder.
Aber, ich mache einfach das Beste aus meinem Leben und somit wird es mir gelingen. Denn mehr kann ich auch nicht geben aussert vollkommene Liebe für meine Kinder und Ernährung, Gesundheitlichen Wohlstand.

Liebe Orphan, auch so schwer es dir fällt, es wäre sicherlich gut wenn du deinen Sohn mehrere Tage wie Nächte abgeben könntest! Oder eben eine Nachtwache zu Hause hättest. Denn so schlimm ist dies gar nicht! Ich war froh über die Hilfe von meinen Spitex-Frauen die für Céline schauten. Ich war zwei Wochenenden Rund um die Uhr betreut!
Ich kann es nur empfehlen!
ES bringt auch nichts wenn du plötzlich gar nicht mehr kannst. Dann sind die Kinder ohne Mama.
Wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

Herzlichst
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 28. März 2011, 00:42

Hallo Zusammen

Wärme mein altes Thema wieder auf :) !
Wir machen gerade eine etwas schwierige Zeit duch. Wieder einmal. Unserem Sohn geht es nicht so gut und wir wissen nicht, in welche Richtung es geht ...
Er läuft sehr schlecht, fällt oft um und hat Gleichgewichtsstörungen. Natürlich bin ich dabei, mit den Ärzten herauszufinden, woran es liegen könnte. Aber es ist so schwierig, wenn er nichts sagt. Am FR vor einer Woche mussten wir zum Kinderarzt. Sohnemann ist gestürzt und musste oberhalb der Augenbraue genäht (das ging nicht deshalb hat man geklebt) werden.
Ich weiss nicht, ob es krankheitsbedingt ist und er seine Fähigkeit zu laufen verliert oder ob es eine Nebenwirkung zu einem Medikament sein könnte.
Er hat auch wieder eine ganz schlechte Schlafphase. Kann kaum einschlafen. Er wimmert bis er einschläft und manchmal auch die ganze Nacht durch. Habe herausgefunden, dass wenn er eine Schmerztablette nimmt, besser einschlafen kann. Das zeigt, dass er sicher Schmerzen hat ... aber wo, weshalb? Manchmal wäre ich so froh, er könnte mir nur einen kleinen Tipp geben!

Und als wäre das nicht genug, musste ich am DO mein Auto abschleppen lassen. Ich fahre erst seit einem Jahr damit. Ich hatte keinen Unfall. Ich konnte das Auto einfach nicht mehr starten. Und bei meinem Glück ist es natürlich nicht "nur" die Batterie ... der Schaden ist viel grösser und teurer. Die Reparatur kostet die Hälfte von dem was das Auto (Occasion) gekostet hat. Unglaublich.

Ein Lichtblick im ganzen Chaos ist unser Töchterchen. Sie ist nun schon ein Jahr alt und läuft seit einigen Wochen. Die Zeit vergeht so schnell ...
... auch für unseren jüngeren Sohn. Ende April wird entschieden, ob er nochmals in den KIGA muss (für ihn wäre es ein muss) oder ob er in die Schule darf.

Ich wünsche mir so sehr, dass es nächste Woche wieder etwas "aufwärts" geht mit unserem Sohn.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
.
Sohn 2004 MPS3a/Sohn 2005 ASS/Tochter 2010 ADHS
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Bild Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Jacky » 7. April 2011, 08:02

Tut mir sehr Leid, dass du gerade eine schwere Zeit durchmachst, wünsche dir viel Kraft.
Hoffe es geht ihm bald besser, wenn du denkst er hat Schmerzen kannst du halt fast nichts anderes tun als wiedermal nen Arztbesuch machen...
Schaue das du auch auf dich achtest, ich weiss wie es ist nie durch zu schlafen und das braucht viel Kraft.
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Jacky
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Jacky » 7. April 2011, 08:02

Tut mir sehr Leid, dass du gerade eine schwere Zeit durchmachst, wünsche dir viel Kraft.
Hoffe es geht ihm bald besser, wenn du denkst er hat Schmerzen kannst du halt fast nichts anderes tun als wiedermal nen Arztbesuch machen...
Schaue das du auch auf dich achtest, ich weiss wie es ist nie durch zu schlafen und das braucht viel Kraft.

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