Mitochondriopathie

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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 6. September 2019, 21:37

Sandra
Wir haben seit November die Ketogenediät. Wieso geben sie deiner Tochter die Ketogenediät? Hat sie auch Epilepsie. Ich habe schon gehört das sie nicht für alle Mitokinder gut ist. Also hat uns unsere Ärztin gesagt. Wir sind aber mit der Ketogendiät sehr zufrieden und Michael tut sie sehr gut
Wir hatten mit der Peg auch immer Probleme, darum haben wir auch so schnell wie mögich auf den Button gewechselt. Wie lange ist den die Peg schon drin?
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Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 6. September 2019, 22:43

nein sie hat keine epilepsie...die ärtzr meinen das zucker ihr nicht gut tut..
die peg hat sie seit montag genauso die ketogene ernährung .jetzt bekommt sie über infusion flüssigkeit..da die peg alles rsus lässt...
wie macht sich die ketogene diät bei euch bemerkbar? was hat sich verbessert?
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 9. September 2019, 16:42

Sandra
Bei uns hat sich die Epilepsie verbessert und Michael ist etwas wacher. Wir haben eine sehr gute Ärztin in Zürich die sich sehr gut mit der Ketogendiät auskennt.
Wieso vermuten die Ärzte bei Euch eine Mito? Was für Probleme hat eure Tochter?
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 9. September 2019, 19:51

@Heidi - wieso ein Wechsel mit der IV? Mit der IV kenne ich mich aus :wink: :D
Wir haben die Assistenz auch. Aber ehrlich gesagt, war meine Suche bisher erfolglos. Ich suche seit Jahren ... das Geld, welches wir zur Verfügung hätten, kann ich gar nicht ausschöpfen.
Wir haben zwei Betreuungspersonen (Assistenz), die sind aber berufstätig. Die kommen "nebenbei" zu uns. Ab und zu abends, damit mein Mann und ich ausgehen können. Manchmal auch am Samstag, damit wir mit den anderen beiden Kindern etwas unternehmen können.
Meine Idee wäre schon lange, dass ich mehrere Assistenzpersonen hätte, die ich im Notfall anfragen könnte. So viele, dass ich ein richtiges Betreuungsteam hätte ... so dass ich mir keine Sorgen machen müsste, was ich mache, wenn mein Sohn nicht mehr in die Schule kann. Sobald er den ganzen Tag zu Hause ist, kann ich nichts mehr machen. Dann bin ich rund um die Uhr für ihn im Einsatz. Nach 6 Wochen Sommerferien bin ich jeweils fix und fertig. Bewundere, dass du das kannst!
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 9. September 2019, 22:02

Orphan
Ich kann das nur machen, weil ich nur noch zu Hause bin. Also ich gehe sonnst nicht mehr arbeiten. Die Assistenz habe ich zu meiner Entlastung, damit ich ab und zu auch was machen kann. Ich möchte auch nicht das die ganze Zeit jemand bei uns ist. Wir brauchen ja auch noch für unsere Familie etwas Intimsfehre. Ich muss aber auch noch eine oder zwei Assistenzpersonen suchen. Denn ich habe zwei Personen die eine Arbeitet auch noch und die Andere ist Mutter und kann auch nicht die ganze Zeit da sein.
Wegen der IV ab 18 gibt es keinen Intensivpflegezuschlag mehr. Michael bekommt dann eine IV-Rente und den Rest muss man über Ergänzungsleistungen beantragen. Die Kesp kommt auch mit 18 Jahren dazu, da muss man auch schauen das wir Eltern die Vormundschaft behalten können. MiT 20 Jahren wird alles was Medizinisch ist nicht mehr über die IV bezahlt, sondern von der Krankenkasse. Es werden aber noch die Hilfsmittel von der IV übernommen und die Assistenz bleibt auch weil wir es ja vorher beantragt haben. Also es kommt in den nächsten Jahren ein grosser wechsel auf uns zu.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 10. September 2019, 12:38

meine tochter konnte plötzlich nicht mehr sitzen..dan kamen wir sofort 8n kispi.. viele untersuchungen folgten..
morgen sollten wir def erfshren welche mito sie hat.
jetzt .. 1.5 monate nach unserem 1 besuch im kispi .. kann meine tochter nichts mehr.. kopf nicht halten.. nicht mehr stillen..nichts greifen... nichts...
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 10. September 2019, 14:10

Sandra
Ojee das hört sich aber nicht gut an. Das ging aber schnell mit dem was sie nicht mehr kann. Hoffe für euch das ihr bald Gewissheit habt und ihr ihr etwas helfen könnt
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 10. September 2019, 21:50

Hoi zäme
Liebe Sandra, diese lange Ungewissheit macht einen fertig - ich kenne das aus eigener Erfahrung. Wenn man dann noch den Verfall des geliebten Kindes mitansehen muss, das man doch vor allen Gefahren beschützen wollte, ist das furchtbar. Ich hoffe, dass es morgen soweit ist, dass Ihr wenigstens mal erfährt, was Euer Kind hat -und vielleicht auch, wie man ihm helfen kann. Denke ganz fest an Dich!

Kann persönlich wenig beisteuern, doch immerhin kann ich mitteilen, dass es hier im Forum zur Ketogenen Diät einiges an Hinweisen gibt, die vielleicht noch nützlich sind:
viewtopic.php?f=10&t=214&p=11678#p11678

Ich kenne ausserdem eine Mutter, die eine Art Portal erschaffen möchte mit Rezepten und integrierter Umrechnungsmöglichkeit, da ja das Gewicht des Kindes immer wieder ändert. Dies ist aber erst in Planung. Sibylla von Intensiv-Kids www.intensiv-kids.ch wüsste die Anschrift der Mutter.

