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Wolf Hirschhorn Syndrom- Kontakt zu anderen Eltern von WHS Kindern gesucht

Verfasst: 19. August 2006, 11:26
von Coco
Hallo

Seit einigen Tagen wissen wir, dass unser Sohn Timothy das Wolf Hirschhorn Syndrom hat. Über einen Kontakt mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben, würde ich mich sehr freuen! Bitte meldet euch...

Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Verfasst: 18. August 2011, 17:35
von Beatrice
Liebe Coco

Deine Suche ist ja zwar schon eine Weile her, habe sie leider erst heute gesehen. In der Schweiz weiss ich von keiner Familie, welche ein Kind mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom hat. Doch weil ich hier die Homepages betreue, kenne ich 4 Seiten (Anmerkung von Bea am 13.02.2021: 3 dieser Seiten sind ganz aus dem Netz genommen worden) von Familien aus Deutschland, die damit Erfahrungen haben und diese Erfahrungen auf ihren privaten Homepages mit anderen teilen, zumeist auch zum Zweck, weitere Kontakte mit gleichbetroffenen zu knüpfen.

Ich gebe Dir diese Seiten also mal bekannt, und hoffe, Du schaust gelegentlich wieder vorbei:

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Cilia Ronja Iduna
Hallo, ich bin Cilia Ronja Iduna
und ich habe dieses Wolf Hirschhorn Dingsda
Mir ist das eigentlich ziemlich egal, weil ich glücklich und neugierig bin und die Welt erkunde wie es mir gefällt! Meiner Mama und meinem Papa ist das auch nicht mehr so wichtig, aber sie sagen, dass es trotzdem gut ist, eine Erklärung für manche Sachen zu haben. Und deshalb haben sie diese Homepage gemacht.
http://www.wolfhirschhorn.de


Ich nehme an, Du kennst auch den Leona e.V. . Es hat davon jetzt auch eine Gruppe in der Schweiz. Evtl. fändest Du da auch Schweizer Kontakte
LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. LEONA in der Schweiz
•9428 Walzenhausen: Myriam Schmid
Direktmail via:
http://www.leona-ev.de/pn/index.php?mod ... m=0&cid=23


Ganz herzliche Grüsse sendet Dir und Timothy

Bea

Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Verfasst: 23. August 2011, 14:18
von Coco
Liebe Bea,

herzlichen Dank! Es ist sehr lieb von Dir, mir diese Mitteilung zu machen. Habe mich gefreut!

Inzwischen kenne ich einige Familien, bin aber immer wieder gespannt auf neue Lebenserfahrungen.

Liebste Grüsse und alles Liebe und Gute

Corinne