Sphinkterdysplasie / OP

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Dani
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Liebe Lili,

Beitrag von Dani » 24. April 2008, 22:01

kann ich gut verstehen, dass du möglichst alles aufs mal machen möchtest. Ueberleg dir das aber gut. Meine Tochter hatte im Frühjahr eine Mandel OP das war ja viel happiger als ich dachte. Wenn ich mir vorstelle das zus. mit Sphinkterdyspl. OP. Würde ich nicht machen. Oben tut es weh und wenn du mal solltest tut es unten weh. Du strengst dich an und drückst.... die Blutungsgefahr und auch die sonstige Belastung finde ich gross. Wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und eine kurze Zeit.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Lili
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Beitrag von Lili » 9. Mai 2008, 00:28

Hallo,


wir sind zurück daheim. Luisa hat die OP`s gut überstanden. Nach langem Zögern und überlegen, rieten uns Dr. Hirsig und Dr. Niederer die Mandeln zu entfernen. Ich habe 3 Stunden auf sie gewartet, das war eine Ewigkeit! Es ist alles optimal verlaufen. Auch das Einlegen eines Katheters, denn sie konnte tatsächlich wieder nicht Wasser lösen. Dieser wurde ihr während der OP eingelegt. Dr. Hirsig hat uns sehr kompetent beraten und ist auf der ganzen Ebene total auf uns eingegangen. Die SD machte sich zuerst gar nicht bemerkbar, diese schmerzte Luisa erst am dritten Tag. Klar, sie hat starke Schmerzen durchgemacht, sie hat am Anfang schon Medis gebraucht. Die ersten Zwei Tage schlief sie sehr viel, und wenn sie mal wach war, weinte sie. Es war eine harte Woche, aber ich weiss jetzt im Nachhinein, ich würde es wieder so machen, es war eine gute Entscheidung. Luisa hat es sehr tapfer hingenommen, obwohl sie seit der OP etwas trotzt, sie braucht jetzt Zeit, um alles zu verarbeiten. Die 3 Einläufe pro Tag sind im Moment auch ziemlich anstrengend, sie duldet sie nicht so gerne. Das endet dann in endlosen Diskussionen. Sie sagt mir dann, sie möchte nicht mehr behindert sein...
Wünsche Euch allen eine gesegnete Nachtruhe,

liebe Grüsse, bis bald, Lili
wombel77
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Beitrag von wombel77 » 14. Mai 2008, 13:26

hallo zusammen
hab mich lange nicht gemeldet.

wir waren vor eingen wochen bei dr. Hirsig zur abschlusskontrolle. jetzt muss er nur noch paragar sirup nehmen. es läuft eigentlich alles super. nur hat er momentan etwas durchfall und unkontrollierter stuhlgang. hoffe jedoch es beruhigt sich wieder.

oh je lili, hoffe bei euch ist alles bestens. wie hoch ist eigentlich die wahrscheinlichkeit, dass sich das wieder löst`? verunsichert und beängstigt mich ein wenig. denn die ganze tortur sitzt mir heute noch gewaltig in den knochen......

lg
wombel
Flavia
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Viele Fragen

Beitrag von Flavia » 14. Mai 2008, 20:10

Wir haben heute Siro`s OP Termin erhalten und die Verfügung der IV. Wegen den Sommerferien haben wir ihn erst im August, so kommen wir nicht in Zeitnot wenn etwas nicht so gut klappt.
Wir werden im KSW sein. Er meint bei Siro müssen wir mit ca. 5 tagen rechnen.

Wie lange waren eure Kinder nach der OP zu Hause?
Wie habt ihr es mit den Einläufen gemacht, wenn die Kinder in der Schule waren?
Waren sie sehr müde und weinerlich oder ging es so?
Wie habt ihr es mit der Kinderspitex organisiert? Kam die nach der OP einmal täglich kurz oder jeden zweiten länger, oder wie? Wie wr es mit zahlen? Dr.Hirsig schreibt der IV auf jeden Fall einmal einen Antrag für Pflege zu Hause.

