Kaudales Regressionssyndrom und Sirenomelie - noch andere Betroffene hier?

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Jin
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Kaudales Regressionssyndrom und Sirenomelie - noch andere Betroffene hier?

Beitrag von Jin » 17. April 2007, 07:44

meine Lieben,

Mein Baby kommt laut Ärzten mit einem caudalen Regressionssyndrom und einer Art Sirenomelie auf die Welt.
Da die meisten zuvor einen Schwangerschaftsabbruch machen kennen sich Ärzte gar nicht mehr richtig damit aus.

Hat jemand mit dem einen oder anderen bereits Erfahrungen gemacht?

Freu mich was zu lesen!

Liebe Grüsse karin
mausia
Beiträge: 2
Registriert: 18. Juni 2007, 23:23

Beitrag von mausia » 18. Juni 2007, 23:41

Liebe Karin,
eigentlich weiß ich gar nicht, wieso ich hier gelandet bin. Ich habe wohl gerade an meinen Sohn Jonas gedacht, der im August 2002 auf die Welt kam und kurz nach der Geburt starb. Er hatte auch caudales Regressionssyndrom und Sirenomelie, keine Nieren, keine Harnblase, Darm/Blasenausgang.... Ich war wohl in der 20. Woche, als es festgestellt wurde (zu wenig Fruchtwasser) und es ist eine Welt für uns zusammengebrochen. Ein Abbruch war zu dieser Zeit nicht möglich, das Risiko wäre für mich zu groß gewesen, dass ich verbluten könnte, da die Gebährmutter vor dem Muttermund lag und der Kaiserschnitt einfach zu riskant war. Du wirst es mir nicht glauben, aber ich habe nach einer gewissen Zeit meine Schwangerschaft trotzdem genossen. Irgendwann (es war glaub ich so in der 33. Woche) haben die Ärzte gesagt, man könnte nun den Eingriff machen, aber da wollte ich nicht mehr. Ich habe mir gesagt, solange er noch in meinem Bauch ist, lebt er!!! und ich habe ihn noch bis zur 38. Woche behalten. Jonas kam dann mit geplanten Kaiserschnitt zur Welt und hat ca.2 -3 Stunden gelebt. Er ist dann friedlich in meinem Arm eingeschlafen und er war sooo süß. Es erschüttert mich immer noch. Ich glaube, als Mutter kommt man da nie richtig drüber. Ich würde es immer wieder so tun. Wie weit bist Du - und wie geht es Dir???
Das danach war natürlich sehr sehr schlimm, die Beerdigung usw. auch für meinen Mann, aber es hat uns auch zusammengeschweißt.
Vor zwei Jahren sind wir Eltern von zwillingsmädchen geworden. Wir sind sehr glücklich darüber, jedoch vergessen wir Jonas nie - er ist der große Bruder.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Alles Liebe
mausia
Flavia
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Mausia und Karin

Beitrag von Flavia » 19. Juni 2007, 13:11

Ich bewundere deine Stärke.(Auch die von dir Karin)! Ich kann mir vorstellen wie sehr man sich verteidigen muss wenn man eine solche Schwangerschaft austragen möchte.

Zum Glück weiss man auch nie was auf einen zukommt. Eine Schwägerin von mir hat in der Frühberatung auch schon Babys betreut die hätten abgetrieben werden sollen und lkamen dann nur mit einem leichten Handycap zur Welt!

Ich glaube aber dass der Abschied und die Verarbeitung besser statt finden kann wenn man das Baby richtig verabschieden konnte.
Muss aber sagen dass ich selber zum Glück noch nie in einer so schwierigen Situation war, daher ist das nur eine Vermutung!!


Wünsche euch beiden viel Kraft und warte gespannt auf den Bericht von Karin.

Ganz liebi Grüess Flavia
mausia
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Re: Mausia und Karin

Beitrag von mausia » 19. Juni 2007, 23:28

Hallo Flavia,
du vermutest richtig. Wir konnten uns darauf vorbereiten, wobei es ja dann doch noch schlimmer ist, auch wenn man sich immer wieder vorsagt, es ist das beste für das Baby, bei einer solch schweren Behinderung... usw. Aber warum passiert ausgerechnet mir so etwas???
Meiner Meinung nach war es richtig so. Jonas durfte ja ganz friedlich bei mir einschlafen und war dann noch sehr lange Zeit bei uns...
Als ich mit den Zwillingen schwanger war habe ich mich nicht verrückt gemacht. Ich ließ auch keine Fruchtwasseruntersuchung usw. machen (obwohl Risikoschwangerschaft in doppelter Hinsicht, da ich bereits 39 Jahre alt war..). Wir hätten nicht abtreiben lassen können, falls das Ergebnis schlecht gewesen wäre. Ich habe mich einfach von meinem Gefühl leiten lassen und die Zwillinge sind top gesund und quietschfidel.

Alles Liebe
Freue mich, wieder etwas zu hören.

mausia
Dani
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Beitrag von Dani » 8. Juli 2007, 16:35

Liebe Jin,
wollte nur mal wieder Fragen, wie es dir so geht. Bist du ok? Wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg.
Liebe Grüsse
Dani

(Anmerkung von Bea - Forumsmoderation am 22.10.2020: Auch Jins Baby ist kurz nach der Geburt leider verstorben.

Falls es jemand Neuen gibt mit einem betroffenen Kind, mir sind inzwischen 4 Familien in der Schweiz bekannt, deren Töchter das Kaudale Regressionssyndrom haben (die Familien leben im Kanton Zürich, im Kanton Aargau und im Kanton Obwalden). Gerne kann ein Kontakt zu einem Teil dieser Familien vermittelt werden. Schreibt mir einfach eine PN, dann kümmere ich mich drum, dass Ihr Euch findet
LG
Bea
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