Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

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schnufi
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Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von schnufi » 1. Juni 2015, 22:53

Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu im Forum und gerade daran, mich damit vertraut zu machen und eben etwas zu stöbern.
Unser Sohn ist jetzt 4.5 J alt - seit er ca 1 Jahr alt ist gilt er als entwicklungsverzögert mit unklarem Hintergrund - abgesehen von offensichtlicher Hypothonie (sich selber aufsetzen mit 1 und frei laufen mit 2 1/4 Jahren. Wir dachten irgendwie immer, er holt das auf - trotz einer Vielzahl an Therapien hat er es aber nicht. Rückblickend weiss ich nicht wieso wir ihn nie wirklich abklären liessen, genetisch oder stoffwechseltechnisch. Ich fürchte es war weil eine Diagnose zu haben die Hoffnung in Tatsachen umwandelt - jetzt schäme ich mich dafür.
Jedenfalls habe ich heute den Kinderarzt angerufen mit der Bitte um Überweisung ans Kispi. Wir waren schon mal dort zur Beobachtung aber nur die minimalen Abklärung (Schildrüse und Serum-Kinase). Unser Kinderarzt hat leider keine Zeit für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Daher meine Frage an euch, kann mir jemand sagen, was jetzt auf uns zukommt? Welche Abklärungen machen Sinn? Wie belastend sind diese fürs Kind?
Vielen Dank und liebe Grüsse!
Schnufi
Flavia
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Flavia » 2. Juni 2015, 13:22

Liebe Schnufi

Lasst ihr das Kind neurologisch abklären? Auf welche Abteilung meldet euer Kinderarzt denn euer Kind an? Ich denke das spielt schon eine Rolle.
Wenn die Kinder z.B. abgeklärt werden auf welchem Entwicklungsstand sie sind, geht das sehr spielerisch zu und her.
Falls Blutuntersuchungen anstehen empfehle ich dringend Emla Pflster oder Salbe, so spüren sie keine Schmerzen (wenn es richtig angewendet wird!)
Ich gehe davon aus, dass erst einmal ein Beratungsgespräch bei einem Neurologen statt findet und dann das weiter Prozedere besprochen wird.

Nur als Tipp von Mutter zu Mutter.
Bei Abklärungen gehen Ärzte immer davon aus was das Kind alles NICHT kann. Steh einfach darüber und sehe es als Chance ;-). Manchmal muss man eine dicke Haut haben wenn man hört wie die das Kind analysieren....

Noch eine Frage zum Kinderarzt. Wir haben unser Kinderarzt für den "normalen Kinderkram", Blutuntersuchungen e.t.c. Wenn etwas fachspezifisch ist haben wir immer Termine im Kispi. Lehnt Euer Arzt generell besondere Kinder ab, oder findet er dass die Kinder im Kispi besser betreut werden?

LG Flavia
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Beatrice » 2. Juni 2015, 13:39

Liebe Schnufi

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, es wird sich noch jemand oder werden sich noch mehrere melden, die eine genetische Abklärung bei Ihrem Kind gemacht haben.
Ich wurde selber, allerdings als Erwachsene auf einen Gendefekt hin abgeklärt. Nebst der ganzen Anamnese, was hatte man selber schon, was haben die Verwandten, die Eltern etc. , einer Vorberatung, was evtl. passiert, wenn ein Gendefekt erkannt wird und weiteren Infos läuft das ganze über die Abnahme von Blut - je nachdem, wie viel es halt braucht. Gerade bei Kindern haben sie aber heute sehr wirkungsvolle Schmerzpflaster, die den kleinen Patienten den Stress bei einer Blutabnahme sehr mildern - danach brauchen vor allem die Eltern recht viel Geduld und Nerven, denn so ein Gendefekt findet sich meist nicht grad sofort - ich habe 6 Wochen gewartet, bis das Ergebnis kam. Und wie bei allen Diagnosen ist das Wort Positiv nicht ganz so zu verstehen, wie sonst - Positiv heisst, es wurde was gefunden - das vermutete oder evtl. auch was anderes. Die totale Gendiagnostik gibt es übrigens noch nicht - es wird auf Verdacht hin geprüft - jenachdem, welche Symptome ein Mensch hat - kommen verschiedene Gene in Frage, die man dann näher anschaut (also, so wurde mir das wenigstens damals erklärt (1993). Hat sich evtl. geändert.
Wenn es auch eine praktische Abklärung geht, z.B. um zu prüfen, was kann das Kind, was nicht? Wie ist seine Körperhaltung, wie seine Mimik - gibt es Anzeichen im Gesicht, die auf einen bestimmten Defekt hinweisen - das läuft meistens sehr spielerisch ab.

