Mitochondriopathie

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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 14. September 2019, 12:27

wie alt ist dein sohn orphan? und was hat er genau?
ich und mein partner haben jetzt beschlossen es unserem sohn zu sagen..sobald wir vom spital nach hause dürfen...
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 14. September 2019, 16:38

Hallo Sandra

Ich finde es gut, dass ihr mit eurem Sohn spricht!

Mein Sohn ist inzwischen 15 Jahre alt. Er hat Mukopolysaccharidose Typ 3a. Diese Stoffwechselerkrankung ist unheilbar! Betreffend Lebenserwartung sagten uns die Ärzte damals 8 bis 12 Jahre! Die Krankheit verläuft in 3 Phasen und wir sind in der letzten, dritten Phase!
Jetzt sind gerade innerhalb einer Woche zwei Kinder aus dem Ausland mit der gleichen Erkrankung gestorben. Der eine Junge war 19 Jahre alt und der andere ist nur 9 Jahre alt geworden!
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 15. September 2019, 20:36

Liebe Sandra

Es ist ganz wichtig, dass Ihr mit dem grossen Bruder sprecht, denn wenn so etwas verschwiegen wird, gibt es für immer Misstrauensgefühle. Ganz wichtig, sagt dem Bruder, dass es nicht seine Schuld ist, dass Elin so krank ist. Kinder haben da ganz spezielle, oft auch unausgesprochene Schuldgefühle, auch wenn Eltern krank sind z.B. - und eben auch bei Geschwistern. Das kann sein, dann er mal was Schlechtes über sie gedacht hat - dass er sich vielleicht insgeheim einen Bruder gewünscht hätte, dass er irgendwas, was er getan hat oder gesagt hat, z.B. auch ein Streit mit einem ganz anderen Kind, sich denkt, das ist jetzt die Strafe.
Es gibt ein Kinderbüchlein zu genau diesem Thema - ein Baby kommt zur Welt und verabschiedet sich bald nach der Geburt wieder, weil es sehr krank ist und ihm niemand helfen kann. Auch da ist ein grosser Bruder, der sich fragt: "Bin ich daran schuld?" Und auch: Bin oder war ich Bruder?
Das Büchlein wurde von 2 Trauerbegleiterinnen geschrieben, die selber Kinder in solchen Situationen betreuen.
Vollmer, Veronika; Bin oder war ich Bruder?/ ISBN 9783746094403
Leider dauerte die Lieferzeit sehr lange - ich habe das Buch aber jetzt bei mir und würde es Dir senden, wenn Du möchtest (geschenkt).


Wenn Du es möchtest, bitte sende mir per PN (Persönliche Nachricht hier im Forum) Deine Postadresse. Ich behandle sie vertraulich und verwende sie nur zum Zweck, Dir das Buch senden.

Ich sende Dir viele liebe Gedanken

Bea

PS: Weitere Kinderbücher zu diesem Thema findest Du via: https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... 640#p16640
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 16. September 2019, 19:37

liebe bea... tausend dank...sehr gerne hätte ich das buch...aber ich bezahle es dir..oder lasse euch was gutes zuschicken?
die adresse

ich habe so angst vor dem gespräch...richtig angst..ich danke dir soooo fest ...du schreibst immer so gut...danke...!!



lieber orphan
wie sieht diese 3 stufe bei euch aus? und wie geht ihr damit um?
ich habe so angst vor dem tag...
ich und mein mann streiten viel..unsere nerven liegen blank .. ich möchte gerne das wir uns stärken aber momentan ist es sehr schwirig...
Zuletzt geändert von sandra.steingruber am 16. September 2019, 20:16, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 16. September 2019, 19:50

