Epilepsie und Medi Opsolot und Timonil mehr Nebenwirkung als Wirkung- wer hat Erfahrungen?

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Antworten
Benutzeravatar
chrigi
Beiträge: 85
Registriert: 14. Dezember 2004, 23:13
Wohnort: schübelbach
Kontaktdaten:

Epilepsie und Medi Opsolot und Timonil mehr Nebenwirkung als Wirkung- wer hat Erfahrungen?

Beitrag von chrigi » 13. Juni 2007, 20:47

Bei Marina wurde am 1. März 2007 nach etlichen Anfällen seit dem Januar 06 Epilepsie festgestellt.
Sie wurde auf das Medi Timonil eingestellt. Bei diesem Medi fing Sie aber praktisch von Anfang an starke Nebenwirkungen zu machen. Nach zwei weiteren Anfällen wurde das Medi mitte Mai gewechselt auf Ospolot.
In der Anfangszeit wurde beide Medis zusammen verabreicht, das eine hochdosiert und das andere langsam abgesetzt. Seit dem 2. Juni nimmt Sie nur noch das Ospolot und fängt nun seit einer Woche wieder an starke Nebenwirkungen zu machen. Seit letzten Mittwoch macht Sie immer wieder Fieber nach der Medi-Einnahme und zwei - drei Stunden später sinkt das Fieber wieder auf 37. Sie ist wieder sehr anhänglich, weinerlich, aggressiv und überdreht und das immer von einem Augenblick auf den Anderen. Fr. Dr. Wohlrab ist noch bis Ende Monat abwesend, diese Tage wurde ich am Telefon nun von einer Frau Göggel beraten. Wir haben zuerst das Medi gekürzt Abends 1 Tabl. anstatt 1,5 Tabl., als es Anfang dieser Woche noch keine Besserung gab hat Sie uns angeraten das ganze zu Wechseln und nun Morgens 1 Tabl. und Abends 1,5 Tabl zu geben.
Es macht einem einfach unsicher, weil es nicht besser wird.
Nun haben wir Morgenvormittag einen Termin bei unserem Kinderarzt. Er soll jetzt schauen, ob Sie eventuell doch einen Infekt eingefangen hat, oder ob das ganze wirklich vom Medi kommt. Ehrlichgesagt, es wäre mir fast lieber es wäre ein Infekt, denn sonst könnte es ja die Leber angegriffen haben (falls ich das richtig verstanden habe).
Das ganze macht mich zur Zeit ziemlich fertig, denn das ganze Prozedere mit noch einer neuen Tablette schmeisst Marina immer wieder mehr nach hinten.
Wie sind Eure Erfahrungen? Haben Eure Kinder Ihre Medikamente immer auf Anhieb vertragen, oder musstet Ihr auch öfters wechseln? Wie geht Ihr mit diesen Situationen um?

Dank für Eure Feedbacks.

Grüessli Chrigi
Flavia
Site Admin
Beiträge: 896
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln

Nebenwirkungen

Beitrag von Flavia » 13. Juni 2007, 21:39

Bei uns war die Suche nach dem richtigen Medi sehr lange! Je nachdem verabreichten wir die Medis nur kurz ( je nach Anfällen oder Nebenwirkungen), dann wieder über mehre Monate. Bis sich wieder etwas meldete.
Es gehört viel Geduld dazu und das Vertrauen zum Arzt. Manchmal ist auch erst die Kombination der Medi das richtige. Ich denke man muss imer überlegen ob jetzt die Anfälle oder die Nebenwirkungen schlimmer sind.
Wir hatten immer Herr Schmitt oder Frau Wohlrab. Wir hatten zu beiden vollstes Vertrauen, redeten aber auch immer ehrlich miteinander. Es ist wichtig dass du deine Bedenken äusserst! Als Mutter kennst du dein Kind am besten!!!