In diesem Link findest Du ein paar Infos
http://www.medgen.uzh.ch/sprechstunde.html

Ganz wichtig, mit einer möglichen Diagnose bekommt man eine Ahnung, was die Ursache für die Besonderheit sein kann, evtl. gibt es danach Fördermöglichkeiten oder gar eine medikamentöse Behandlung, die etwas stoppen oder bremsen kann. Manche Genetiker nehmen es mit der Aufklärung sehr genau und prophezeien den Eltern das übelste vom Üblen, sodass man ganz entmutigt wird - oder aber Kämpferisch.
Die Mami meiner kleinen Hütemaus hat das erlebt (sie ist glaub hier im Forum noch nicht aktiv). Auch ihre Kleine (sie ist praktisch gleich alt wie Dein Sohn) war und ist stark hypoton und in der Entwicklung etwa 2 Jahre zurück. Ihr sagten sie in Zürich, das Mädchen würde nie allein stehen können, sich nicht aufrichten können, auch nicht knien können. Sie aber glaubte schlicht an ihr Mädchen, übte trotzdem mit ihr, forderte sie heraus -und siehe da. Mein Hütekind kann heute stehen -kurz und etwas unsicher noch, sie kann sich kniend im Rumpf halten -auch länger. Alleine gehen, nein, das kann sie noch nicht, aber an der Hand eines Menschen macht sie nichts lieber als spazieren gehen. Reden kann sie nicht, aber mit ihren Lauten äussert sie so vieles. Und sie ist ein fröhliches Kind.
Es gibt Genetische Besonderheiten, wo man etwas sicher ausschliessen kann - Angelman-Kinder z.B. können nicht sprechen lernen - das ist so, bei allen.
Doch vieles andere, was man besonderen Kindern, je nach genetischem Defekt abspricht, ist evtl. doch möglich, mit viel Übung und Geduld und Liebe - spielerisch, so dass es auch Freude macht - oder mit Hilfsmitteln. Kinder sind enorm stark darin, ihre Fähigkeiten zu nutzen, was immer sie haben oder nicht haben.

Was ich Dir sagen will, glaub weiter an Deinen Sohn, lass Dich von ihm überraschen - nicht alles, was ein übereifriger Genetiker prophezeit, muss sich an Deinem Kind erfüllen.

Ich wünsche Euch viel Glück auf diesem neuen Weg und einen einfühlsamen Genetiker, der Euch berät

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von schnufi » 3. Juni 2015, 00:00

Liebe Flavia, liebe Bea,
Vielen Dank für die ausführlichen Antworten und unterstützenden Worte.
Ich hatte heute nochmals kurz Zeit mit dem Kinderarzt zu sprechen. Was ich meinte mit fehlender Unterstützung war, dass er sich nie wirklich die Zeit genommen hat wenigstens mal die Unterlagen anzuschauen - wir waren ja schon mal am Kispi für die Beobachtende Abklärung des Enwicklungsstandes. Ich habe ihm das heute nochmals gesagt und gebeten uns zu helfen, die Abklärungen in die richtige Bahnen zu lenken. Da hat er mir versprochen die Unterlagen doch noch anzuschauen... grundsätzlich schlägt er aber eine genetische Abklärung vor.
Wir warten jetzt mal ab was kommt - er meinte aber dass die vom Kispi manchmal sehr lange brauchen....
Ich war heute auch noch mit unserem Sohn bei der Kinesiologin (Kinesiologie hat bei ihm vieles ausgelöst und geholfen). Sie hat mich darauf hingewiesen, dass wir vor einem bestimmten Alter IV anmelden müssten um allenfalls Unterstützung zu bekommen - ist das so? Wie müsste man da vorgehen?
Ich finde diese Balance zwischen Fordern und Unterstützen sehr schwierig... vor allem als unser Sohn noch kleiner war und wir nicht genau wussten ob er jetzt trotzt und daher nicht will, nicht kann oder einfach nicht versteht... aber sonst traue ich meinem Grossen schon einiges zu :-)
Liebe Grüsse!
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Flavia » 3. Juni 2015, 11:55

