Mitochondriopathie

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 12. Februar 2006, 17:26

Ich kann der Diskussion keine eigene Erfahrung beifügen, aber allen, die verzweifelt nach Infos und Kontaktmöglichkeiten zu andern Eltern suchen vielleicht mit diesen Links etwas weiterhelfen. Jede dieser Seiten hat eine Kontaktmöglichkeit ( sofern man englisch kann).
Liebe Grüsse und alles Gute
Beatrice

http://www3.caringbridge.org/nd/levi/ Mitochondrischer Defekt
Levi was born on August 25 2003. He was suppose to be a healthy little boy. But since birth he has been battling an undiagnosed mitochondrial defect. He requires a feeding tube, oxygen, nursing, apnea monitor, suctioning, sat.monitor, hand and leg braces, and frequent doctor and hospital visits. He is also hypotonic and developmentally delayed. His mental state is actually above average. Although he cannot talk or walk. He is the happiest little boy and is a fighter.

http://www2.caringbridge.org/canada/kirklandk/ Mitochondriale Krankheiten
My name is Kirkland Kilbride and I’m four years old. I was born healthy, on March 6th, 2001. I weighed a whopping 8 lbs. 9 oz.! Everything was normal or so it seemed. My mom, dad, and brothers loved to play with me and watch me grow. My newborn life was pretty typical.
But… at two months old, my mom noticed some strange behaviour that looked like I was having lots of startle reflexes. It got worse and worse. By the time I was seen by my favourite neurologist, Dr. Conrad Yim, I was having 15 seizures in a ten minute period of time.
My epilepsy has never been fully controlled since that time but Dr. Yim has done everything possible to help me. I love him and Leanne (his nurse) a lot.
We needed to find out the cause of my seizures which might have helped with their treatment. While I was at Sick Kids for some medication complications, I met Dr. Feigenbaum who helped determine that I most probably had and still have, a rare mitochondrial disease called
Complex One Deficiency.


http://www2.caringbridge.org/ga/caitlyn/
Welcome to Caitlyn's Cause. Through this page we hope you will stay updated on her progress and life with Mitochondrial Myopathy. Caitlyn has another special place on the internet at http.//www.tellingothers.com/caitlyn.html.
sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. September 2019, 15:16

ist hier noch jemand mit einem kind mit mitochondriopathie?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. September 2019, 15:18

wie ich sehe wurde hier schon lange nichts mehr geschrieben...
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 5. September 2019, 16:17

Hallo Sandra
Wir sind noch da. Unser Michael hat eine Mitochondtiapathie, mittlerweile wissen wir mehr und er hat eine PCH 6. Das ist eine Unterteilung von der Mito
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 5. September 2019, 21:41

Liebe Sandra

Herzlich willkommen im Forum.
Hast Du auch ein betroffenes Kind? Wie alt ist es?
Ich bin froh, dass Heidi sich schon gemeldet hat. Wir haben auch noch ein weiteres Mitglied mit drei Kindern mit Atmungskettendefekt (TTC19) im Forum
Hier ist die Vorstellung
viewtopic.php?f=1&t=3066
Sicher freut sie sich, wenn Du oder Heidi ihr noch schreiben.

Ferner habe ich ein paar private Homepages in meiner Sammlung von Eltern, die ein betroffenes Kind haben
viewtopic.php?f=28&t=1289&p=10069#p10069

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. September 2019, 21:44

hallo heidi...
wie alt ist dein sohn? und wie geht es ihm? kann er laufen..reden?
meine tochter ist 9 monate..sind im spital..warten imer noch suf die genetik.. aber sie vermuten was ganz seltenes..anscheinend gibt es dad nur 4 x auf der welt..
wir wissen erst seit ende juli das sie mitochondriopathie hat..
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 5. September 2019, 22:35

Hallo Sandra
Unser Sohn ist 16 Jahre alt. Er kann nicht Reden oder Laufen. Wir sagen er ist immer noch wie ein neu Geborenes. Er kann auch nicht den Kopf halten. Essen und trinken geht auch nicht mehr. Er wird Sondiert.
Welche Form von Mito habt ihr? Bei Michael lösst es die Hirnzellen auf, aber es gibt ja noch andere Formen.
Darf ich fragen in welchem Spital ihr seit?
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Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 6. September 2019, 12:57

wir sind in sg im kinderspital..
die peg sonde ist rot und das loch ist grösser geworden.. die ganze milch läuft raus...
wir wissen noch nicht welche mito sie hat..evt. erfahren wir es heute...
oje...und wie sieht der alttag bei euch so aus?
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 6. September 2019, 13:48