@Sandra - unsere Beziehung leidet leider auch. Ich habe mich vor der Diagnose immer sehr gut verstanden mit meinem Mann ... das fehlt mir manchmal. Er versteht mich nicht!
In der dritten und letzten Phase haben die Kinder bereits alle Fähigkeiten verloren und die Gesundheit baut ab. Epilepsie, Spastik, Temperaturregelungsstörung, Magensonde, müssen mehrmals täglich inhalieren und abgesaugt werden, manchmal Sauerstoff versorgt, Knochenversteifung, Schmerzen usw.
Die Kinder können kaum mehr sitzen, sind meist liegend bis zur Bettlägerigkeit. Können bei den Transfers nicht mehr helfen. Müssen gewickelt und gepflegt werden. Ein 24h-Job. Sie sind wie Säuglinge - ausser Grösse/Gewicht. Mein Sohn ist 15 Jahre, zur Zeit ungefähr 1.65 m gross und wiegt mindestens 55 Kilo. Ein sehr grosser, schwerer Säugling!

Ich habe auch Angst vor Tag x ... aber irgendwann wird er da sein! Man kann es nicht ändern. Gute Frage: wie geht man damit um? Ich habe es in den letzten 10 Jahren nicht gelernt ... wahrscheinlich werde ich nie lernen damit umgehen zu können. Für mich ist es immer noch ein Alptraum! Ich lebe nicht ... ich funktioniere nur!

Würde die Adresse wieder löschen! Das kann hier jeder lesen!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 16. September 2019, 20:20

danke orphan..habe es gelöscht...wais nicht wie ich es privat senden kann!?

oje das tönt schlimm...wie gehst du oder wie lebst du im altag? bist du immer nur zuhause?
einkaufen? zeit für dich?
meine tochter wiegt nur noch 7 kg..die hat so apgenommen...
ja es ist wie in einem film...
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 16. September 2019, 21:21

Liebe Sandra

Danke für die Adresse - ich bringe das morgen auf die Post.
Worüber streitet Ihr Euch - ist es, weil Ihr sehr unterschiedlich mit der Situation umgeht? - Das ist häufig so -, vor allem, wenn der Mann eine Arbeit hat und zum Arbeiten auswärts geht und die Mutter ist zu Hause - der Mann ist dann nicht so nah dran. Kommt dazu, dass Mütter meistens stärker mitfühlen mit dem Kind - ist auch anatomisch erklärbar - die Kinder wuchsen in Deinem Bauch heran - Deine Bindung ist darum stärker. Ohne zu sagen, dass Dein Mann die Kinder nicht auch total lieb hat. Im Interesse aller, vor allem aber auch im Interesse des Bruders wäre es ganz wichtig, dass Ihr mehr Harmonie zusammen findet. Ich denke, er bekommt die Sorgen jetzt schon mit - Kinder haben feinste Sensoren - wenn zu der Angst, das Schwesterchen zu verlieren noch die Angst kommt, Papa oder Mama zu verlieren, kann das zuviel für ihn werden.
Aber ich habe leicht reden, bei meinem Patenkind gab es nur noch die Mutter, mich als Gotti und eine grosse Schwester - lauter Frauen halt, die ähnlich empfunden haben und darum so gut wie nie aneinander geraten sind - ausser zur Frage des "Verwöhnens" - aber diese Frage stellt sich bei Euch in Elins jungem Alter noch gar nicht.

Kinder haben mit dem Tod manchmal weniger Sorgen als wir Grossen. Sie sind noch näher am Ursprung, haben wie ein Urvertrauen oder einen Urglauben in sich, der ihnen hilft, auch so ein Ereignis anzunehmen. Wichtig ist, dass er sich geborgen und verstanden bei Euch fühlt, dass Ihr ihn nicht anlügt, aber kindgerecht Euer Wissen vermittelt - dass Elin sehr krank ist, dass niemand was dafür kann, und dass es nicht ansteckend ist, dass er diese Krankheit nicht hat und auch nicht von ihr bekommen kann - je nachdem, was Ihr glaubt, kannst Du sagen, dass sie in den Himmel gehen wird, ein Engel wird und aus der Distanz immer auf Euch aufpasst. Oder dass sie vielleicht wieder geboren wird - viele Kinder und auch zahlreiche Kinderbücher benützen dazu das Bild der Raupe, die sich verpuppt und dann als Schmetterling davonfliegt.