Hallo

Das mit der IV sollte immer möglichst schnell angemeldet werden. Bis es dann durch alle Ämter ist dauert es sowieso seeeehr lange.Ich bin etwas überrascht, dass das noch nicht passiert ist, oder ist sein Entwicklungsrückstand "zu klein"? (Um eine Anmedlung nicht zu rechtfertigen?)
Die Anmeldung müsst ihr selber machen, der Kinderarzt muss dann den Antrag noch ergänzen. Vielleicht läuft das aber inzwischen wieder etwas anders? Bei uns ist es schon bald 16 Jahre her, auch für uns war das damals ein grosser Schritt. Frag doch einmal bei Euer IV Stelle nach wie das geregelt ist.
Wenn das Kind über die IV läuft, laufen viele Therapien und Arztbesuche automatisch über die IV, somit entfällt der Selbstbehalt. Auch können Fahrten zu den Therapien, Ärzten und Kispi an die IV verrechnet werden. (Sofern diese vorgängig von der IV verfügt werden)

Leider ist es aber so, dass die IV immer mehr neue Fälle ablehnt, für mich absolut unverständlich!! Mir schein je nachdem was aus ärztlicher Sicht auf dem Antrag steht wird entschieden, auch wenn ein anderer Arzt es vielleicht etwas anders formuliert hätte.
Wenn noch keine Diagnose vorhanden ist ist die Chance auf IV massiv höher als mit....

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Beatrice » 3. Juni 2015, 22:34

Hoi Schnufi

Flavia hat schon ganz viel Wichtiges erwähnt. Auch ich würde jetzt rasch schauen, dass Dein Kind bei der IV angemeldet wird. Wenn eine Behinderung vor dem 7. Lebensjahr erkannt wird, habt Ihr evtl. noch den "Bonus" des Geburtsgebrechens. Ich weiss, das tönt schrecklich, aber so tickt man bei der IV.
Kinder mit anerkanntem Geburtsgebrechen, z.B. solche, die Sauerstoffmangel bei der Geburt hatten, kommen oft besser weg als solche, bei denen erst später eine Behinderung deutlich wird.
Was ich Dir auch raten kann, ist der Beitritt zur Organisation von Procap.ch
Diese Organisation steht im Gegensatz zur IV heute vollumfänglich hinter Menschen mit Behinderung und kämpft auch mit ihnen bzw. mit den Eltern vor Gericht, wenn die IV ein negatives Urteil fällt - es also heisst, das Kind bekommt keine Unterstützung. Auch Pro Infirmis und die Stiftung Cerebral sind echt gute Adressen, die oft auch recht unbürokratisch helfen. Jenachdem, wie weit Dein Sohn in der Entwicklung zurück ist, hat er evtl. auch Anspruch auf Hilflosenentschädigung (HE). Das kommt fest drauf an, wieviel Zeit Du für seine Pflege benötigst und wieviel Zeit Du benötigen würdest, wenn er diese Einschränkungen nicht hätte. Je deutlicher Du das gegenüber der IV-Beraterin ausdrückst, die in so einem Fall meist nach Hause kommt, umso eher wird die HE genehmigt.

Das ist kein Betteln, wenn Du hier einen Antrag stellt, behinderte Kinder haben einen Anspruch darauf. Das Problem ist, dass die IV selbst Eltern, deren Kind bereits IV-anerkannt ist, nicht automatisch darüber informiert, dass das Kind auch Anspruch auf Hilflosenentschädigung haben könnte. Darum wissen das viele Eltern gar nicht und erfahren es vielleicht erst Jahre später. Dabei ist die Hilflosenentschädigung praktisch der Türöffner für ganz viele weitere Erleichterungen, die Du im Laufe des Heranwachsens mit Deinem Kind vielleicht beantragen möchtest. Ich war dazu gerade letzten Samstag an einer Eltern-und Fachleute-Tagung von Procap.