Wir sind im Kispi Zürich
Das mit der Peg hört sich nicht gut an. Hoffe ihr bekommt das in den Griff.
Bei uns ist der altag fast wie mit einem Kleinkind. Der Unterschied ist das er sehr ruhig ist und fast nie weint. Er weint wirklich nur wenn es ihm nicht gut geht. Zweimal in der Woche hat er Physio und sonnst können wir machen was wir wollen. Mann gewöhnt sich daran. Wenn ich mal ohne ihn aus dem Haus gehe habe ich immer das Gefühl das ich was vergessen habe😉.
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Gruss Heidi

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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 6. September 2019, 15:49

@Heidi - geht dein Sohn tagsüber in keine "Schule"? Du hast ihn rund um die Uhr zu Hause?! Frage nur, weil mein Sohn 15 Jahre alt ist und eigentlich auch wie ein Säugling. Er kann mittlerweile auch nichts mehr ... nicht sprechen ... nicht laufen ... ausser sitzen im Rollstuhl und liegen. Aber er darf noch immer in die Sonderschule. Solange ihn der Alltag dort nicht überfordert. Dort bekommt er auch alle Therapien. Er wird morgens abgeholt und nachmittags wieder gebracht. Nur leider gibt es nichts vergleichbares für Kinder ab 16 Jahre bzw. 18 Jahre. Ausser Institutionen mit Internatsbetrieb und das möchten wir nicht! Er soll zu Hause bei der Familie sein.
Ich hätte gerade 1000 Fragen an dich ... vor allem, weil dein Sohn im ähnlichen Alter ist wie meiner. Mein Sohn wird im Januar auch 16 Jahre alt. Wer hilft dir bei der Pflege? Ich suche seit Jahren ...!!! Und wie machst du die Transfers? Ich nehme an, dass dein Sohn auch ziemlich schwer und gross sein wird?!?
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 6. September 2019, 15:58

transfers gibt es spezielle lifte..wenn er zb im bett liegt kannst du ihn auf eine unterlage legen und der lift..ähnlich wie ein kran..hebt ihn hoch und so kanst du ihn in rollstuhl setzen. das hatte mein vater.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 6. September 2019, 16:06

@sandra - so ein Ding haben wir zu Hause auch. Das funktioniert nicht bei schwerer Spastik. Man kann meinen Sohn wenn überhaupt nur mit zwei Personen in das Liftertuch setzen. Das nützt mir nichts, wenn ich mit ihm alleine bin!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 6. September 2019, 16:08

@sandra - wieso habt ihr eine PEG und keinen Button? Wir haben einen Button und damit hatten wir noch nie Probleme. Keine Rötungen und keine Milch bzw. Nahrung die ausläuft. Stelle ich mir ziemlich mühsam vor, wenn die ständig entzündet ist!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 6. September 2019, 19:54

da meine tochter erst 9 monate ist kann mann nicht gleich einen button einsetzen..zuerst die peg... immer noch alled läuft raus...si weint den ganzen tag nur. das loch ist wider grösser...ich kann nicht mehr... würde die peg am liebsten weg machen lassen
und eine ketogene ernährung hat sie auch seit monat... wer kennt das? ich hab das gefühl seit montag ist sie nur noch am weinen...
bringt die ketogene ernährung wss??? mein gefühl sagtnein
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 6. September 2019, 21:27

Orphan
Wir haben Michael seit Juli 19 nur noch zu Hause. Vorher ging er immer wieder 2-3 Wochen am Stück in die Schule. Aber diese Heime sind nicht gemacht für unseren Michael. Die haben da zu wenig Zeit und sind nicht so Flexibel wie ich zu Hause. Ich muss aber auch sagen sie haben immer ihr bestes gegeben.
Ich haben zu Hause für Michael Assistenz bekommen. Wir haben momentan zwei Personen die uns helfen kommen. Muss aber noch eine dritte Person suchen.
Zu Hause haben wir zwei Deckenlifte, einer im Zimmer und einen im Bad. So können wir Michael vom Rollstuhl ins Bett oder in die Badewanne bringen und zurück.
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IMG_20190906_210041.jpg (41.49 KiB) 527 mal betrachtet
Du darfst mich gerne durchlöchern mit Fragen😀. Es kommt jetzt eine anstrengende Zeit, weil ja ein Grosser wechsel mit der IV usw. vor uns liegt.
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Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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