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Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 5. August 2006, 12:31
von Geborgenheit
Hallo
Wir suchen Familien die auch ein Kind haben mit einem Perisylvisches Syndrom. Unsere Tochter, Simone, hat dieses Syndrom und im Kispi ( Neurologen) hat man uns gesagt das es nicht viele solche Kinder gibt. Es gibt so wie es aussieht auch keine Selbsthilfegruppe. Haben bis jetzt noch keine gefunden. Bitte meldet euch doch , damit wir uns Austauschen könnten.
Grüssli Sonja,Kurt, Simone und Michelle

Verfasst: 6. August 2006, 01:21
von Beatrice
Hallo

Ich bin im Kindernetzwerk über die "Bücher" und habe zu dem Perisylvischen Syndrom folgende Adresse geliefert bekommen:

Unter folgenden Adressen können Sie Informationsmaterial über
Perisylvisches Syndrom beziehen, Stand: 03.08.2006 09:54


Kindernetzwerk e.V.

Hanauer Str. 15
63739 Aschaffenburg

Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
eMail: info(ät)kindernetzwerk.de

Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr

Beim Kindernetzwerk können Sie unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial und den folgenden Internetadressen telefonisch noch weitere Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) beziehen.
Hier besteht evtl. auch die Möglichkeit, fremdsprachige Infos zu übersetzen.



Scottisch Motor Neurone Disease
Association

76 Firhill Road
GB-G20 7BA Glasgow

Tel: 0044 1419 4510 77
Fax: 0044 1419 4525 78
eMail: info(ät)scotmnd.sol.co.uk
Internet: www.scotmnd.org.uk



Worster Drought Syndrome
Support Group

212 Ashcroft Road
GB-IP1 6AF Ipswich

Tel: 0044 1473 2407 61
eMail: national.contact(ät)wdssg.org.uk
Internet: www.wdssg.org.uk



Motor Neurone Disease
Association

PO Box 246
GB-NN1 2PR Northampton

Tel: 0044 1604 2505 05
Fax: 0044 1604 6247 26
eMail: enquiries(ät)mndassociation.org
Internet: www.mndassociation.org

Hoffentlich hilft Euch das fürs Erste mal ein wenig weiter:
Tipp: meldet Euch in jedem Fall beim Kindernetzwerk, zu zahlreichen seltenen Behinderungen liegen dem Kindernetzwerk auch Adresse von Gleichbetroffenen vor, welche Euch als Betroffene ausgehändigt werden kann.

Liebe Grüsse und alles Gute

Beatrice

Verfasst: 6. August 2006, 01:35
von Beatrice
Übrigens: es ist ein Buch im Handel erhältlich , in welchem eine Mama über das Leben mit einem Kind mit dem Perisylvischen Syndrom schreibt( zusammen mit Müttern von Kindern mit anderer Behinderung) Dieses Buch ist in Deutsch und es ist im Buchhandel erhältlich.

Die Daten wären:

Titel: berührt
Untertitel: Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Autoren: Claudia Carda-Döring, Rosa Maria Manso Arias, Tanja Misof, Monika Repp, Ulrike Schießle, Heike Schultz
Verlag: Brandes & Apsel, März 2006
ISBN : 3-86099-829-3 , Paperback, 200 Seiten

