Kinder mit Shunt

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matafarami
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Kinder mit Shunt

Beitrag von matafarami » 29. Mai 2007, 10:16

Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit Shunt gemacht?
Unser Sohn hat einen solchen implantiert (Hydrocephalus) und hat immer wieder Probleme damit. Es würde mich interessieren, welche Erfahrungen ihr mit Schunts macht.
Freue mich auf jede Antwort.
Patricia
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Beitrag von Patricia » 29. Mai 2007, 17:35

Hoi

Meine Tochter Céline hat auch einen Shunt der ihr bis jetzt (5Jahre) keine Probleme macht....mich würde aber interessieren, welche Probleme dein Sohn mit dem Shunt hat.

Tut mir leid wenn ich dir nicht mehr helfen kann. Ansonsten kann ich dir das Forum für Spinabifida/Hydrocephalus empfehlen, www.sternchenforum.de da könnte man dir sicher weiterhelfen.

Liebe Grüsse
Patricia mit Céline 04/02 (SB,HC,ACMII)
matafarami
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Beitrag von matafarami » 29. Mai 2007, 20:20

Hallo Patricia

Er ist 20 Monate alt, und musste bereits 2x den Shunt auswechseln. Das erste mal war er verstopft, und das zweite mal teilweise verstopft. Dies zeigte sich indem er erbrach, und dann müde wurde. Er weinte auch sehr viel.
Ich lebe immer mit der Angst, dass der Shunt wieder verstopft. Die Aertze sagen zwar, dass das verstofen mit dem Alter abnimmt. Aber was ist bis dann? Nach der ersten Schuntrevision hatten wir ein Jahr Ruhe. Und dann war er zwei mal innert einem Monat im Spital.
Wo wurde deine Tochter operiert?
Lieber Gruss Tabea
matafarami
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Beitrag von matafarami » 29. Mai 2007, 20:31

Übrigens, vielen vielen Dank für den link!

Ist sehr hilfreich!
Karin + Lara
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Beitrag von Karin + Lara » 30. Mai 2007, 06:03

Hallo Tabea

wir haben auch eine Tochter 9-jährig mit Hydrocephalus und einem Shunt. Bei uns war der Schlauch das erste Mal 3 Wochen nach dem Einsetzen verstopft. Es äusserte sich auch mit weinen und erbrechen. dann hatten wir 3 1/2 Jahre Ruhe. im 2001 hatten wir gleich 2 Revisionen, da der obere Schlauch wieder einmal verstopft war. Gleichzeitig bekam sie dann ein magnetisch verstellbares Ventil. und von da an besserte es gewaltig. Wenn wir den Verdacht hatten, dass sie Probleme hat, dann verstellten wir zuerst das Ventil. Einmal half aber auch das nichts und erst bei der Punktion des Ventils, als sie es mit NaCl spülten, löste sich die Verstopfung. Wir waren aber auch mehrmals wegen Verdacht einer Dysfunktion im Spital. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass wenn sie hohes Fieber hat, dass sie die gleichen Symptome zeigt.
Im Januar haben wir nun noch den unteren Teil des Schlauchs "verlängert" und das Ventil ersetzt. Das alte war "eingerostet".

Aus meiner Erfahrung und auch von anderen Hydro-Kindern ist es einfach so, dass man 2-3 Mal hintereinander innerhalb von kurzer Zeit revidieren muss und dann aber wieder für eine Zeit lang Ruhe ist.

Hat dein Sohn ein verstellbares Ventil?

Liebe Grüsse
Karin
matafarami
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Beitrag von matafarami » 30. Mai 2007, 10:56

Hallo Karin
Vielen vielen Dank für deine Nachricht. Ja, unser Sohn hat von Anfang an ein verstellbares Ventil. Im Moment haben wir einfach dauernd Probleme damit.
Auch heute Morgen wieder weint er sehr viel, und hat wieder erbrochen. Es ist wirklich manchmal zum verzweifeln. Seit Montag beobachte ich ihn. Er hat gute sowie schlechte Zeiten. Heute bin ich drauf und dran, ihn wieder nach Zürich zu bringen. Doch ich bin nach den Erfahrungen der Ansicht, dass ich ihn zuerst selber beobachten will, und mir die Sachen aufschreibe. Sonst ist er wieder mehrere Tage in Zürich, und wird beobachtet, bevor eingegriffen wird. Wäre das Kinderspital nicht so weit weg, würde mich das wenger stressen, aber ich fahre mindestens eine Stunde und dies für einen Weg. Und weil ich noch andere Kinder habe, kann ich nicht dauernd in Zürich bleiben.
Verstellten Sie den Schunt auch im Spital?
Seit ihr auch in Zürich in Behandlung?
Lieber Gruss
Tabea
Sîlvan91
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Beitrag von Sîlvan91 » 30. Mai 2007, 13:41

Hallo Tabea!

