Kinder mit Shunt

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Patricia
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Beitrag von Patricia » 12. Juni 2007, 10:36

Hallo Tabea

das hört sich ja gar nicht gut an...was ist den passiert dass er gleich 2 x nacheinander operiert werden musste? :(
Ich hoffe Raphael geht es gut.
Wünsch dir viel Kraft und Raphael dass er sich von seiner OP's schnell erholen wird.

Liebe Grüsse
Patricia
Flavia
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Viel Kraft!

Beitrag von Flavia » 12. Juni 2007, 13:16

Das wünsche ich euch! Hoffe er erholt sich bald wieder! Ist schon ein bisschen so wie es Karin schreibt nicht? Entweder es kommt gleich "Dicke" oder dann ist wieder längere Zeit alles in Ordnung.
Würde mich allerdings auch fragen warum!

Ganz leibe Grüsse und alles Gute Flavia
matafarami
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Beitrag von matafarami » 13. Juni 2007, 09:33

Hallo zusammen, danke für die ermunternden Worte. Raphael hat sich schon recht gut erholt. Wir hatten gestern noch ein Gespräch mit den Aerzten. Es war ein sehr gutes Gespräch, wo wir unsere Seite als Eltern mal offen legen konnten, uns anderseits erhielten wir von den Aerzten endlich mal genaue Erklärung, was alles in letzter Zeit gelaufen ist. Raphael ist ein sehr schwieriges Shuntkind. (Enge Ventrikel). Da ist es wirklich nicht einfach einen Schunt genau an richtiger Stelle zu platzieren. Nun hat er zwei Schunts, und wir hoffen ganz fest, dass er jetzt endlich Ruhe hat!
Liebe Grüsse an alle die mir Mut gemacht haben! (Jedes Tunnel hat ein Ende! :) )
Raphael HC/CP
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Patricia
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Beitrag von Patricia » 13. Juni 2007, 10:18

Hallo Tabea


ich drücke euch GANZ fest die Daumen dass die Shunts keine weiteren Probleme machen und das Raphael bald nach Hause kann.

Liebe Grüsse
Patricia
Dani
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Beitrag von Dani » 8. Juli 2007, 16:46

Hallo Ihr lieben,
höchst Zeit mich wieder einmal zu melden. Da wir die letzten Wochen mehrheitlich im Spital verbracht haben kam ich einfach nicht mehr zun schreiben.
Philipps Hirndruck ist ja seit einiger Zeit erhöht. Seit ca. einem Monat hat er jetzt LP um LP. Immer wieder Druckentlastung, Cortison in hohen Dosen und doch sobald es reduziert wird wieder Werte von 39 und so.Die Aerzte vermuten eine Spätfolge der Enzephalitis von letztem Sommer. Abflusstörung ist keine vorhanden, irgendwie wird die Hirnflüssigkeit einfach nicht richti resorbiert.
Nun müssen wir Morgen ins MRI und am Freitag ist die OP geplant. Eigentlich wollten wir ja in die Ferien fahren.......Unsere Grossen Kids sind gar nicht begeistert obwohl Ihnen Ihr Bruder ja auch leid tut.
So bin ich immer wieder gefordert, aber ihr wisst ja wie das ist.
Wünsche euch allen eine gute Ferienzeit.
Liebe Grüsse
Dani
matafarami
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Beitrag von matafarami » 10. Juli 2007, 13:33

Hallo Dani
Dann wünsche ich Euch allen viel Glück, und dass alles gut geht! Raphael gehts nun auch wieder viel viel besser. Seit der Schunt gut funktioniert ist er wie ausgewechselt. Er macht zusehend fortschritte, auf die wir seit Monaten warten!
Letzte Woche hatte er auch noch ein MRI, und am Donnerstag haben wir Hydrocephalussprechstunde. Da werden wir dann noch die genauen Ergebnisse erhalten.
Also machts gut!
Lieber Gruss
Tabea
Raphael HC/CP
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Beitrag von Dani » 15. Juli 2007, 22:11

Liebe Tabea,
nun hat Philipp einen Shunt. Wir sind noch im Spital und er braucht noch ziemlich viel Schmerzmittel. War das bei euch auch so? Nach wieviel Zeit hattet Ihr das Kontroll Röntgen. Bin gespannt wie es weiter geht. Heute ist der 2. Post OP Tag und es geht schon ein wenig besser. Morgen ist der erste Verbandwechsel. Heute Abend wurde ich im Spital abgelöst, darum geniesse ich die Zeit in der normalen Welt. Morgen tauche ich wieder ab in die "Versenkung". Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von matafarami » 16. Juli 2007, 21:15

