Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten

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Petra76
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Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten

Beitragvon Petra76 » 3. November 2005, 22:05

Hallo
Unser Sohn Lukas 22.1.03 leidet an Mukopolysaccaridose Typ 2. Er hat das seit Geburt aber wir haben es erst im Juli erfahren.
Da es eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung ist stehen wir im Moment ziemlich alleine da.
Wir haben noch eine Tochter Anja 17.4.2000 Sie geht jetzt in den Kindergarten, sie geht oft zu "Gschpänli" oder die kommen zu uns. Lukas hat kein "Gschpänli". weil man Ihn keine Sekunde alleine lassen kann ist das etwas schwieriger. Auch sitzt er fast immer im Kinderwagen, weil er ständig davonläuft und auch nicht lange laufen mag.
Ich würde mir Kontakt wünschen zu jemandem im Raum Bern Thun (fahre leider nicht Auto) der auch ein besonderes Kind im etwa selben Alter hat.
Grüessli Petra
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Beatrice
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Re: Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten

Beitragvon Beatrice » 19. Januar 2016, 00:18

Liebe Petra

Du hast nochmals eine PN von mir - eine spezielle Einladung ins Dählhölzli am 3.6.16

Freue mich, Dich dann zu lesen

LG
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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