Ich habe auch HC bzw. einen Shunt! Ich habe ihn seit meiner Geburt. Zuerst funktionierte er nicht, da musste man etwa 2 mal operieren glaube ich und als ich sieben Jahre alt war wurde der Shunt-Schlauch verlängert. Vor einem Jahr im Dezember wurde ein Check durchgeführt ob alles i.o. ist und das war so.

Also, ich mache bis jetzt gute Erfahrungen!
Beste Grüsse
Silvan
matafarami
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Beitrag von matafarami » 30. Mai 2007, 18:56

Lieber Silvan, danke für deine Nachricht! Habe mich ganz fest gefreut. Ich wünsche Dir alles alles Gute! Und dass der Schunt weiterhin so gut funktioniert!
Lieber Gruss
Tabea
Patricia
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Beitrag von Patricia » 31. Mai 2007, 16:06

Hoi Tabea

Céline wurde im Inselspital operiert, wo ich auch die Kontrollen habe.

Ich war auch schon in der Insel und habe gesagt ich möchte gerne dass sie den Druck kontrollieren....Céline kann noch nicht richtig sprechen, vorallem kann sie mir auch nicht sagen wenn und wo sie Schmerzen hat. Ich merke es an ihr wenn sie wieder einmal den Kopf an die Wand "haut" , dann weiss ich dass ihr etwas weh tut :cry: mein erster Gedanke ist dann auch immer ob etwas mit dem Shunt sein könnte.

Unter der Website www.Asbh.de findest viele Faschbeiträge über Hydrocephalus.
Aber wenn du dir nicht sicher sein solltest, lass den Shunt lieber einmal zuviel kontrollieren.

Liebe Grüsse
Patricia
Dani
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Beitrag von Dani » 2. Juni 2007, 22:14

Hallo,
sorry, wenn ich mich hier auch noch reinhänge. Habe eine dringende Frage an euch zwei. Ist das einlegen eines Shunt eine grosse OP? Wie lange dauert das mit Spital etc. Muss am Mittwoch mit meinem Sohn nach Wthur für eine LP. Im MRI wurde ein erhöhter Druck festgestellt. Nun weiss man nicht wie hoch und will das prüfen. Da der Arzt von Shunt etc. gesprochen hat möchte ich mich mal informieren. Das ist für mich Neuland.
Ganz liebe Grüsse
Dani
Patricia
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Beitrag von Patricia » 3. Juni 2007, 17:04

Hallo Dani

das einlegen eines Shunt's ist sicher (in meinen Augen) schon eine grosse OP :cry: wie lange damals bei Céline die OP dauerte weiss ich nicht mehr :oops:

Wie ich bereits geschrieben informierst du dich am besten unter https://asbh.de/hydrocephalus/, da hat es Fachbeiträge da erfährst du alles...

Liebe Grüsse

Patricia
Dani
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Beitrag von Dani » 3. Juni 2007, 21:40

Liebe Patricia,
danke für den Tip. Werde gleich mal nachschauen! Wünsche dir einen guten Start in die neue Woche.
Liebe Grüsse
Dani
matafarami
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Beitrag von matafarami » 4. Juni 2007, 14:23

Hallo Dani
Bei Raphael dauerte die OP jedes mal ca. 2-21/2 Stunden. Ich denke, dass dieser Eingriff nicht ohne ist. Aber Raphael hatte jedes mal Glück, und hat sich gut erholt.
Nach der OP musste er jedesmal 24 Stunden flach liegen, und nach 2 Tagen konnte ich ihn jeweils das erste mal aus dem Bettli nehmen, natürlich auch dies mit grosser Sorgfalt. Man muss so mit zwischen einer Woche und zehn Tagen rechnen vom OPs zum Austritt.
Das schöne ist, dass es den Kindern sehr schnell besser geht!
Wünsche Dir und Deinem Sohn alles alles Gute und guten Mut!
Lieber Gruss Tabea
Dani
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Beitrag von Dani » 4. Juni 2007, 19:22

Liebe Tabea,
danke für deine konkreten Infos. Da bin ich ja gespannt.
Ganz liebe Grüsse
Dani
matafarami
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Beitrag von matafarami » 12. Juni 2007, 08:58

Nun musste Raphael innert 3 Tagen 2 mal am Schunt operiert werden. Für mich viele viele Fragen betreffend Sorgfalt beim operieren.
Bin im Moment sehr traurig, es geht doch um ein Menschenleben und nicht um ein Stück Holz! :cry:
Raphael HC/CP
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