Preisinfo : 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 27,50 sFr

In Frankfurt am Main haben sich sechs Mütter von behinderten Kindern in einer Gruppe zusammengetan. Aus den Erfahrungen dieser Gruppe heraus entstand das Buch “berührt“, in dem die Mütter aus ihrem Alltag und dem ihrer behinderten und nicht behinderten Kinder erzählen: in Form von Geschichten oder auch lyrischen Texten, ungeschminkt, spontan, zornig, glücklich, abgrundtief traurig, enttäuscht, je nach der erlebten Situation.
Zunächst stellen sich die Familien vor. Es sind ganz gewöhnliche Familien, Paare, die sich auf und über ihr Baby freuen, bis eine Diagnose ihre bis dahin recht heile Welt brutal zum Einsturz bringt; Down-Syndrom, Perisylvisches Syndrom, Angelman-Syndrom und so weiter werden von nun an ihr Leben bestimmen.
Manche Familie wird mit der Diagnose sitzen gelassen und muss sich selbst mühsam Informationen zur Behandlung und zu den dem Kind rechtlich zustehenden Hilfen und Maßnahmen zusammensuchen – und die Letztgenannten nicht selten mühsam erkämpfen. Andere erhalten frühzeitig kompetente Hilfe. Trotzdem tut sich sogar der engere Familienkreis schwer mit dem besonderen Mitglied. Da wird der behinderte Cousin nicht zum Kindergeburtstag eingeladen, oder es fallen unbedacht - wirklich immer unbedacht? - herzlose Sätze. Umso schwieriger gestaltet sich der Umgang mit Außenstehenden, die sich unsicher oder ganz einfach dumm-diskriminierend verhalten. Wobei manche Autorin selbst eingesteht, dass es nicht immer einfach ist, das rechte Wort, den rechten Ton zu finden. Denn natürlich stellt sich mit der Zeit und nach einschlägigen Erfahrungen auch eine gewisse Empfindlichkeit ein, vor allem bei den Eltern – die nicht behinderten Geschwister wachsen in diesen Familien offensichtlich gut in die Situation hinein, auch wenn sie oft zurückstecken müssen.
Plätze in integrativen Kindergärten sind in Frankfurt relativ gut zugänglich, aber auch dort ist die Integration nicht immer ideal. Als umso brisanter erweist sich das Thema Schule: Integration ist diesbezüglich kein Thema für die (Landes-) Politik, Plätze sind sehr rar, und die zuständigen Sonderschulen können auf das einzelne Kind nicht eingehen. Selbst Privatschulen und integrative Schulen haben jedoch manchmal eine eigenartige Philosophie und sorgen für Enttäuschungen. Der zermürbende Kampf um Zukunftschancen für die behinderten Kinder nimmt den Eltern viel von der Kraft, die sie so dringend für ihre Kinder benötigen.

Die Beiträge im Buch ermöglichen es dem Leser, Gefühle und Nöte, aber auch beglückende Aspekte im Zusammenhang mit dem Leben an der Seite eines behinderten Menschen unmittelbar zu erfahren. Vor allem erhält man eine Ahnung von den Anforderungen, den Sorgen und dem Druck, denen Eltern behinderter Kinder täglich ausgesetzt sind. Als mehr oder weniger Außenstehender begreift man, was eine unbedachte, nicht einmal unbedingt “böse“ gemeinte Äußerung Eltern oder Geschwistern gegenüber anrichten kann.
Eine Art Gebrauchsanleitung für den Umgang mit Behinderten und ihren Familien kann das Buch natürlich nicht bieten, das entspricht auch nicht der Intention der Autorinnen. Aber es weckt Verständnis und den Wunsch, solchen besonderen Familien beim Versuch zur Seite zu stehen, eine gewisse Normalität zu leben. Und Familien mit behinderten Kindern können daraus manche nützliche Information beziehen und die Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind mit ihren Emotionen.
Die sechs kleinen Persönlichkeiten auf dem Einband blicken dem Betrachter fröhlich oder auch aufmerksam-ernst entgegen. Im Grunde, das vermittelt dieses Buch sehr eindrucksvoll, sind sie nichts anderes als Kinder, nur eben auf ihre Art besonders, und genau dies ist der Schlüssel zu einem aufgeschlossenen Miteinander, an dem es unserer Gesellschaft noch immer mangelt.


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Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 22. August 2006, 23:00
von Petra B.
Hallo, auch unsere Tochter hat das kongenitale bilaterale perisylvische Syndrom. Wir suchen ebenfalls schon lange nach Familien mit denen man sich austauschen kann. Unsere Tochter ist 8 Jahre alt und besucht eine Schule für körperbehinderte Kinder.
Wir wohnen in Norddeutschland.
Meldet Euch doch zurück, wir würden uns über einen Kontakt freuen.
Liebe Grüße
Petra

Immer noch auf der Suche

Verfasst: 14. Oktober 2006, 22:44
von Geborgenheit
Hallo
Wir sind immer noch auf der suche nach Eltern , die auch ein Kind mit Perysilvischem Syndrom hat. Meldet doch bei uns zum Austausch. Ist so schwierig Eltern zufinden.