Ich bin selber mit einer cerebralen Behinderung und einer bis zum Alter von 4 Jahren vom Augenarzt nicht erkannten schweren Sehbehinderung gross geworden (meine Mutter hat es gemerkt, aber der Augenarzt glaubte ihr nicht). Der Augenarzt sagte bei jeder Konsultation, die sie wegen ihres Verdachts mit mir machte, ich sei einfach ein faules Kind, das nicht laufen wolle - ein Phlegma. Dabei bin ich nicht gelaufen, weil ich eine schwache rechte Körperseite hatte und ausserdem keine 10 cm scharf sehen konnte.
Denkst Du, dass Dein Sohn gut sehen kann? Das war nämlich so das erste, was ich gedacht habe, als ich las, dass er erst so spät frei gelaufen ist. Ich bin erst mit 4 Jahren frei gelaufen -als ich die Brille bekommen hatte.

Kinder wollen sich fast immer bewegen, sie wollen die Welt entdecken, immer weiter kommen im Bewegungsradius. Wenn sie passiv bleiben, fehlt ihnen etwas - die Kraft, die Sicht, das Gehör, die Anregung...
Es ist traurig, dass es immer noch Kinderärzte gibt, die dem Kind ein Nichtwollen unterstellen, ohne jemals genauer hingeschaut zu haben.
Kinesiologie oder auch Osteopathie wird oft lobend erwähnt, ich habe dahingehend auch positive Erfahrungen gemacht - selber, erst als Erwachsene. Ich konnte den Wechselschritt nie (wenn Du mit Wanderstöcken wanderst, geht bei den meisten automatisch das linke Bein und der rechte Arm zusammen nach vorne und umgekehrt - und das läuft dann so, ohne dass man dabei denken muss) Bei mir ging das nicht - bis ich vor 6 Jahren in Osteopathie ging und er mir viele Blockaden löste - seitdem kann ich es auch und bin mega happy.

Du machst es gut, wenn Du forderst und ihm was zutraust - ich glaube, etwas vom Schlimmsten, was man einem Kind antun kann ist, nicht mehr an es zu glauben, es innerlich aufzugeben im Sinne von "hat ja alles keinen Zweck"
Ein Kind mit seinem feinen Antennen merkt das und resigniert vielleicht dann auch selber noch.
Wichtig ist auch loben, wenn er etwas gut macht, denn ein Kind, das gelobt wird hat automatisch mehr Motivation.
Das weiss ich noch von mir selber - es gab mir Flügel, innen, wenn jemand sagte: Hei, das häsch aber toll gmacht!

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und hoffe, der Kinderarzt macht jetzt wirklich fürschi

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von schnufi » 7. Juni 2015, 00:07

Liebe Flavia & Bea,
Danke für eure (rasche!) Hilfe! Ist wirklich super :-)
Ich war auf der IV Zweigstelle und habe mir die Anmeldeformulare besorgt... musste nicht mal nach HE fragen, hat er mir gleich auch mitgegeben. Unsere Kinesiologin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass wir IV anmelden sollten... weder der Kinderarzt noch sonst ein Therapeut hatte das bisher aufgebracht (?!). Ich verstehe nicht, wieso man eher Chancen auf IV-Status hat wenn noch keine Diagnose da ist?!
Naja, wie soll ich sagen - der Abstand zu einem normal entwickelten Kind wird immer grösser... unser besonderes Kind ist unser Erstgeborener und daher war alles halt lange irgendwie ok für uns... von wegen Spätzünder etc.... erst wenn wir den direkten Vergleich hatten bei Besuch z.B. war der Unterschied offensichtlich und inzwischen einfach erschlagend. Gehör und Augen sind gut, das haben wir abklären lassen. Es ist eher so, dass er sich sehr schwer tut mit der Konzentration und sich Sachen nicht gut merken kann. Oftmals ist er auch wie in seiner eigenen Welt, wenn er erzählt zum Beispiel. Es ist manchmal recht erstaunlich, was ihm aus einem Ereignis bleibt und was nicht oder was ihm eindruck macht.
Oje, das tut mir sehr leid Bea - jetzt geht es dir aber recht gut, oder? du klingst wenigstens sehr aktiv und auch proaktiv.
Na dann, IV anmelden und warten aufs Aufgebot vom Kispi...
Bis bald und liebe Grüsse!
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Beatrice » 7. Juni 2015, 05:53

