Sphinkterdysplasie / OP

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Veronika
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Beitrag von Veronika » 21. November 2008, 09:27

Hallo Flavia,
Vielen Dank.
Nein es ist ein Dr. Heyland in der Poliklinik Winterthur.
Naja. Dr. Hirsig meinte nur Das sich die Verstopfung gebessert hätte und nicht mehr so massiv sei, aber er würde auch verstehen das dies so kein Zustand sei. Aber da meine Tochter unaufhörlich zunimmt, was eigentlich nicht zur Sphinkterdysplasie und dieser damit eingehender Verstopfung passt, obwohl sie nur wenig isst und viele Balaststoffe, Denkt er eben das etwas mit ihrem Darm zusätzlich nicht stimmt und er sich aber damit zuwenig auskennt. Und darum der Darmspezialist.
Diese Warterei ist das schlimmste. Warten auf einen Termin, dann warten bis wir zu dem Termin gehen können, dann wieder auf das Ergebnis warten. usw.
Ich habe keinen blassen Schimmer was Dr. Heyland vorhat. Ich denke er möchte sie erst mal ansehen und dann wird wohl entschieden was er für Untersuchungen noch macht.

LIebe Grüsse Veronika
Veronika
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Termin bei Gastroenterologe

Beitrag von Veronika » 25. November 2008, 11:49

Hi miteinander,

Meine Tochter hat endlich einen Termin beim Gastroenterologe bekommen, leider erst in drei Wochen, am 16.Dez. das ist noch extrem lange bis dorthin.

Gruss Veronika
Flavia
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Hallo Veronika

Beitrag von Flavia » 25. November 2008, 14:40

Ich bin sehr gespannt was bei der Untersuchung gemacht wird und ev. gefunden wird!

Gell diese Wartezeit ist immer so zermürbernd! Am liebsten hätte man das jeweils gleich erledigt, so wäre wieder etwas zum "abhaken".
Viel Geduld wünsche ich euch!

Liebi Grüess Flavia
sonnenblume
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Hallo zusammen, es geht uns.................

Beitrag von sonnenblume » 27. Juni 2009, 23:04

...........prima. Endlich finde ich die zeit, unseren Zustand zu beschreiben.
Calvin wurde im Sept. 08 operiert; nach 4 1/2 Jahren Tortur, Hypochonder etc. die Betroffenen wissen, was ich meine!

Zum Thema Zweitmeinung: ich bin in der halben Schweiz rumgefahren, habe angesehene Kinderärzte konsultiert, welche schon im Fernsehen waren, etc............alle bis auf Dr. Hirsig haben mir abgeraten zu operieren.
Es ist aber so, dass der Darm von Calvin so ausgeleiert war, und die Blase keinen Platz fand, das ist unmöglich, dass sich so eine Ausdehnung selber erholt!

Wie auch immer, die erste Zeit war happig mit den Einläufen. Doch bereits in der 3. Woche nach der OP hat Calvin das erste Mal selbstständig gestuhlt..HALLELUJA! Danach ging es eigentlich stetig aufwärts.
Wir erlebten Rückfälle, einmal fing er eine MagenDarmGrippe ein, welche alles wieder lahm legte, und zweimal hatte er ein kleines Rissli im Enddarm, was im Schmerzen verurascht hat.

Dr. Hirsig konnte uns beruhigen und mit den richtigen Massnahmen ging es schnell besser.Nach 6 Monaten nahm Calvin morgens Flohsamen (1EL) und Abends 1 beutel Kinder Movicol. Über 3 Monate haben wir das alles reduziert. D.h. zuerst das Movicol halbiert, danach weggelassen. Am Schluss die Flohsamen weggelassen. Seit 3 Wochen läuft es ohne Hilfsmittel; Calvin geht praktisch täglich aufs WC und macht Gaggi. Er verspürt Stuhlgang, was er vorher gar nicht kannte. Wer ihn kennt bemerkt zudem, dass er sich sehr gut entwickelt unf verändert hat. Seine Fragen von "warum habe ich das gerade" etc. kommen nicht mehr; er ist jetzt ein "normaler" Bub. Zudem ist er auch ein ziemlich guter Esser geworden. Zur Frage wegen dem Übergewicht: die Kinder mit SD die ich kenne, waren alle dünn und untergewichtig, da sie auch schlecht essen.