Liebi Grüess Flavia
Kathrin

Beitrag von Kathrin » 13. Juni 2007, 21:47

Ja, solche Situationen kenne ich auch.
Wir haben schon etliche Medis ausprobiert, manchmal wurden die Anfälle schlimmer, manchmal waren die Nebenwirkungen nicht auszuhalten.
Es ist ein riesen Stress, und ich habe auch stets sehr mitgelitten.
Ich verstehe Eure Situation und begreife, dass Du sehr am Limitt bist.
Trotzdem bist Du die Einzige, die Deine Tochter so gut kennt, dass die Nebenwirkungen erkannt werden können. Und ich rate Dir auch, Dich zu wehren, wenn Dein Kind unter dem Medi leidet. Das kannst wirklich nur Du erkennen.
Unser Simi hat sich eigentlich immer recht gut erholt nach dem Absetzten.
Aber er ist wirklich sehr eingeschränkt geistig. Doch merkte ich jeweils schnell, dass er wieder sich selber wurde.
Unterdessen wissen wir, dass Simon eigentlich auf kein Epi-Medi reagiert.
Er ist darum zur Zeit ohne Medikamente.
Seine Lebensqualität ist jetzt gerade trotz den Anfällen nicht schlechter (er fällt zur Zeit nicht um bei den Anfällen), aber das kann sich ja immer wieder ändern.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld um das ganze auszuhalten!
Leider ist Epilepsie sehr unberechenbar und es kann immer wieder Veränderungen geben.
Aber es gibt auch viele Kinder, die auf ein Medi ansprechen und dann lange Ruhe haben.
Herzliche Grüsse

Anmerkung von Bea (Moderatorin): Leider ist die Mailadresse von Kathrin ungültig geworden, sodass sie keine Benachrichtigungen aus dem Forum zu Antworten oder PN's mehr erreichen können. Ihr Account wird darum inaktiv gemacht, ihre Beiträge bleiben uns jedoch erhalten/geprüft am 03.02.2021.
Benutzeravatar
Shooter
Beiträge: 67
Registriert: 6. Dezember 2004, 21:36
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Beitrag von Shooter » 14. Juni 2007, 20:04

Hallo
Wir haben bei unserem Michael auch schon etliche Medis durchgemacht. Ich weiss nicht mal mehr alle Namen.
Michael hatte eigentlich auch nie Nebenwirkungen, jedenfalls ist es nicht aufgefallen. Bei einem Medi hat man uns nach ca. 8 Wochen mal zu einem Ultraschall der inneren Organe geschickt, einfach um sicher zu gehen, war aber alles Problemlos.
Das richtige Medi zu finden ist halt mehr oder weniger eine Glückssache, oder besser gesagt, man muss es halt ausprobieren. Michael bekommt im Moment Aphenylbarbit, Sabril und Tomapax, mit dieser Kombination macht er am wenigsten Anfälle. Sicher kann man unsere Kinder nicht vergleichen, ist doch die Epi bei Michael eher eine Nebenwirkung seines Gendefekts, aber ich kenne das Prozedere mit Medis wechseln, absetzten etc.
Michael hat mal Topamax als kleiner Junge bekommen, hat super gewirkt aber nur ein paar Wochen. Also haben wir wieder gewechselt. Und ca. 18 Monate später haben wir es wieder probiert und seither bekommt er es. Auch haben wir mal versucht, dass Sabril abzusetzen und Michael auf 2 Epi Medis runterzubringen. Aber wir haben es abgebrochen, da er nach kurzer Zeit mit niedrigerer Dosis viel mehr Anfälle hatte.
Mittlerweile sind wir so weit, dass wir die Medis nicht mehr wechseln werden, nur noch die Dosierungen dem Gewicht anpassen.
Und nochwas, mit Frau Dr. Wolrab hat Ihr eine super Expertin, wir haben eigentlich Dr. Schmitt, hatten aber mit Frau Wolrab auch schon ein paar mal zu tun, als er nicht erreichbar war. Die beiden sind super, die ehrlichsten Ärzte die ich kenne.
Ich hoffe, ihr findet ein geeignetes Medï!
Benutzeravatar
chrigi
Beiträge: 85
Registriert: 14. Dezember 2004, 23:13
Wohnort: schübelbach
Kontaktdaten:

Beitrag von chrigi » 8. Juli 2007, 23:30

So nun bin ich endlich auch mal wieder online. Wir hatten grössere PC-Probleme. Das Gewitter hatte unseren Rechner getroffen und lahmgelegt.

Also, es war bei Marina zum Glück ein Infekt, der nicht richtig ausgebrochen ist. Durch das Medi wurde das Fieber in die Höhe gedrückt.
Das Blutbild und der Urintest waren in Ordnung.

Marina ist vom Ospolot immer noch richtig hipperig und kann keine Minute ruhig sitzen. Donnerstag und Freitag hatte Sie öfters kurze Absencen von jeweils ca. 30 Sek.
Aber zum Glück ist jetzt Frau Wohlrab wieder hier. Wir probieren jetzt aus wie Marina auf Ospolot und Timonil gleichzeitig reagiert. Muss am Dienstag mit Frau Wohlrab wieder anrufen und berichten wie es Marina nun mit beiden Medis wieder geht.
Spätestens am 19.7. müssen wir wieder zum EEG.
Am 14.7. wollen wir mit Dominik und Marina für zwei Tage in den Europa-Park fahren und hoffen das alles gut läuft.

Grüessli und vielen Dank fürs an uns denken. :)
Chrigi
Antworten