Hallo Dani
Raphael brauchte auch immer so 2 Tage starke Schmerzmittel, dann konnte man mit weniger Starken weiterfahren bis etwa gut eine Woche nach OP. Dies ist natürich je nach Kind verschieden.
Wie geht es denn Philipp. Habt ihr auch sofort Besserung bemerkt?
Ich kann gut mit Euch fühlen, ich habe auch viele Stunden im Spital verbracht. Wer ist euer Spezialist? Bei uns sind es jeweils Fr. Dr. Balmer oder Herr Dr. Altermatt!
Raphael hatte nach einer solchen OP nie ein Kontrollröntgen. Diesmal machten Sie das erste mal ein Kontroll MRI.
Dies zeigte enge Ventrikel, und so musste sein Schunt höher einestellt werden.
Bin froh, zur zeit gehts ihm wirklich gut!
Also machts gut! Freue mich wenn Philipp bald wieder nach Hause darf!
Freue mich wieder von Euch zu hören!
Lieber Gruss und guete Muet!
Tabea
Raphael HC/CP
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Dani
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Beitrag von Dani » 22. Juli 2007, 18:40

Liebe Tabea,
heute sind wir zu Hause angekommen. Ich bin total ko. Philipp geht es besser, hat einfach immer noch sehr starke Schmerzen. Am Freitag hatten wir noch ein CT um die Einlage des Shunt zu kontrollieren. Der sitzt zum Glück gut. Die Zyste hat sich auch gut gehalten und nicht noch mehr gefüllt. Wir sind sehr froh darüber. Dr. Oberli und Dr. Dietl haben Philipp operiert, Sie nahmen sich sehr viel Zeit fürs Gespräch was wir sehr geschätzt haben.
Am Freitag haben Sie auch noch den Druck neu eingestellt, nun sollte er auf 11-13 bleiben.
Wie geht es bei euch? Geht es deinem Sonnenschein gut? Wir wünschen euch einen schönen Sonntag Abend.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von matafarami » 22. Juli 2007, 20:36

Hallo Dani
Das freut mich, dass es Philipp besser geht.Und dass Ihr total ko seit kann ich sehr gut nachvollziehen. Ist er auch in Zürich operiert worden? Diese Aerzte kenne ich nicht. Hatt er auch einen Schunt mit verstellbarem Ventil?
Ja, unserm Sonnenschein geht`s momentan sehr gut. Wir sind total froh. Er macht auch sehr schöne Fortschrittli, über die wir uns besonders freuen. Er wird im September 2 und ist in der Entwicklung etwa wie 1Jahr alt.
Wie alt ist denn Philipp?
Also, nun wünsche ich Euch von Herzen gutes einleben zu Hause.
Lieber Gruss
Tabea
Raphael HC/CP
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Shuntrevision

Beitrag von Dani » 23. September 2007, 11:18

Liebe Tabea,
endlich melde ich mich mal wieder. Philipp ist bereits seit 2 Wochen im Spital und hat bereits 2 Shuntrevisionen hinter sich. Neu ist der Schlauch nun ins Herz abgeleitet. Der Druck wäre jetzt gut nur hat Philipp jetzt Rhytmusstörungen und immer wieder Fieber trotz AB. Es scheint nicht aufzuhören.
Wie geht es bei euch? Alles ok?
Wünsche dir eine gute Zeit.
Alles liebe Dani
Andrea mit Roman
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an Dani mit Philipp

Beitrag von Andrea mit Roman » 27. September 2007, 18:41

liebe Dani
das tut mir leid zu hören, dass ihr so gesundheiltliche Probleme mit Philipp habt!
ich erinnere mich immer noch gerne an eurem Besuch und die guten Tips für den Autositz.!
Und immer gehofft, wir würden uns mal in der Hängematte treffen.
Hoffentllich findet ihr die Ursachen und dass die Aerzte ihm helfen können!
Das ist ja schon schweirig zum Aushalten, wenn immer noch ein zusätzliches Problem dazukommt, das müsste ja nicht sein.

ich denke fest an euch.
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom (Trisomie 21),Hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Mintalker.
matafarami
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Beitrag von matafarami » 8. Oktober 2007, 13:53

Hallo Dani,
O je, das tut mir wirklich leid. Aber ich kann voll und ganz mit euch fühlen. Wir hatten ja April-Juni auch 4 OP`s durchgemacht. Ich hoffe fest, dass es nun besser geht?!
Raphael hat, seit er ein komplett neues Schuntsystem bekommen hat endlich Ruhe! Wir sehen wie er langersehnte Fortschritte macht!
Darüber sind wir total froh!
Ja, man ist total machtlos. Unser Raphael gilt in Zürich als sehr schwieriges Schuntkind! Mir half in dieser Zeit einzig, dass ich wusste, dass viele Menschen für uns beteten. Dies gab und gibt uns total viel Kraft!

Raphael muss ende Monat wieder in die Hydrocephalussprechstunde. Ich freue mich das erste Mal, da Raphael so viele tolle Fortschritte gemacht hat!
Bestimmt kommt es bei Euch auch bald besser! Auf jedenfall denke ich fest an Euch!
Ich freue mich auf baldige gute Nachricht! :)
Tabea
Raphael HC/CP
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