Liebe Schnufi

Da habt Ihr einen sehr freundlich eingestellten IV-Menschen am Schalter gehabt, der sogar die Anmeldeformulare für die HE schon mitgegeben hat. Super. Jetzt muss da der Kinderarzt dann auch noch seine Beobachtungen reinschreiben- glaube ich und ich hoffe, er ist nach seinem "Verschlafen" wenigstens kooperativ genug, hier wirklich zu schreiben, dass Dein Grosser in vielen Teilaspekten teils gravierend "hintennach" ist- Wie gesagt, bei der IV zählen nur Defizite. Besonders dann auch bei der HE. Wir haben ja alle die Tendenz, manchmal etwas abzuwiegeln - tapfer zu sein, nicht nur zu jammern. Dann sagen wir so Dinge wie, es ist streng, aber es geht schon oder ich bin total am Anschlag, aber irgendwie schaffen wir es immer doch noch. Sobald Dir, vielleicht sogar ganz unbewusst solche abwiegelnden Sätze rausrutschen, wenn die IV-Persönlichkeit bei Dir zu Hause ist, um zu beurteilen, ob eine HE angebracht ist, dann fliest die HE den Bach herunter - leider.
Es ist noch schwierig, defizitorientiert auszusagen, vor allem über sein Kind, das man so liebt, das man sonst für das kleinste Fortschrittchen lobt und plötzlich muss man "knallhart" sagen, das kann er nicht, da ist er viel zu langsam, das kapiert er nicht, er ist noch nicht sauber...
Du musst den zusätzlichen Aufwand, den Du bei seiner Betreuung hast, kennen.

Manche Eltern reagieren empört und verletzt, wenn ein Kinderarzt ihnen sagt, das Kind sollte vielleicht mal bei der IV angemeldet werden. Sich einzugestehen, ich habe ein Kind, das nicht ganz der Norm entspricht - dieser Norm, die man automatisch einfach voraussetzt, dass sie normal ist, das bedeutet teils eine Kränkung für Eltern. Ich kenne Euren Kinderarzt ja nicht und habe auch wirklich Übles mit einigen von ihnen erlebt, doch evtl. war das eine Hemmschwelle für ihn, Euch das mal anzuraten mit der IV. Ich denke, um herauszufinden, ob er auch in Zukunft trotzdem Euer Kinderarzt bleibt, solltest Du ihn mal direkt fragen, warum er nie etwas davon gesagt hat, dass Dein Kind IV-berechtigt sein könnte.

Wegen den Diagnosen: Die IV arbeitet mit einem uralten Behinderungskatalog. Ich habe zum Beispiel mit der Sehbehinderung (muss hochgradig und mit anderen Einschränkungen gekoppelt sein, damit die IV sie als Behinderung anerkennt) die Nr. 440 und mit der Cerebralen Beeinträchtigung durch Sauerstoffmangel die Nr. 390 bekommen. Vor allem die Nr. 390 macht vieles recht unkompliziert. Darunter sind Kinder mit einer CP - Cerebral Parese - wie sie bei Sauerstoffmangel bei der Geburt auftritt. Das können leicht betroffene Kinder sein wie ich, die nur eine schwache Körperhälfte haben, aber das Reden erlernen können aufgrund starker Mundmotorik und die auch zeigen können, dass sie denken können. Unter 390 fallen aber auch die Kinder mit schwerem CP, die weder selber laufen, noch reden, noch selber essen können. Dass sie dann automatisch auch geistig behindert sind, wie das oft behauptet wird, finde ich sehr gravierend. Schon mehrere "stumme" ältere CP-Betroffene haben Bücher geschrieben und damit gezeigt, dass sie nicht automatisch auch dumm oder geistig eingeschränkt sind, bloss weil sie sich sprachlich nicht äussern können.
Vielleicht bekommt Dein Sohn mit der Symptomatik die Nr. 390 - ohne dass es eine richtige Diagnose gibt, die diese Symptome auch erklärt.

Jetzt wurden aber seit dem Erstellen dieser uralten IV-Gebrechens-Liste teils neue Gendefekte gefunden, oder Chromosomenveränderungen, die zu teils einschneidenden Beeinträchtigungen führen. Dennoch werden diese Kinder durch die IV nicht unterstützt. Wir hatten so einen "Fall" vor einigen Jahren auch hier im Forum. Das damals betroffene Kind, die kleine Mia hatte eine Veränderung am Chromosom 15. Sie hat eine Mischung aus Angelman-Syndrom und Prader-Willi-Syndrom.
Sowohl Angelman-Syndrom wie auch Prader Willi-Syndrom haben einzeln eine IV-Nummer und die betreffenden Kinder sind also anerkannt. Bei Mia aber wars eine seltene Mischung von beidem - und da sie selten ist und man sie zum Zeitpunkt, als der IV-Gebrechens-Katalog hergestellt wurde, noch gar nicht gekannt hat, darum ist sie nicht auf dem Katalog mit den Nummern und darum erhält diese Familie, bzw. das Kind keine IV - trotz Diagnose.
Siehe: http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1257
Das ist ein Skandal und schon lange kämpfen Behindertenverbände dafür, dass die IV über ihre uralte Liste geht und sie endlich anpasst. Bis jetzt ist das leider nicht geschehen und darum kann es in "seltenen Fällen" sein, dass man für sein spezielles Kind zwar irgendwann eine Diagnose erhält, die die vielen Behinderungen erklärt, aber nicht automatisch auch eine IV-Unterstützung.