Hat es auf der Station, wo Ihr seid evtl. eine Sozialarbeiterin oder noch besser eine Sozialpädagogin? Evtl. kannst Du das Gespräch mit ihr suchen, sie wegen Deiner Sorgen fragen.

Mein Patenkind war 8einhalb Jahre alt, als die Diagnose kam. Der Arzt hat ihm alles gesagt - dass es ein Tumor ist im Kopf, wie ein böser Wicht, den man nicht herausholen kann. Lukas hat verstanden, was das bedeutet. Als wir danach im Auto wieder heimfuhren weinte seine Mama, seine Schwester und auch ich, nicht laut, aber so ganz leise. Lukas sang hinten im Auto "Oh du goldigs Sünneli...." ... er hatte keine Angst, nicht damals und auch später nie - er ginge heim zum lieben Gott sagte er - da müsse man nicht weinen und nicht Angst haben, dass sei ja ein Lieber - drum heisse er ja so....
Ein paar Tage bevor er sich, knapp 9 Jahre alt, zum Sterben aufmachte, sagte er mir, er komme dann zurück als kleines, liebes, unsichtbares Geistli. Dann wolle er auf meiner Schulter sitzen und mir was Liebes ins Ohr flüstern - dazu dürften die Schultern nicht hängen, denn sonst rutsche er ja ab, er habe ja dann keine Arme, sondern Flügel.
Das war sein Bild, wie er es sich vorstellte - und es bewahrte mich, seine Mutter und die Schwester davor, Zeit unseres Lebens mit hängenden Schultern herumzugehen. Ob er geahnt hat, wie sehr er uns aufgerichtet und geholfen hat mit seiner kindlichen Phantasie?
Ich glaube nicht an Übersinnliches oder so, aber in so besonderen Momenten, das spüre ich das Geistli, das da auf meiner Schulter sitzt. Lukas ist im Jahr 1994 gestorben.
Danach habe ich weitere Kinder betreut, deren Leiden nicht mehr heilbar war - fast jedes hat mir eine Lehre erteilt, eine Lehre, die trotz dem Schmerz über den Abschied so viel Gutes barg, das man im Leben brauchen kann -so viel Wesentliches.

Wenn ich Dir mit meinen Zeilen helfen kann, so ist auch dies wohl vor allem dadurch möglich, dass ich selber ähnliche Situationen kenne und auch selber einst als Kind ganz nah am Himmel war oder daran, schon früh zurück zu gehen. Dass ich bleiben durfte, dass mir doch noch geholfen werden konnte - für mich ins nichts Gutes in meinem Leben mehr selbstverständlich, seit dieser existenziellen Bedrohung - alles, alles ist ein Geschenk.
Und ich gehe durchs Leben, ganz tief in der Gegenwart - aber die Erinnerung an all diese Kinder, die mein Leben geprägt haben, geht immer mit mir mit.

Es gibt sie, die unsterblichen Erinnerungen, - dass Du einst viele schöne in Dir trägst, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen

Bea
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 16. September 2019, 22:02

Liebe Sandra

Gerne schicke ich Dir das Büchlein - wegen der Bezahlung mach Dir mal keine Sorgen, stecke das Geld bitte ins Kässeli von Deinem Sohn, oder kauf ihm spontan was. Geschwister von sterbenden Kindern stecken nicht selten auch zurück und fühlen sich plötzlich unwichtig, weil alle Handlungen nur noch im Sinne des kranken Kindes geschehen.

Du musst mir nichts geben, ich freue mich, wenn ich das Buch nach der Rezension jemandem geben kann, ders brauchen kann.