Fazit: ich danke einer höheren Macht, welche uns zu Dr. Hirsig geschickt hat und auf die Operation aufmerksam gemacht hat. Der Entscheid dazu ist sicher nicht leicht. Aber das jahrelange Leiden vorher ist das grössere Übel. Wenn ich das vorher gekannt hätte, hätte ich vorher operieren lassen. All die unnützen Theorien und Untersuche waren schmerzhaft und aufwändig. Das Leiden durch die Operation war bei uns definitv kleiner als die Bauchschmerzen und Spülungen. Ich habe der Sendung Puls einen 3 seitigen bericht geschickt und die Operationsberichte von Calvin beigelegt. ich hoffe sehr, dadurch können andere Eltern vor dem Leid bewahrt werden. Unser "Kinderhausarzt", notabene Chefarzt in einem Spital liess sich gerne belehren und er sieht ein, dass er das ein bisschen falsch eingeschätzt hat. heute würde er so ein Kind bald einmal zu Dr. Hirsig schicken.

Ich bin einfach dankbar und geniesse meinen gesunden Sohn. Herzliche Grüsse an alle

Esther
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Hallo Esther

Beitrag von Flavia » 28. Juni 2009, 20:55

Dann hattet ihr eure OP ja kurz nach "unseren"! Schön dass alles so gut gegangen ist!!!

Die Zeit nach der OP fanden wir über Wochen extrem intensiv, wir fragten uns schon ob es ein Fehler war....
Aber langsam ging es immer besser.(Dr.Hirsig sagte uns aber dass es ein Jahr dauern kann bis sich alles eingepändelt hat.)

Nun 10 Monate danach stuhlt er ohne Medis, hat kein Bauch-und Kopfweh mehr. Hoffen wir dass es so bleibt.

Schlimm finde ich einfach dass es immer noch so viele Ärzte gibt die uns Mütter und unsere Kinder nicht ernst nehmen!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Zuletzt geändert von Flavia am 29. Juni 2009, 12:48, insgesamt 1-mal geändert.
sonnenblume
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Beitrag von sonnenblume » 28. Juni 2009, 23:25

Liebe Flavia

du sprichst mir aus der Seelen, von wegen nicht ernst nehmen und so. Einfach nur schlimm! Ich spürte immer, dass etwas nicht stimmt, wusste aber einfach nicht was. Als Mutter merkt man das, vorallem wenn man wie ich schon 2 "Gesunde" hat.

Wunderbar, dass es bei euch so gut geht, freut mich sehr.
Für deinen Sohn ist das bestimmt auch ein ganz neues Lebensgefühl. Sagen dir die Keute auch, dass er sich verändert hat?

In den ersten Monaten wo wir Rückschläge hatten dachten wir auch, ob es wohl das Richtige war. Und begannen wieder zu zweifeln. Doch jeder erneute Besuch bei Dr. Hirsig gab mir wieder Kraft und Mut, dass wir doch auf dem richtigen Weg sind. Und er hat recht behalten :-)

Ich für meinen Teil mache einfach Werbung dafür, erzähle es überall rum, vorallem den Ärzten.

Wünsche euch eine gute Zeit und bleibt gesund.
Herzliche grüsse Esther
Flavia
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Beitrag von Flavia » 29. Juni 2009, 13:13

Hallo Esther

Siro hat sich verändert, allerdings wissen wir nicht ob es an der OP lag....

Nach der OP hatte er eine neue Schulklasse, neue Gspändli und ein neues Schulzimmer.( Alles in der gleichen heilp. Schule)
Durch die vielen Veränderungen hat er in der Schule völlig blockiert. Nur noch geschrien, alle gekratzt und bespuckt e.t.c. und dies über mehrere Wochen. Wir wussten weder ein noch aus.(Vorallem die in der Schule, zu Hause war er relativ normal).Vermutlich hat er alls von der OP auf die Schule projeziert?
Dadurch haben wir mit ihm noch Bioresonanz und Ostheopathie gemacht, um alles "auszuleiten". Von da an wurde er wieder normal.
An was es nun lag wissen wir nicht, aber wir sind sehr froh darüber!!

Liebe Grüsse Flavia
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Hallo Esther

Beitrag von Denise » 29. Juni 2009, 22:43

Es freut mich, dass die OP für euch erfolgreich war. Auch bei uns war Dr. Hirsig das Beste, was uns passieren konnte. Ich verstehe dich sehr gut von wegen Hypochonder etc. Ich fühlte mich von unserer Kiä einfach unverstanden und nicht ernst genommen und kam dann per Zufall an Dr. Hirsig. Danach ging alles ziemlich schnell. Levi wurde im Nov. 07 im Alter von 6 1/2 Jahren operiert und es geht ihm nun sehr gut. Er schmiert zwar noch gelegentlich und ist ab und zu etwas verstopft, aber kein Vergleich zu vorher. Ich habe zwischenzeitlich unsere Kiä gewechselt, da mein Vertrauen ziemlich angekratzt war (nicht nur diesen Fall betreffend, sondern es waren auch noch andere Unstimmigkeiten, aber dies ist ein anderes Thema...).