Vielen Dank und liebe Grüsse Flavia
Denise
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Beitrag von Denise » 18. Mai 2008, 21:19

Liebe Flavia

Wenn es nicht ganz dringend ist, würde ich die OP auch erst nach den Sommerferien planen. Da die erste Zeit nach der OP halt doch auch mit etwas Zeitaufwand verbunden ist. Den ersten Monat muss man ja dann 3 Einläufe pro Tag machen. Bei Levi ging dies zum Glück einigermassen gut. Er war eigentlich nicht weinerlich oder müde und er machte bei den Einläufen meistens super mit.
Ich konnte die Einläufe immer selbst machen und wir haben die Kinderspitex nicht benötigt.
Wir waren ja in der ADUS-Klinik in Dielsdorf (Tagesklinik) und kamen einen Tag nach der OP bereits wieder nach Hause. Für uns war dies OK so. Da Levi autistische Züge hat, war es für mich einfacher ihn zu Hause zu pflegen. Im Spital musste ich ja auch die Pflege übernehmen. Da er die Krankenschwestern fast nicht akzeptierte.
Da Siro aber 5 Tage bleiben muss, sind ihr im KSW sicher besser aufgehoben.
Levi war ca. 10 Tage nach der OP noch zu Hause. Danach ging er wieder in den Kiga. Wir haben ja den Sprachheil-Kiga im Ort und er kommt ausser Donnerstags immer nach Hause zum Mittagessen. In der Zeit, wo er über Mittag auch einen Einlauf brauchte, kam er auch am Donnerstag nach Hause. Manchmal kam er dann halt etwas verspätet wieder in den Kiga. Die Kindergärtnerin war aber sehr verständnisvoll und es war nie ein Problem.
Siro kommt aber über Mittag nicht nach Hause, oder? Da wird es sicherlich etwas komplizierter. Was meint Dr. Hirsig, wie ihr es handhaben solltet?
Am Anfang sollten sie sich ja möglichst ruhig verhalten, wenn möglich nicht springen, gumpen, etc. Dies gab mir mehr Kopfzerbrechen. Da Levi sehr "hyperig" ist und eigentlich den ganzen Tag herumhüpft. Er kann eigentlich auch fast nicht im Schritttempo laufen, sondern er rennt unentwegt. Ich habe mir richtig den Kopf zerbrochen, wie ich Levi wohl so lange ruhig stellen konnte. Aber irgendwie spüren die Kinder halt doch, was ihnen gut tut oder eben nicht. Levi war noch nie so ruhig, wie nach der OP. Er war sehr verständnisvoll und gab sich wirklich Sorge und war überhaupt nicht "hyperig". Ich staunte nur...
Ich wünsche euch eine gute Zeit und drücke euch jetzt schon die Daumen, dass alles gut geht.
Liebe Grüsse - Denise
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Zum gleichen Thema

Beitrag von Silvia » 19. Mai 2008, 20:50

Hallo zusammen,
bei Esmeralda sind nun 3 Monaten vorbei seit sie operiert wurde. Habe ein mulmeliges Gefühl dabei. Befürchte das die OP nicht viel gebracht hat. Im Moment Stuhlt sie nur 1-2 mal/ Woche alleine wenn überhaupt. Hoffe, mein Gefühl irrt sich. Morgen haben wir den Kontrolltermin bei Hr. Hirsig, bin neugierig was er meint.
Da Esmeralda sehr ein wiffes Mädchen ist und sie sich fast nichts mit sich machen lässt, haben wir vorsichthalber die Kinderspitex vor der Operation organisiert. Sie waren dort sehr lieb. Zum Glück brauchten wir sie nicht.
Eine Frage, habt ihr die Einläufe jeden Tag um die gleiche Zeit gemacht, oder habt ihr nicht darauf geachtet?

Lieben Gruss

Silvia
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Denise ,Silvia

Beitrag von Flavia » 19. Mai 2008, 20:58

Denise:

Herzlichen Dank für deine Ausführung. ich werde einmal mit der Schule Kontakt aufnehmen wie die das sehen....