Grüssli Sonja und Familie

Verfasst: 15. Dezember 2006, 22:05
von tübinger
hallo,
bei unserem kind wurde jetzt auch die verdachtsdiagnose eines perisylvischen syndroms gestellt. da die erkrankung wohl noch recht wenig erforscht zu sein scheint, wäre auch ich an infos interessiert. ich habe bislang nur eine studie aus dem jahr 2000 aus einer londoner klinik gelesen. weiss jemand hier noch mehr? damals waren nur rund 50 kinder untersucht worden und bei einem recht breiten spektrum an befunden ist das nicht sehr signifikant.

Simone

Verfasst: 13. Juli 2007, 11:20
von Geborgenheit
Hallo zäme
Wir suchen immer noch Eltern mit unserer Diagnose. Gibt es jemanden um Zürich oder weiter weg.

Grüssli Sonja und Fam.

Verfasst: 15. Juli 2007, 22:07
von Dani
Liebe Sonja,
was ist das für ein Syndrom?
Grüessli Dani

Frohe Weihnachten

Verfasst: 18. Dezember 2007, 23:22
von Geborgenheit
Sali Zäme,
Wir wünschen euch allen ein schönes , besinnliches Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.

Grüssli Sonja Kurt, Simone und Michelle

Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 30. März 2009, 23:26
von Geborgenheit
Hallo,
Schicke mein Beitrag wieder einmal nach oben, in der Hoffnung, Eltern zu finden und uns auszutauschen zu können. Wünsche allen eine gute Nacht.
Lg Berg

Verfasst: 31. März 2009, 08:39
von Ursula
Hallo Sonja,
die Elterngruppe Cerebral in Pfäffikon SZ trifft sich regelmässig, alle 2 Monate am Montagabend. Als nächstes findet im Mai in Einsiedeln ein Familientag statt.
An unseren Montagstreffen sind Mütter verschiedenster Kinder. Alle Eltern besonderer Kinder sind bei uns willkommen. Auch wenn wir Eltern von verschiedenster Kinder sind, können wir uns gut austauschen. Vielleicht wäre das etwas für Dich? Uebrigens haben wir auch eine Mutter aus Zürich. Wir organisieren uns in den verschiedenen Regionen für die gemeinsamen Fahrten.
Falls Du Interesse hast, melde Dich einfach. Liebe Grüsse Ursula

Danke

Verfasst: 4. April 2009, 22:49
von Geborgenheit
Hallo Ursula,

Vielen Dank für den Tipp. Wünsche Dir noch einen schönen Abend.

Lg Sonja

Re: Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 22. Juli 2012, 23:21
von Beatrice
Hoi Sonja

Habe mich heute wieder mal auf die Suche begeben, nach mitbetroffenen Eltern für Dich. Es ist wirklich schwer.

Doch etwas habe ich doch gefunden, könnte aber sein, dass Du das selber bist.

Elternvereinigung Perisylvisches Syndrom, Schweiz

kongenitales bilaterales perisylvisches Syndrom (KBPS)
erbliches Syndrom mit Polymikrogyrie im Bereich der perisylvischen Region beidseits, geht oft mit epileptischen Anfällen einher; andere Bezeichnungen: bilaterales perisylvisches Syndrom (BPS), Foix-Chavany-Pierre-Syndrom

Kontakt via:
[kberger2(ät)bluewin.ch] (ät) gegen @ austauschen


So oder so ist es aber sicher nicht dumm, wenn das Thema wieder mal nach oben kommt

Wie steht es mit Deinen Französisch-Kenntnissen? Könnte da im welschen Forum mal suchen.

Englische Seuten gibt es einige. Picke mal diese raus:
http://lifeonmysterylane.blogspot.ch

Ausserdem kann ich Dir anbieten, Deinen Aufruf mal in der orpha-selbsthilfe-Seite
http://www.orpha-selbsthilfe.de zu posten. Ich bin dort im Team.

Sende Dir herzliche Grüsse und hoffe weiter mit Dir auf neue Kontakte

Liebe Grüsse

Bea

Re: Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 26. Juli 2012, 16:38
von Geborgenheit
Hallo Bea ,

:-) Ja das sind wir selber doch bis jetzt kein Erfolg . Leider kann ich kein Franz und krin Englisch . Trotzedem Danke Lg Sonja

Re: Perisylvisches Syndrom

Verfasst: 25. Juli 2017, 21:36
von Sturmkind
Hallo, wir leben in der Schweiz und unsere Tochter, bald acht, hat das perisylvische Syndrom. Ich wäre sehr froh um Erfahrungsaustausch.