Ich finde es gut, dass du dich so einsetzt und dich auch an die Sendung Puls gewandt hast. Ich habe mir nämlich auch schon überlegt, was ich machen könnte, damit dieses Thema vorallem bei den Kinderärzten bekannter wird...
Flavia
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Puls?

Beitrag von Flavia » 30. Juni 2009, 12:47

Wir im fernsehen einen Bericht über SD erscheinen? Oder kam er bereits schon? Würde mich nämlich sehr interessieren. Falls nicht sollen die einmal in dieses Forum reinscheuen dann sehen sie wieviele Betroffene es gibt, und hier ist ja nur ein Bruchteil davon!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Puls

Beitrag von sonnenblume » 19. August 2009, 23:06

Liebe Flavia
nein, leider (noch) nicht. Im letzten Oktober 08 kam bei Puls ein Beitrag über verstopfte Kinder. Der Arzt welcher im Studio war, hatte mir vorgängig von der OP dringenst abgeraten; ich solle Einläufe machen und Movicol geben. Es könne sich dann schon verbessern.

Aufgrund dieser Sendung habe ich einen längeren Bericht verfasst, die OP Berichte und die ganze Story aufgeschrieben und an Puls geschickt. Sie meinten dann später, nun sei erst grad ein Beitrag über Verstopfung erschienen. Es werde nicht dasselbe Thema wieder behandelt. Es käme dann irgendwann mal dran. Schade!

Nun überlege ich mir, ob nicht weitere Stationen angeschrieben werden sollten (z.B. wir Eltern, Gesundheitshefte, Sprechstunde etc.)

Wie ist eure Meinung? Gabs da schon mal Beiträge?

Wir waren gestern zur Abschlusskontrolle bei Dr. Hirsig, er ist sehr zufrieden. Ich hoffe ganz fest, dass es so bleibt.

Sonnige Grüsse
Esther
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Hallo Esther

Beitrag von Flavia » 20. August 2009, 13:17

Dein Vorschlag finde ich gut.
Allerdings machten sowohl wir wie auch intensiv-kids.ch eher schlechte Erfahrungen mit Zeitschriften oder anderen Medien.
Vielleicht aber auch weil es bei uns beiden nicht um unsere persönlichen Storys ging.
Viele Zeitschriften fanden dass unsere Anliegen zu wenig Leute ansprechen....

Versuch es!! Ich finde es hätte genügend!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: Sphinkterdysplasie / OP

Beitrag von Beatrice » 3. März 2012, 21:59

BILDERSACHBUCH zum Vorlesen und Erklären für Kinder ab 6 Jahren
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Titel: Peter geht ins Spital
Untertitel: Zur Operation der Sphinkterdysplasie - Begleitheft für betroffene Kinder und Eltern.

Autorin: Hanni Aerni
Illustrationen: Katarina Aerni
32 Seiten, geheftet, mit farbigen Illustrationen
Erste Auflage 1993 (Druck: Rohner und Spiller, Winterthur)
Überarbeitete Auflage 2002, Druck: La Buona Stampa, CH-Pregassona

Preis: 10 Franken

Beschreibung:
Dieses Heft soll Kindern, bei denen eine Shinkterdysplasie operiert werden muss, und ihren Eltern helfen, sich auf den Spitalaufenthalt vorzubereiten. Die illustrierte Geschichte schildert Peters Spitalaufenthalt. Sie kann Kindern erzählt werden, enthält aber auch Informationen für Eltern. Später können die Kinder mit Hilfe der Bilder ihre Eindrücke aus dem Spital verarbeiten.



Dieses Heft ist erhältlich bei:
Kinderarztpraxis Dr. S.+J. Hirsig, Zürcherstrasse 63, CH-8424 Embrach
Hanni Aerni, Fischeracher 60, CH-8315 Lindau
ADUS-Klinik, Breitestrasse 11, CH-8157 Dielsdorf
oder per Mail via:
http://www.schmerzfrei-leben.ch/default_sphinkter.htm
Dateianhänge
Sphynkterdysplasie Peter geht ins Spital.jpg
Sphynkterdysplasie Peter geht ins Spital.jpg (54.67 KiB) 9957 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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