Liebe Grüsse
Bea

Vielleicht auch mal hilfreich (wenn man englisch kann)
https://www.mitohopeandhelp.com/
http://helpmitokids.org/

@Heidi: Für Erwachsene mit Mitochondrialer Erkrankung gibt es ja eine Selbsthilfegruppe in Bern
www.wirmitos.ch
Weisst Du, ob es auch etwas für Kinder in der Schweiz gibt, bzw. etwas für deren Eltern - bzw. eine Gruppe in Deutschland?
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 11. September 2019, 00:46

@heidi - bin seit 5 Jahren auch ‚nur‘ noch zu Hause. Ach so, ja klar, mit 18 verändert sich viel! Da hast du recht. Verdränge das noch ein bisschen ... aber die Checkliste von Procap liegt griffbereit.

Dir, Sandra, wünsche ich viel Kraft! Hoffentlich bringt die Diagnose Gewissheit!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 11. September 2019, 10:28

jetzt wissen wir bescheid....
elin hat MIPEP ...
gibt es auf der ganzen welt nur 4 x..
ein kind lebt nur noch.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 11. September 2019, 15:53

Hallo Sandra

Das ist natürlich speziell ... nur 4x weltweit. Da es so selten ist, wäre es gut möglich, dass es noch welche gibt, die noch keine Diagnose haben. Und wenn es so wenig Betroffene gibt, wird es wahrscheinlich auch nicht viel Austauschmöglichkeiten geben und möglicherweise nicht einmal viel Literatur ... bzw. Informationen dazu geben. Konnten dir die Ärzte etwas über den Verlauf der Krankheit sagen? Gibt es Therapiemöglichkeiten?
Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose erhalten habt!

Wie geht es dir jetzt?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 11. September 2019, 16:40

ein kind lebt in den niederlande..die anderen 3 sind verstorben..alli im alter unter 2 jahre...
eines mit 20 tagen.. eines mit 9 monaten und eines mit 11 monaten...
es ist schrecklich...zu wissen... oder jeden tag damit zu rechnen...
ich bin wie gelähmt...
wieerklären wir das unseren 8 jahre altem sohn?
bin fix und fertig
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 11. September 2019, 19:34

Liebe Sandra

Deine Geschichte und diese Diagnose macht ganz tief betroffen - sogar aussenstehende Personen. Es ist wie eine Starre, aus der man nicht ausbrechen kann. Mein Patenkind hatte auch so eine unheilbare Krankheit (Ponsgliom). Das einzige, was wir wussten war, wir haben das JETZT. Jeden neuen Tag einfach dieses JETZT. Das Jetzt - selten erleben wir es so stark wie in solchen Erfahrungen, wo schon das Morgen ganz weit weg ist. Es scheint nur flüchtig zu sein, das Jetzt oder das Heute, aber es passt jede Menge Gutes rein, Du wirst sehen. Wenn möglich, pack in dieses Jetzt alle Liebe, jede Zärtlichkeit, die Du zu verschenken hast und gib diesen Rat allen, die mit Deiner Elin in Berührung kommen - egal, wie lange sie durchhält, das wird es sein, was bleibt in Euch und in ihr. So viel körperliche Nähe wie möglich und Bilder, die Euch zusammen zeigen.
Persönlich kann ich Dir raten, Dich ganz schnell bei www.Herzensbilder.ch zu melden. Dieser Verein wird dafür sorgen, dass Du noch schöne Familienbilder bekommst (kostenlos), die euch alle zusammen zeigen. Sie werden kostbar, solche Bilder. Ich kann Dir auch https://www.pro-pallium.ch/ empfehlen, sie begleiten Kinder und Jugendliche, deren Krankheit nicht mehr heilbar ist -und sie haben Erfahrungen auch mit Geschwistern und darin, die Nöte einer Familie und jedes einzelnen Mitgliedes zu erspüren und helfend da zu sein.

Mit sehr verbundenen Grüssen und einer leisen Umarmung
Bea
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 12. September 2019, 13:17

liebe bea... viilen vilen dank für deine worte!!!!
ja wir müssen im jetzt leben und elin jeden tag geniessen und es ihr so schön wie nur möglich machen!!
danke von herzen für deine worte!!!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 13. September 2019, 13:45

@sandra - die Diagnose ist sehr traurig. Die Krankheit meines ältesten Sohnes endet auch tödlich. Damals, als wir die Diagnose bekamen, mussten wir umstellen und, wie Bea bereits gesagt hat, im hier und jetzt leben. Zumindest versuchen wir das. Dass du weisst, dass die Kinder, die daran erkrankt sind, nicht mehr als 2 Jahre gelebt haben, macht es nicht einfacher! Da bleibt nicht viel Zeit ... bei uns ist die Lebenserwartung etwas höher! Aber auch wir müssen jeden Tag damit rechnen! Das ist sehr belastend!
Mein Sohn hat zwei Geschwister - bald 14 und 9 Jahre alt! Wir haben ihnen immer offen kommuniziert, dass ihr Bruder eine schwere, seltene Erkrankung hat und daran sterben wird! Es ist nicht einfach ... und die Kinder haben Fragen ... manche konnten wir beantworten und andere nicht - die beantworten sich vielleicht dann, wenn ihr Bruder nicht mehr lebt!
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