Mitochondriopathie

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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 23. September 2019, 11:20

leie bea.. liebe orphan...

elin bekommt morphine.. seit der op...
das wdinen ist mehr so ein jsmmern...ixh habe das gefühl weil sie wurklich merkt das sie nichts mehr kann...
elin war voher al was am greifen...sich hin und her wälzen... jetzt geht nichts mehr...
ich singe ihr viel. .haben eine schlne spiluhr... aber nichts gefählt ihr oder beruigt si... verzweifle an mir... ich möchte ihr helfen ..aber wie...
lachen tut sie schon ewig nicht mehr...das ist so traurig für uns..
die peg funktioniert jetzt...wenigstens das...wird immer besser das loch...
danke dir liebe bea...ich hoffe auxh so fest das sie uns ihr schönes lachen wider schenkt... das ich sooo unendlich vermisse..
Nena
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Nena » 23. September 2019, 16:31

Liebe Sandra

So, da bin ich nun endlich..
Du steckst ja grad in einer akuten, schwierigen und zehrenden Situation. Das tut mir sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft für die langen und emotionalen Spitaltage (und Nächte)!
Falls du magst, können wir gerne mal (ausserhalb vom Forum) miteinander in Kontakt kommen.
Am besten meldest du dich auf mein Mail nena.meyer(ät)gmx.ch oder du schickst mir einfach kurz deine Mailadresse, falls du nicht weiter viel schreiben magst.

Ich hoffe Elin darf es bald wieder besser gehen und ihr Lachen kehrt zurück! Das fand ich damals so schrecklich, als Yael nicht mehr gelacht hat..

Viel Kraft und herzliche Grüsse

Manuela

Anmerkung der Moderation (Bea): Liebe Manuela: Ich habe Deine Mailadresse spamverschlüsselt, denn sonst wirst Du von Spambots nur so überfallen.
LG
Bea
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 4. Oktober 2019, 19:04

@Sandra Wie geht es Euch? Geht es Elin besser? Mir kommt noch in den Sinn wegen dem weinen, wie ist das die ganze Zeit oder nur ab und zu. Es könnten auch Koliken sein. Unser Michael hatte mal Darmkoliken und die waren ganz schlimm. Er hatte in dieser Zeit auch sehr viel geweint
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 4. Oktober 2019, 19:40

Liebe Sandra

Auch ich denke wirklich jeden Tag an DIch - das Kispi liegt an meinem täglichen Arbeitsweg. Ich hoffe, Du spürst etwas vom den Kerzchen, die ich für Dich immer im Herzen und oft in einer Kirche anzünde oder auf unserem Küchentisch anzünde.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. Oktober 2019, 19:48

liebe bea...
vielen lieben dank..schön zu lesen von dir..und schön das du an uns denkst. du musst ein toller mensch sein!!!

bin ziemlich traurig..lino ist für 1 woche mit oma in die ferien..vermisse ihn sehr.
elin geht es mal so mal so..momentan hustet si..hat viel schleim im hals.

viel schläft mein mann bei ihr und ich mit lino... kann nir noch mit schlafmedi einschlafen.. bin viel schlecht gelaunt.
hoffe dir liebe bea geht es gut?
liebe grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. Oktober 2019, 19:55

liebe heidi...
ja elin geht es mal so mal so...sie husten...hat schleim..sabbert sehr viel...
müssen sie den ganzen tag tragen..ablegen geht gar nicht..sie weint gleich.es istsehr streng..
sie bekommt morphin.. gabapentin...melatonin und nervifene.
wie geht es euch?wie geht es michael?
liebe grüsse sandra
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 8. Oktober 2019, 21:29

@Sandra - darf ich fragen für was das Gabapentin? Hatte mein Sohn auch schon ... leider mit Nebenwirkungen. Melatonin und Nervifene zum Schlafen? Haben wir beides auch zu Hause. Nervifene für Notfälle.
Leide auch seit Jahren unter Schlaflosigkeit. Nehme aber nichts dagegen weil ich angst habe, dass ich nicht mitbekommen würde, wenn mein Sohn einen Anfall hat.
Mein Sohn wollte auch immer getragen werden ... ich musste ihm ‚schlafen‘ oder ‚ruhen‘ bzw. einfach mal ‚nicht getragen werden‘ beibringen! Es war die ersten Jahre sehr anstrengend! Kann nachfühlen, wie es dir geht!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 8. Oktober 2019, 23:11

orphan ja sicher..das gaba geben wir wegen den nervenschmerzen.wie hat deinsohn es nicht vertragen?also was für nebenwirkungen hatte er?
ja melatonin 2.5 ml und nervifene 3.0ml 2x in der nacht zum schlafen.
ich kann nur noch mit den schlaftabletten..sonst lig ich wach ..keine chance zum einschlafen. mein mann schläft dan bei elin...aber die kann ich doch nicht jetzt immer nehmen..
wie maxhst du das den?
ich kann elin nicht ablegen...si weint sooofest ..
wi hast du das geschsfft?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 9. Oktober 2019, 23:32