Du hast recht, Schnufi, ich bin heute recht wacker unterwegs. Ich wurde immer im St. Galler Tempelacker beturnt - damals noch die Stätte, wo alle CP-Kinder hinkamen. Dort trainierte man meine schwache rechte Körperhälfte, man festigte meine Muskeln, denn ich war in allen Gelenken überdehnt oder überdehnbar und hatte kaum Kraft (war also auch hypoton), ich lernte ein Gangbild, das mich vorwärtsbrachte, lernte viel Motorische Dinge, die ein normales Kind von sich aus erlernt, ohne Hilfe, ich lernte Treppensteigen, auf einem Schnürli balancieren und viele andere Dinge. Und ganz besonders wichtig: Gleichgewicht!!! und Kraft!!!
Dank dem Glück, dass meine Sprache vom CP nicht betroffen war, hat man früh gemerkt, dass ich durchaus über Intelligenz verfüge und so brachte man mich, trotz einigem Protest von Seiten des Augenarztes in die "normale" Schule. Der Augenarzt Nr. 1, der es so lange nicht gemerkt hatte, dass ich sehr schlecht sehe, der wollte mich nämlich lieber in der Sehschule sehen. Augenarzt Nr. 2, der mich deswegen noch anschaute - das war der berühmte Dr. Bangerter - ein Vorzeige-Augenarzt und absolut freundlicher Mensch, der beurteilte die Lage richtig - er war der Fachmann. Er sagte, wäre ich jetzt hier mit eineinhalb Jahren so zu ihm gekommen, dann hätte er mich für die Sehschule vorgeschlagen. Weil ich die Brille aber erst mit 4 Jahren bekommen hatte, war alles zu spät - das Auge konnte nicht mehr lernen "mehr" zu sehen, egal was man damit angestellt hätte. Darum gab er das Okay für die ganz normale 1. Klasse - ich sass immer zuvorderst und die Lehrer mussten mir viele Sachen kopieren, da ich weder Geschriebenes an der Wandtafel noch am Hellraumprojektor lesen konnte.
Aber so ging es damals - heute würden sie einen mega-Aufstand machen für ein Kind wie mich. Damals, von 1975 bis 1984 machten die Lehrer diesen Zusatzaufwand ohne ein Murren und niemand redete davon , dass ich einen Stützlehrer oder sonstwas brauchen würde.
Ich habe immer viel Zeit mit den Hausaufgaben verbracht - ich konnte lange nicht schön schreiben, aber irgendwie hatte ich auch ein Ziel, ich wusste, warum ich das alles mache. Das war dann all die Jahre so, auch später in der Lehre, im Beruf, der Umschulung und heute wieder im Beruf. Ich habe überall persönlichen Mehraufwand leisten "müssen" - mit der Zeit bekommt man Übung damit, manchmal stinkt es einem aber auch, nur, da muss man halt durch.
Das kann meine Kämpfernatur sein oder mein Humor - irgendwie habe ich es hingekriegt, dass Fachpersonen, die mich früher schon kannten, immer ganz ungläubig reagieren, wenn sie realisieren, dass ich das bin, den sie vor sich haben. Sie hatten mir wohl weit weniger zugetraut. Ich habe halt auch irgendwann, wie man so schön sagt, "den Knopf aufgetan". Auch ich lebte lange in eigener Welt - ohne autistisch zu sein, aber halt so ein Träumerchen. Es muss nicht nur schlecht sein, das Träumen, sage ich. Oft stellte ich mir Dinge vor, die ich später mal mache, die ich dann kann, wie dann alle jubeln, weil ich es kann.
Tatsächlich sind einige dieser kindlichen Phantasien Wirklichkeit geworden.

