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Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 2. November 2019, 19:26
von sandra.steingruber
hallo orphan...
von der bahnhof apotheke in langnau..2 tropfen bekommt elin 2x am tag..
es steht 7 tropfen entsp. ca 2.5 mg THC und 5 mg CBD
ich weiss nicht ob wir das selber bezahlen müssen...wie ist das geregelt?

oje nein..das tut mir sehr leid für euch... hast du zuhause hilfe?

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 4. November 2019, 21:04
von orphan
@Sandra - wenn es THC drin hat, dann hast du eine Verordnung vom BAG ... ohne hättest du es gar nicht bekommen.
CBD wird momentan noch nicht bezahlt. Gesetzesgrundlage fehlt!

Du hast wahrscheinlich ein Kombipräparat mit beidem. Da kenne ich mich nicht aus!

Wir haben THC auch über diese Apotheke - das wird bezahlt.
CBD wird nicht bezahlt deshalb kaufe ich es selber.

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 3. Dezember 2019, 12:24
von orphan
Hallo Zusammen

Lange nichts gehört ...

Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit.

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 3. Dezember 2019, 19:55
von sandra.steingruber
liebe orphan...
ja lange nichts gehört... wie geht es euch?
elin ist seit ca 2 wochen viel am erbrechen... wissen nicht warum...

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 5. Dezember 2019, 15:36
von orphan
Hallo Sandra
Oje ... das klingt nicht gut und sicherlich auch wieder eine strenge Zeit für euch. Verträgt sie vielleicht die Medikamente nicht mehr? Bekommt sie einen Magenschoner?
Mein Sohn hatte im Alter von 6 Monaten eine Zeit, in der er immer erbrochen hat. Irgendwann hat sich herausgestellt, dass er eine Speiseröhren-Entzündung hat aufgrund seines Refluxes. Die Magenflüssigkeit, die ihm immer wieder hochgekommen ist, hat ihm die Speiseröhre angegriffen und es kam zu dieser Entzündung. Die Entzündung wurde mit Medikamenten behandelt und wir mussten auf einen anderen, verträglicheren Schoppen wechseln. Danach ging es wieder besser.
Was wir auch schon hatten, war eine Lebensmittelvergiftung aufgrund vorübergehendem, schlechten Leitungswasser! Normalerweise kann Leitungswasser bedenkenlos getrunken werden. Manchmal gibt es Phasen, in denen das Wasser mehr verschmutzt ist (aber immer noch in der Norm ohne, dass es gemeldet werden muss). Angeschlagene Menschen mit Immunschwäche können aber davon Magenbeschwerden bekommen. Aber in der Regel wird für Baby's das Wasser abgekocht und somit sollte es eigentlich keine Auswirkungen haben.
Wir merken das z. B. auch manchmal bei den Fischen (wir haben ein Aquarium). Uns sind bei einem Wasserwechsel schon Fische gestorben und als wir das Wasser getestet haben, konnte man gut sehen, dass gewisse Werte höher waren als normalerweise. Als es das erste Mal vorgekommen ist, haben wir das gemeldet und wurden nur belächelt, weil die Wasserwerte in einer Norm waren, in dem man nicht über die Verschmutzung informieren muss. Aber unsere Fische reagieren darauf und mein Sohn hatte auch schon Probleme!

Hoffe, dass man euch bald helfen kann. Ist ja für deine Tochter auch sehr anstrengend, wenn sie so oft erbrechen muss!

... seid lieb gedrückt ...

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 25. Januar 2020, 18:50
von sandra.steingruber
liebe orphan... wie geht es euch?
war lange nicht mehr im forum..
elin erbricht immer noch täglich..momentan liegen wir alle mit der grippe flach..
ganz liebe grüsse sandra

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 25. Januar 2020, 20:45
von orphan
Hallo Sandra

Bin sehr froh, von dir zu hören. Habe mir schon Gedanken gemacht ...

Es tut mir sehr leid, dass Elin immer noch so viel erbrechen muss! Auch, dass ihr alle Grippe habt.

Wir sind bisher verschont geblieben und ich bin darüber sehr froh. Mein Sohn erholt sich langsam ... sehr langsam. Ich brauche viel Geduld. Seine myoklonischen Anfälle werden aber weniger! Am Mittwoch hatten wir Untersuch im Kinderspital und es gibt die eine oder andere Möglichkeit, die wir versuchen können, um das Problem mit den Zitteranfällen noch besser in den Griff zu bekommen. Aber da wir nur eins nach dem anderen ausprobieren können, brauche ich Geduld ...!!!

Mühsam ist, dass die Ambulanz, die wir vor Weihnachten wieder einmal benötigt haben, nicht bezahlt wird. Das wird von einem zum anderen geschoben (KK/IV). Es ist zum Heulen ... als hätten wir die Ambulanz wegen lustig gerufen! Wir mussten dieses Jahr schon 3x die Ambulanz haben. Ein Einsatz kostet ca. Fr. 1'400.--. Von der Grundversicherung muss 50% übernommen werden. Den Rest zahlt die Zusatzversicherung, wenn man eine hat und auch da gibt es einen maximal Betrag pro Jahr. Diesen Betrag erreicht man mit zwei Ambulanzen und die dritte mussten wir nun selber zahlen. Ich kämpfe immer noch um Übernahme!

Ich habe oft an dich/euch gedacht. Und ich würde mir wünschen, dass ich euch helfen könnte ... oder dass euch die Ärzte endlich helfen könnten! Wie geht es Elin sonst? Weint sie immer noch so viel?

Re: Mitochondriopathie

Verfasst: 27. Januar 2020, 16:23
von sandra.steingruber
liebe orphan

das ist doch unglaublich..jetzt müsst ihr es selbst bezahlen? so eine frechheit...
ich hoffe für euch das es doch noch übernommen wird.

und viel geduld für die medikamenten versuche..und das etwas anschlägt.

liegen immer noch flach..elin schläft praktisch rund um die uhr.
hoffe das fieber geht bald weg.sie ist sehr angeschlagen.

jetzt seit der grippe weint sie nicht..

denke auch viel an euch.. wünsche dir noch einen schönen tag.. liebe grüsse sandra