@Sandra - keine Ahnung. Ich habe 8 Jahre praktisch keine Nacht durchgeschlafen (bis zu 15x aufstehen). Danach hat mein Sohn ‚gelernt‘ alleine einzuschlafen und er konnte auch einigermassen durchschlafen (von 0 bis 3x aufstehen). Das ging ca. 6 Jahre so und hat sich im Verlaufe der Krankheit wieder verschlechtert. Inzwischen sind wir wieder bei 3 bis 5x aufstehen.
Dazwischen hatte ich auch noch die beiden anderen Kinder, die auch nicht immer durchgeschlafen haben.
Jetzt schläft mein Sohn MO/DI - 2 Nächte - auf der Wohngruppe der Schule. Zwei Nächte, in denen mein Mann und ich durchschlafen können. Die anderen 5 Nächte schläft er zu Hause. MI bis SO schlafe ich durchschnittlich 4 bis 5 Stunden pro Nacht.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 17. Oktober 2019, 19:11

orphan wie hälst du das aus?
kanst du mit deinem sohn raus?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 18. Oktober 2019, 18:12

@sandra - ja, klar. Wenn es ihm gut geht, können wir mit ihm spazieren gehen oder kleine Ausflüge machen. Ich gehe auch mit ihm zum Arzt, Kontrolluntersuche im Spital, manchmal Therapie (bekommt er eigentlich in der Schule), Zahnarzt, Hörgerätekontrolle etc.

Hätte ich die beiden anderen Kinder nicht, könnte ich tagsüber sogar schlafen. Aber da die erst 9 und 14 Jahre alt sind, fordern die tagsüber meine ganze Aufmerksamkeit. Momentan gibt es zwei Dinge, die mich "stressen" zum einen, dass mein Sohn immer schwerer wird und ich nun zusätzlich körperlich sehr gefordert bin. Ich habe eigentlich den ganzen Tag Knochen- und Gelenkschmerzen - am ganzen Körper - ohne ärztlichen Befund. Es wurden schon einige Untersuche gemacht aber ohne Erfolg bzw. ich habe von allem ein bisschen aber nichts stark genug, dass es für eine Diagnose reichen würde (z. B. Rheuma, Arthrose etc.). Und ohne Diagnose bekomme ich auch keine Medikamente ...
Das andere ist, dass ich mich nicht damit abfinden kann, nicht mehr arbeiten zu können. Ich musste vor 5 Jahren meinen 20%-Job künden, weil ich es zeitlich einfach nicht mehr geschafft habe. Die Betreuung meines Sohnes fordert zu viel Zeit. Ich hätte sehr gerne wieder eine "berufliche" Beschäftigung.

Wie läuft es bei dir? Deinen Kindern?
Kannst du mit den Kindern raus?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 18. Oktober 2019, 18:28

oje das tutmir sehr leid für dich... ich hoffe du hast einen mann der dich gut unterstützen kann?
wenn ich glück habe können wir 1 stunde pro tag raus.. dan nehme ich elin in die trage... und gehe hier bei uns spatzieren. wir können aber nicht den ganzen nachmittag raus oder spontan was machen...elin bekommt über die sonde essen und medis...
was mir für lino so unendlich leid tut..aber ich und mein mann wechseln uns ap um mit lino wss zu machen...
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 19. Oktober 2019, 20:11

@sandra - mein Sohn bekommt auch alle Medis und sein Essen über die Sonde ... das alleine ist für uns kein Grund zu Hause zu bleiben! Sondieren kann man eigentlich überall!
Aber ich kann sehr gut nachempfinden, dass dir dein Sohn Lino leid tut, weil er auf einiges verzichten muss. Das Gefühl kenne ich ... meine beiden anderen Kinder müssen auch auf viel verzichten und das schon seit Jahren - eigentlich ihr ganzes Leben. Sie sind beide jünger ... und kennen nichts anderes. Mein mittlerer Sohn kommt nächstes Jahr aus der Schule ... beginnt eine Lehre ... es gibt so vieles, das ich gerne mit ihm gemacht und erlebt hätte.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 1. November 2019, 12:15

liebe orphan

wie geht es euch?
bei uns sehr anstrengend..elin weint von morgens bis abends.
elin bekommt seit ein paar tagen cannabis öl und heute ist der 1 tag wo sie nicht weint. ich hoffe so sehr sie kann sich etwas entspannen jetzt.
hatten am mittwoch herz ultraschall.. hat sich zimlich verschlechtert.

liebe grüsse von uns
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 1. November 2019, 20:50

Freut mich zu hören, dass CBD hilft! Mein Sohn bekommt es schon lange ... würde es sogar verkaufen (bin Wiederverkäufern). Schade, dass ich es nicht gewusst habe. Bekommst du es über die Krankenkasse? Zahlst du selber? Welche % und wie viele Tropfen gibst du? Welches Produkt? Sorry, bin sehr neugierig ... habe eine eigene Informationsbroschüre ... beschäftige mich seit sicher 4 Jahren schon mit CBD!

Uns geht es auch gerade nicht so gut ... mein Sohn wurde am MO wieder einmal mit der Ambulanz ins Spital eingeliefert.
Das Wohnheim, in dem er 2 Nächte pro Woche schläft, sagt, dass er nicht mehr tragbar ist bzw. sie die Verantwortung nicht mehr übernehmen können! So wie es aussieht, verlieren wir diese Entlastungsmöglichkeit nun auch noch!!!
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