Silvia:

Wir (Siro) haben die Einläufe immer am Abend gemacht. Allerdings haben wir dieses Prjekt bald wieder abgebrochen. Siro hat sich dermassen verkrampft! Dr.Hirsig meint dass es nach der OP besser gehen sollte. Der Blindsack hat sich bei ihm trotz der Medis nie zurückgebildet.E vermutet dass er deshalb Schmerzen beim Einlauf hat.(Auch wenn er erst gestuhlt hat).
Bin gespannt auf deinen Bericht nach dem Besuch bei Dr.Hirsig!

Liebe Grüsse Flavia
Silvia
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Beitrag von Silvia » 20. Mai 2008, 13:56

Hallo zusammen,
wir waren bei Hr. Dr. Hirsig, der Ultraschall war gut. Er meinte, das Esmeralda vielleicht zu den Kindern gehöre die nicht jeden Tag Stuhlgang haben. Da sie so komischen Stuhl hat, manchmal extrem flüssig.Sollen wir mit Cololyt Pulver 2x am Tag probieren. Schauen wenn sie z. B. heute keinen Stuhlgang hat, morgen erst Einlauf. 1 Tag darf sie zwischendurch keinen Stuhl haben.
Hoffentlich macht sie dann das auch. Es braucht wirklich starke Nerven!

Liebe Grüsse

Silvia
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tut das gut !

Beitrag von sonnenblume » 8. Juli 2008, 23:37

Hallo ihr Lieben.
Tut das gut nach 4 1/2 Jahren endlich mal auf Gleichgesinnte zu stossen. Einer unserer Zwillinge, Calvin, hat seit Geburt Probleme mit dem stuhlen. Leider mussten wir auch alles erleben, von nicht ernst genommen, über hypochonder, bis Medikamente.
Und endlich bekamen wir einen Tipp von betroffenen Eltern, uns bei Dr. Hirsig zu melden.
Nun warten wir auf den Termin für das MRI. Ich befinde mich in einem Wechselbad der Gefühle. Nach dem Lesen der Beiträte habe ich gesehen, dass so eine SD Operation nicht gerade harmlos ist; und auch nicht immer zum Erfolg führt?
Unser Sohn braucht zwar nach über 3 Jahren verschiedene Medis (Gatinar, dann Paraffin, und zuletzt Movicol) keine Medikamente mehr, hat aber seinen Stuhlgang überhaupt nicht unter Kontrolle. Häufiges Schmieren und machmal alle 15 Minuten Windelwechsel. Zudem hat die Blase auch zuwenig Platz.
Ich bin auch sehr erstaunt, dass es doch einige Kinder mit diesem Problem gibt, was aber überhaupt nicht überall diskutiert wird?!

Nun ja, es ist alles noch sehr neu für mich, endlich eine Diagnose zu haben. Nun warten wir auf den termin für das MRI und schauen dann weiter.

Wünsche euch alles Gute, liebe Grüsse
Esther
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Hallo Esther

Beitrag von Flavia » 9. Juli 2008, 09:42

Willkommen in unserem Forum. Uns ging es genau gleich. ich war auch erstaunt wie verbreitet dieses Problem ist und so wenig darüber diskutiert wird.
Ich kam mir manchmal vor wie der letste Depp. Aha Feigen, mehr trinken , e.t.c. ; )) !

Wir haben nach den Sommerferien den OP Termin. Auch wir sind ganz gespannt. Mir taten die vielen Tipps hier sehr gut!!

Liebe Grüsse Flavia
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Liebe Esther

Beitrag von Denise » 9. Juli 2008, 10:00

Auch ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heissen.

