Williams-Beuren-Syndrom

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Beatrice
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 9. September 2012, 20:26

Liebe Jeannette, liebe Frabo

Wir haben seit heute Zuwachs bekommen bei Usern aus der Schweiz, die mit einem WBS-Kind leben.

Hier findet Ihr die Vorstellung von Yaelia aus dem Raum Bern
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Liebe Grüsse

Bea

@Jeannette: Flurinas Homepage lässt sich irgendwie nicht mehr öffnen. Ich hoffe, sie kommt wieder online.
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 12. September 2012, 23:46

Noch ein WBS-Kind mit eigener Homepage, ganz neu in "unserer" Sammlung:

Lissi
Lissi wurde am 20.Juni 2009 geboren. Den ersten Lebensmonat verbrachte sie im Kinderkrankenhaus, da sie eine Darmverengung hatte, die operiert werden musste. Die erste Zeit zu Hause gestaltete sich schwierig. Lissi fühlte sich zwar auf den Arm ihrer Eltern pudelwohl und war dann auch happy. Auch trank sie regelmässig ihr Fläschchen. Doch kaum abgelegt zum Schlafen, fing sie an zu schreien - stundenlang. Auch zeigte sie keinerlei Interesse daran, zu gegebener Zeit Sachen vom Tisch zu essen. Daher konsultierten die Eltern wiederum eine Kinderärztin, welche an eine Genetikerin verwies. Dabei kam dann heraus, dass Lissi ein Kind mit dem Williams-Beuren-Syndrom ist. Seitdem wird Lissi gezielt gefördert und macht gute Fortschritte. Heute ist sie ein richtiges Sonnenschein-Kind. Ihre Mutter erzählt auf der HP mehr aus Lissis Leben und freut sich über Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder.
http://www.lissi-wbs.de/
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 17. September 2012, 19:52

Hoi zäme

Beim Durchstöbern der Mitgliederliste habe ich vor einigen Wochen noch Meli gefunden. Sie hat noch keinen eigenen Beitrag geschrieben, jedoch eine Suchmeldung ins Profil geschrieben.

Meli aus Pfeffenhausen (Niederbayern) ist ebenfalls Mami eines WBS-Kindes. Dieses hat eine seltene Variante, wie es in der Signatur steht:

Schwere Sprachentwicklungsverzögerung!!
Mein Sohn hat das Williams-Beuren-Duplikations-Syndrom. Wer hat davon schon gehört? Sehr seltener Gen-Fehler auf 7q11.23 kein Verlust sondern eine Verdoppelung. Danke

memberlist.php?mode=viewprofile&u=595

Leider hat sich Meli auf meine PN bis jetzt noch nicht gemeldet - evtl. kennt sie ja jemand von Euch aus einem anderem Forum. Dennoch wollte ich mal erwähnen, dass sie hier registriert ist.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Jeannette » 18. September 2012, 18:18

Hei, schön, dass sich hier wieder was tut :-)
@Beatrice; ich wollte Flurina's Page vom Netz nehmen und faceliften und habe nun dummerweise wirklich ganz dummerweise alles gelöscht! In nächster Zeit wird es daher wohl nichts Neues mehr von Flurina geben!
Aber für neue Kontakte und Anfragen und vorallem zum Austauschen sind wir auch ohne Page immer wieder zu haben! ;-)

ganz liebe Grüsse an alle hier!
jeannette
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Buu » 25. April 2017, 09:13

Hallo zusammen

Ist noch jemand aktiv mit einem WBS- Kind?
Wir haben vor einer Woche die Diagnose erhalten und ich habe viele Fragen.

lg Buu
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Tina Tessy » 30. April 2017, 22:19

Herzlich willkommen Buu!

Ich habe zwar kein Kind mit WBS, doch möchte ich deine Anfrage nicht ignorieren. Ich hoffe es meldet sich noch jemand, der dir deine Fragen beantworten kann.
Wie alt ist dein Kind?
Unseres wurde gerade vier. Sie hat Entwicklungsverzögerung, doch wissen wir nicht weshalb. Offiziell steht ein Vorgeburtliche Hirnschädigung, doch die sind so gering, dass der Arzt es in Frage stellt.
ganz liebe grüsse
tina
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 30. April 2017, 22:39

Herzlich willkommen Buu

Ich habe die Emailadresse einer betroffenen Familie aus dem Raum Bern. Bist Du aus der Schweiz? Und wenn ja, soll ich versuchen, die Familie zu kontaktieren - mache ich gerne.
Es hat auch eine Elternvereinigung in der Schweiz für Familien betroffener Kinder
http://williams-syndrome.ch/willkommen/

Für heute grüsse ich Dich herzlich und freue mich, Dich zu lesen

Bea
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Carpe Diem » 27. Januar 2018, 01:26

Hallo Buu
Unsere Tochter hat auch das WBS. Sie ist ein Sonnenschein und macht trotz ihren Defiziten grosse Fortschritte.
Sicher habt ihr unterdessen schon viele Fragen geklärt. Trotzdem finde ich den Austausch sehr wertvoll. Du kannst dich jederzeit melden!

Liebe Grüsse
Astrid

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