Ataktisch-dyskinetische Cerebralparese

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Meli76
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Ataktisch-dyskinetische Cerebralparese

Beitragvon Meli76 » 15. September 2012, 21:06

Liebe Eltern
Mein Sohn (9jahre) hat seit klein auf eine Juvenile Idiopatische Arthritis.
Wir hatten die Diagnose aber wir wussten auch , dass dies nicht alles sein konnte.
Unser Sohn hat seit 4 Jahren Ergotherapie. Die Therapeutin meinte es könnte eine CP sein wo ihm
" Probleme" macht. Die Diagnose vom Neurologen war : Ataktisch-Dyskinetische Cerebralparese.
Ein Schok für uns Eltern aber ein Aha darum...Jetzt wissen wir warum gewisse Dinge so sind wie sie eben laufen..
Wer hat ein Kind mit Ataktisch-Dyskinetischer Cerebralparese?
Wer kann uns Tips geben ?
Jannik kann keine "weiten" Strecken ohne Schmerzen laufen . Schuheinlagen hat er bereits seit Jahren.
Ich würde mich auf eine Antwort von Betroffenen Eltern sehr freuen.lg meli
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Beatrice
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Re: Ataktisch-dyskinetische Cerebralparese

Beitragvon Beatrice » 15. September 2012, 22:14

Liebe Meli

Herzlich willkommen in unserem Forum

Ich hoffe, Du bekommst bald eine Antwort von einem mitbetroffenen User bei uns. Wir haben viele Eltern, deren Kind eine Form der Cerebralparese hat.
Bist Du aus der Schweiz oder aus einem Nachbarland?Je nachdem kann ich ein bisschen recherchieren.

Ich führe hier im Forum die Homepagesammlung und habe nach Deinen Stichworten mal die Sammlung durchforstet. Immer hin 4 Seiten habe ich gefunden.
Die Eltern, welche diese privaten Seiten führen, stammen alle aus Deutschland. Die meisten sind offen für Kontakte zu Mitbetroffenen.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend und freue mich, Dich wieder zu lesen

Liebe Grüsse sendet Dir

Bea

Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
http://www.i1t2b3.de/justian/

Leon
Leon kam am 22.10.1999 als Frühgeburt in der 36. SSW zur Welt. Leider darf der freundliche Junge nicht ohne Einschränkungen leben. Er hat eine ataktische Cerebralparese, Skoliose, eine mittelgradige Intelligenzminderung, Atypischen Autismus mit Stereotypen, Echolalie und ritualisierendem Verhalten sowie Inkontinenz. Auch Migräneanfälle quälen ihn.
Seine aktuellen Therapien sind: Logopädie, Ergotherapie, Gymnastik im Wasser sowie Bobath. Aber da gibt es auch einen grossen Traum. 2009 wurde die erste Delphintherapie wahr und weil sie Leon so gut getan hat, ist im August 2010 eine weitere geplant. Die HP dient aber nicht nur der Spendersuche, sondern sie informiert auch über Leons Leben, seinen Alltag, seine Hilfsmittel.
http://www.leonwedel.beepworld.de/

Adrian, geb. im Oktober 2002, kam mit einer Kleinhirnfehlbildung mit Hyperplasie der Vermis zur Welt und hat dadurch eine zentral bedingte Hypotonie, eine ataktische Bewegungsstörung, Globale Entwicklungsretardierung sowie Myelinarrest.
Dennoch ist er ein aufgeweckter Bub, der seit Sommer 2009 ein Schulkind ist. Einmal durfte er bereits mit Delphinen schwimmen, was ihm sehr gefallen und gut getan hat. Darum möchte er gerne nochmals gehen, seine Eltern sparen und freuen sich auch über Spenden sehr.
http://delphintherapie-adrian.homepage24.de/Willkommen

Luc
Luc erlitt bei seiner Geburt am 26.2. 03 Sauerstoffmangel und hat seitdem eine Frühkindliche Hirnschädigung, konkret eine Infantile Zerebralparese (spastisch-dyskinetische Tetraparese). Luc ist ein grosser Strahlemann, der mit seinem Wesen und der Fröhlichkeit alle ansteckt und auch seiner Mami damit viel Kraft gibt.Luc durfte im Februar 2009 eine 1. Delphintherapie in Curaçao machen, was ihr sehr gut getan hat. Gerade spart und sammelt die Familie Geld um ihm noch eine Zweite Delphintherapie zu ermöglichen.
http://www.hilf-luc.de/Hilf-Luc/Willkommen.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Meli76
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Re: Ataktisch-dyskinetische Cerebralparese

Beitragvon Meli76 » 16. September 2012, 15:18

Hallo Bea
Vielen Dank für die vielen Adressen von Betroffenen Familien.
Wir kommen aus der Schweiz genaugesagt aus dem Kanton Bern.
Jannik ist in seiner Klasse das einzige etwas andere Kind.Die Lehrerin der ersten und zweiten Klasse hat uns immer nur Steine in den weg gelegt! (wir gingen regelrecht durch die Hölle) Nur der Schulleiter hat uns dann geholfen.Die 3 und 4 Klass Lehrerin ins Super ! Sie unterstützt Jannik wo sie kann.Janniks Inteligenz ist ganz normal er hat halt einfach Körperliche Probleme.Die Ferien am Meer geben Jannik immer einen Schub Energie.Vom Rheuma her ist die Wärme hält einfach Super.was die andere Diagnose betrifft ,stehen wir halt noch am Anfang obwohl ich von Geburt an wusste, dass etwas mit Jannik nicht stimmte.Ich Wünsche Dir und deiner Familie einen schönen Sonntag und falls ihr auch soviel Sonne habt geniesst das schöne Wetter . Bis bald Meli

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