Ich kann gut mit dir fühlen. Mir ging es genau gleich. Ich bekam sogar Selbstzweifel und fragte mich manchmal, was ich für eine Mutter bin, die die Verstopfung ihres Kindes nicht in den Griff kriegte...und seitens Kinderärztin bekam ich keinerlei Unterstützung. Im Gegenteil meine "Unfähigkeit" wurde da noch gestärkt...!!!
Unbegreiflich für mich ist, dass dieses Problem ja gar nicht so selten ist, aber viele Kinderärzte dieses Problem schlichtweg nicht kennen!
Bei Dr. Hirsig seid ihr jetzt aber wirklich in guten Händen. Er ist wirklich eine grosse Kapazität auf diesem Gebiet und er setzt keinerlei Druck auf. Er versteht die Kinder und die Eltern...! Bei ihm hatten wir das erste Mal das Gefühl ernst genommen zu werden und dies allein tat ja schon so gut!
Levi wurde im Nov. 07 erfolgreich operiert. Es geht ihm heute viel viel besser und kann alleine stuhlen. Manchmal schmiert er noch ein bisschen oder hie und da landet ein Gagi in der Unterhose...aber auch hier hat Dr. Hirsig gesagt, wir dürfen ihm bloss keinen Druck machen. Diese Kinder brauchen viel Zeit, weil sie spüren sich ganz anders. Wir sollen Levi mindestens ein Jahr Zeit geben und ihn immer wieder loben, wenn er auf dem WC stuhlen kann.
Also, lass dir ja keinen Druck aufzwingen.
Ich wünsche euch alles Gute und macht's dann gut beim MRI.
Liebe Grüsse - Denise
sonnenblume
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Liebe Denise, liebe Flavia

Beitrag von sonnenblume » 9. Juli 2008, 23:43

danke für euren lieben Worte!
Ich habe manchmal auch mit meinen Sohn geschimpft, weil er schon wieder in die Hosen gemacht hat, und 5 Minuten vorher sagte er, er müsse nicht aufs WC. Irgendwie hatte ich immer das gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber eben. Wenn einem die Ärzte einreden der Junge sei gesund, was will man tun? Obwohl Calvin nun keine Medis mehr nimmt, funktioniert es nicht richtig; er hat kein Gspüri dafür und der Stuhl ist nach wie vor lehmartig und schmiert.
Den letzten behandelten Arzt von unserem Spital ist Oberarzt der Pädiatrie; und laut seinen Aussagen hat er täglich mit verstopften Kindern zu tun, die manchmal 12 Jahre alt sind.
Nach dem Untersuch bei Dr. Hirsig habe ich ihn angerufen und ihm erklärt, was Sache ist. Er war schon betroffen, dass es schlimmer ist als er dachte, und will sich die Resultate des MRI's dann ansehen.

Ich bin nach wie vor sehr wütend, und weiss gar nicht richtig, wie ich damit umgehen soll. Bei all den Ärzten wo ich war, denen könnte ich glatt an die Gurgel. Kennt ihr solche Gefühle? Ich muss das irgendwie rauslassen!

Wie war das bei euch mit dem MRI, brauchte es da eine Narkose?
Wie lange musstet ihr bis zu OP warten?
Und danach, wie geht das mit den Einläufen und der Narbe? Ach Gott, da kommt schon einiges auf uns zu. Calvin spürt natürlich auch, dass mit ihm etwas nicht stimmt, er leidet auch.

Naja, da müssen wir alle durch und hoffen wirklich auf baldige Besserung.

Ich wünsche euch eine gute Zeit und bis bald, vielen Dank für eure lieben Worte

Esther
Silvia
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Beitrag von Silvia » 10. Juli 2008, 09:14

Hallo Esther,
ich bin die Mutter von Esmeralda. Wie Du schon lesen konntest wurde sie im Feb. 08 in der Adus-Klinik ambulant operiert. Sie war noch nicht ganz 2 Jahre als sie operiert wurde (7.05.06 geboren). Bei ihr ging alles sehr schnell. Im Jan. 08 hatte sie das MRI und am 07.02.08 wurde sie operiert. Bei ihr war laut Dr. Hirsig SD sehr ausgeprägt für sein alter. Jetzt nimmt sie Macrogol Pulver und es geht besser. Sie stuhlt nicht jeden Tag, aber es kommt meistens genug und sie hat auch nicht diese Schmerzen wie vorher oder weint.
Beim MRI war sie sehr ruhig. Obwohl sie von 5.00 Uhr morgens nichts mehr essen od. Milch trinken konnte und 2 Std. vor dem MRI nichts mehr trinken durfte, war sie sehr tapfer. Ich habe auch vor ihr nichts gegessen oder getrunken, damit sie ja nicht in Versuchung kam. Sie wurde kontrolliert vor dem MRI und bekam ein Schlafmittel vor dem MRI. Als Esmeralda erwachte, war sie die alte. Lachte war fröhlich ganz normal wie immer. Wir konnten die CD mitnehmen damit wir am Samstag (MRI am Montag im KSW) schon für das Gespräch bei Hr. Hirsig gehen konnten.
Danach entschieden wir uns sofort für die OP. Ich hatte im Febr. 1 Woche Ferien darum entschieden wir sie sofort zu operieren.
Nach der OP brauchte sie starke Schmerzmittel, aber das ist normal. Nach 1 einer Nacht in der ADUS-Klinik konnten wir nach Hause. Am 3. Tag nach der OP mussten wir mit den 3 Einläufe anfangen. Wir mussten dieses Schema (1. Monat 3 Einläufe, 2. 2 Einläufe und 3. Monat 1 Einlauf) sofort abbrechen. Sie hatte sehr starke Koliken und weinte sehr stark. Es war schlimm. Vielleicht weil sie noch sehr klein war? Da gingen wir immer auf Rat von Dr. Hirsig. Sie konnte schon am 2. Tag selbst stuhlen.