Und heute denke ich, dass ich all diese speziellen Erfahrungen, die ich als Kind machte, eben auch nutzen kann, dass sie einen Sinn machten, damit ich heute Mamas wie Dir vielleicht etwas aus der möglichen Erlebenswelt Deines Kindes erzählen kann, Dir Mut machen kann, ohne Dir was vorzumachen -einfach aus der Erfahrung heraus evtl. gute Antworten schreiben kann.
Und wenn das gelungen ist, dann denke ich, passt es.

Ich grüsse Dich herzlich in den frühen Morgenstunden

Bea
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von orphan » 8. Juni 2015, 08:29

Hallo
Mein Sohn war/ist auch entwicklungsverzögert und niemand hat uns gesagt, dass man das IV anmelden kann. Wir haben mit 4.5 Jahren die Diagnose erhalten und die IV Anmeldung wurde erst danach - mit definitiver Diagnose - gemacht. Ab der Anmeldung dauert es ca. 1 Jahr, bis klar ist, ob er IV angenommen wird oder nicht. Aber allfällige Zahlungen werden rückwirkend geleistet - ab Anmeldung.
Unser Kinderarzt hat sich damals auch nicht darum gekümmert. Uns hat die Entwicklungspsychologin des Kinderspitales an die Neurologie verwiesen und auch angemeldet. Sie war der Meinung, dass nebst der Entwicklungsverzögerung generell etwas nicht stimmt mit unserem Sohn. Leider hat sie recht behalten - unser Sohn hat eine Stoffwechselkrankheit.
In der Zwischenzeit sind wir aber gut betreut - beim Kinderarzt und im Kinderspital.

Wünsch dir viel Kraft und Energie für die weiteren Abklärungen.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Flavia » 8. Juni 2015, 10:39

Hallo Schnufi

Wir wurden damals auch von meiner Schwägerin auf die IV Anmedlung aufmerksam gemacht, obwohl wir damals zwei Monate auf der Neo im Kispi waren...Ich glaube jeder denkt das ist der Shop des anderen.
Auch dass mann z.B. Windeln kostenlos beziehen kann wurde mir von einer Mutter mitgeteilt. Schlussendlich müssen alle immer für sich selber kämpfen und sich Informationen holen. Pro cap hat ein Büchlein "was steht meinem Kind zu", nicht schlecht für den Anfang :-).

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Nics » 9. Juni 2015, 21:38

Hallo zusammen

Vielleicht wiederhole ich nun din paar tips möchte aber unbedingt auch helfen! Die iv... Ein mühsamer verein! Deshalb empfehle ich dir nun unbedingt hartnäckig zu sein damit es evtl endlich vorwärts geht! Unsere ansprechperson bezüglih hilfsmittel schluckt immer leer wenn sie mich wieder am tel hat aber nur mit stetem nachfragen und bohren kommt man ans ziel! Wichtig bevor die dame oder der herr bezüglich möglicher he entschädigung zu euch kommt. Schreib dir bewusst vorher einmal auf wie lange du fürs baden anziehen allenfalls füttern etc brauchst! Sie fragen nach minuten angaben und wenn dus vorgängig nicht mal für dich aufgeschrieben hast neigt man zur untertreibung was sich natürlich dann auf den entscheid auswirkt.
Wegen den untersuchungen mach dir nicht all zu viele gedanken die kleinen besonderen stecken vieles besser weg als man denkt. Wir mussten noch zum mri. War kein problem mit einer kurzen sedierung. Auch die blutentnahme fürs gen labor war nicht schlimm. Frag nach embla pflaster die kannst du eine stunde vor dem nadelstich auf die haut kleben dann merkt das kind den einstich nicht.

Die besprechung im genlabor hat uns nicht sehr viel gebracht. Wir wissen nun zwar dass es ein defekt ist und wir eigentlich nichts falsch gemacht haben aber es ist sehr theoretisch.

Bleib am ball auch wegen dem arzt!!! Der soll fürschi machen!