Bei ihr ist es sehr schwierig zum wissen warum will sie nicht auf dem WC stuhlen oder manchmal zum fragen ob sie schmerzen hat? Klar meinen elteren Sohn hatte dieses Problem nicht. Er konnte schon immer jeden Tag mind. 1 mal Stuhlen und reden mit 2 schon 2 Sprachen. Esmeralda redet noch nicht. Aber eben, nicht jedes Kind ist gleich.Auf jeden Fall hat sie nicht mehr schmerzen beim stuhlen. Mal schauen wenn sie gar nichts mehr nimmt wie das ist. Im August haben wir wieder die Kontrolle bei Dr. Hirsig.

Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft.

Lieben Grüssen Silvia
sonnenblume
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MRI gemacht !!

Beitrag von sonnenblume » 17. Juli 2008, 21:19

Hallo zusammen
plötzlich gaht alles ganz schnell, wir waren bereits heute zum MRI Untersuch. Calvin hat das prima gemacht, ich habe wohl mehr gelitten ;-(
Die Ärztin meinte nur, sowas hätte Sie noch nie gesehen; stuhl bis zum Bauchnabel rauf, die Blase komplett zusammengedrückt. Wir wurden mehrfach gefragt, ob er gut Wasser lassen könne?
Nun haben wir die CD und bereits nächste Woche den Termin bei Dr. Hirsig. Es ist ja noch nichts definitv, aber nachdem was ich bis jetzt gehört und gesehen habe im Ultraschall, rechne ich schon mit einer OP.

Mein Sohn hat schon länger gemerkt, dass bei ihm etwas nicht stimmt, und obwohl er nicht genau weiss was auf ihn zukommt, freut er sich, dass es ihm bald geht und er (hoffentlich) ganz normal aufs WC gehen kann wie andere 4-jährige.

Ich bin mir auch definitiv sicher nach den Aussagen heute, dass Calvin seit seiner Geburt Schmerzen hat im Unterleib. Er hatte ja von Beginn weg Krämpfe und Kolliken. Diese Vorstellung ist für mich das Schlimmste an allem. Für ihn wird wohl wirklich ein neues Lebensgefühl beginnen.

Melde mich wieder.

Liebe Grüsse Esther
Silvia
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MRI

Beitrag von Silvia » 18. Juli 2008, 13:34

Hallo Esther,

freut mich das alles gut gegangen ist. Ich drücke Euch ganz fest den Daumen das alles weiterhin gut kommt!!

Bei Esmeralda begann alles, als ich auf Brei umgestellt habe ca. mit 5 Monaten. Habe immer gedacht, wenn Esmeralda keinen Stuhl machen wollte, es seie bei Ihr psychisch. (bevor wir wussten was Sie hatte)
Bis mir die Mutterberatung auf dieser Fehlbildung aufmerksam machte. Da war Esmeralda schon 1 1/2 Jahre jung.

Die armen Kinder, so klein und schon so viele Schmerzen, wir können ihnen nicht einmal sehr viel helfen als verständnis zeigen und sehr viel Geduld haben.

Ganz liebe Grüssen

Silvia
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