Liebe grüsse
Nicole
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von schnufi » 9. Juni 2015, 22:05

Hallo mitenand,
Vielen herzlichen Dank euch allen! Die vielen hilfreichen Ratschläge, die aufmunternden Worte... das tut so gut!
Ich habe das Buch von procap (Was steht meinem Kind zu?) gestern bestellt und voilà heute schon im Briefkasten!
Mit dem Kinderarzt habe ich heute auch nochmals telefoniert wegen der Anmeldung IV... er meinte (bzw. die Assi) wir sollen halt selber mal machen und wieso wir ein Arztzeugnis beilegen wollen haben sie gar nicht verstanden (obwohl da steht man soll/kann eines beilegen). Naja, nicht wirklich überraschend.
Wisst ihr ob es hilft, der IV-Anmeldung Untersuchungs-Berichte beizulegen, z.B. von der Erstuntersuchung am Kispi oder ist es besser einfach nur Kontaktdaten zu nennen, so dass die von der IV selber nachfragen können?
Nochmals, ein GROSSES Dankeschön euch allen!
LG, Michèle
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Nics » 9. Juni 2015, 22:52

HALLO?? Wo wohnst du? Also ich würde definitiv den kinderarzt wechseln das geht ja gar nicht! Wir haben eine super tolle kinderärztin welche uns bei allem unterstützt! In winterthur! Kannst du das zeugnis allenfalls vom kispi verlangen? Unsere neurologin vom kantonsspital winterthur stellt uns die immer aus. Würde die ula vom kispi beilegen die iv wird sowieso noch arztberichte einfordern und wenn das über den kinderarzt läuft könnte es allenfalls auch wieder länger dauern bis er einen bericht mag schreiben....

Liebe grüsse
Nicole
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Flavia » 10. Juni 2015, 07:18

Mir scheint auch, dass dieser Kinderarzt euch vorallem Steine in den Weg räumt... Kommt er ev. aus dem Ausland und kennt unsere "Gepflogenheiten" nicht? Das ist für kein Kinderarzt/Ärztin ein Thema Berichte an die IV zu schreiben...Das müssen die ständig, auch an andere Versicherungen. Dass die das nicht mögen kann ich mir vorstellen, tut aber nichts zur Sache.

Bei unserer letzten IV Abklärung haben die schon alles über unser Kind gewusst, welche Medis er nimmt wieviel, wie schwer und gross...
Da haben die sich vorgängig bereits beim Arzt erkundigt.(Hat mich sehr verwundert ;-)...)

Manchmal machen Berichte vom Kispi schon mehr Eindruck, als die vom Arzt. Vielleicht liegt das aber auch am Sachbearbeiter?

Viel Kraft und starke Nerven :-)

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Entwicklungsverzögerung und Hypothonie

Beitrag von Tina Tessy » 5. Oktober 2015, 13:57

Hallo Schnufi!

Ich bin neu in dem Forum. Dein Beitrag ist jetzt schon 4 Monate alt. Hast du irgendein Ergebnis erhalten?
Meine Tochter Tessy ist jetzt 2,5 Jahre, kann nicht stehen, geschweige den gehen. Sie hat ebenfalls eine Entwicklungsverzögerung und Hypothonie. Das mit der eigenen Welt kenne ich auch, doch ist dies bei ihr auf die Entwicklungsverzögerung zurückzuschliessen.
Ich kenne das Gefühl, zu spät gehandelt zu haben. Doch möchte ich dich ermutigen! Es ist noch nicht zu spät und in der heutigen Gesellschaft finde ich greift man zu schnell in die Förderung ein. Ich habe drei Kinder. Das erste lief mit 12 Monaten und das zweite mit 18 Monaten. Als das dritte noch nicht mit 2 lief, dachte ich auch, dass es schon noch kommt und sie halt ein bisschen langsamer ist. Auch meine Kinderärztin fand "lassen wir doch ihr einfach die Zeit". Da soviel andere Dinge mir aufgefallen sind (andere Leute dachten sie wäre authistisch) haben wir sie abgeklärt. Anhand vom MRI stellten wir fest, dass sie eine Pränatale Hirnschädigung hat. Doch bin ich froh, dass ich nicht schon früher abgeklärt habe, denn sie konnte noch für sich die Zeit haben und sich noch nicht in diesem vollem Terminkalender fügen. Ich finde für eine 2 Jährige 3 Termine sehr happig.
Ich hatte Glück mit der IV. Der Spezialarzt hat selbst sie angemeldet und direkt sie als Geburtsgebrechen eingestuft... Es lief bei mir ca 2 Monate.

Liebe Grüsse
Tina
ganz liebe grüsse
tina
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