Mit herzlichen Grüssen

Bea
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 17. September 2019, 13:33

liebe bea...
herzlichen dank...
du hast auch schon einiges erlebt...
heute haben wir es lino gesagt... es zerbrach mir und meinem mann das herz...
lino hat es gut aufgenommen..fragte ob elin da zu opa kommt..

es ist alles so schwierig..
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 17. September 2019, 20:59

Liebe Sandra

Das Büchlein ist unterwegs. Darf ich fragen, wie jung Lino ist?
Dass es den Opa schon im Himmel gibt, macht es leichter für Lino, denn da weiss er, sie ist da nicht ganz alleine. Das tröstet.
Doch es ist gut möglich, dass er noch Fragen stellen wird oder Vermutungen ausdrückt - oder dass er zeichnet, sich vielleicht schon ausmalt, wie es Elin dann im Himmel geht, auf welcher Wolke sie dann sitzt mit Opa. Damit tasten sich Kinder an die Realität heran. Es ist dann wichtig, dass Eltern dies nicht so deuten, als wünschte sich das Geschwister schon den Tod des anderen. Es ist eine Art des Verarbeitens, die Kinder oft wählen, in ganz unterschiedlichen Situationen. Eine Art Herantasten an diese Möglichkeit.

Es bleibt schwer für alle, und doch ist mit diesem Gespräch - mit der Offenheit, die ihr gewählt habt, etwas leichter geworden - ihr braucht Euch nicht mehr zu verstecken mit Euren Gefühlen, ab jetzt darf alles geschehen, ihr seid jetzt freier - alle.

Da Elin nicht ansteckend ist und auch nicht angesteckt werden kann, gehe ich davon aus, dass auch Lino mit ins Spital darf, wenn er möchte. Diese gemeinsamen Tage, egal, was man dann machen kann - einfach streicheln oder sie zum Lachen bringen, sie helfen ganz fest. Gegen die Krankheit seid Ihr machtlos, für die Lebensqualität von Elin, Lino und allen, die Euer Kind kennen und lieben, für sie ist jeder Moment kostbar, den Ihr zusammen habt.
Wenn Elin "geht", wird sie wissen, dass sie eine Familie hatte, die sie liebte und Ihr werdet wissen, dass Ihr alles, was ihr konntet für sie gemacht habt. Auch das tröstet - im Gehen wie im Bleiben.

Mit herzlich verbundenen Grüssen

Bea

PS: ich weiss noch von einer Mami hier im Forum, die ihr Kind durch eine mitochondriale Erkrankung verloren hat. Auch eine Mami aus der Schweiz. Ich bin gerade dabei zu versuchen, Kontakt zu ihr aufzubauen - ich denke, sie könnte Dir eine kostbare Hilfe werden.
Diese Mami mit Namen Manuela hat für ihr Kind eine Gedenkseite eröffnet, um an ihr Kind zu erinnern. Und sie hat ein wundervolles Angebot für andere Sturmfamiilen aufgebaut, von dem ich denke, dass ich es bald im Forum vorstellen kann
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 18. September 2019, 08:25

liebe bea...
muss weinen wenn ich das lese von dir...

lino ist 8 jahre .. gestern abend weinte er noch fest...
" mami i will nöd das elin stirbt" sagte er... es war so schlimm... es verletzt so fest...

das wäre sehr schön wenn sich manuela melden würde...

danke dir bea ..

bin etwas kurz angebunden...elin weint soo viel...
nacher müssen wir wider ins kispi..
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 20. September 2019, 07:00

Liebe Sandra

Ich hoffe so fest, dass man bald herausfindet, warum Deine Kleine so fest weinen muss. Dies mitanzusehen, wie das eigene Kind so leidet und wimmert und so unglücklich scheint, das macht die ganze belastende Situation noch quälender. Leckt die PEG noch immer?

Manuela hat mir zurückgeschrieben und wird versuchen via Forum an Dich zu gelangen. Ich kann Dir aber auch gleich den Hinweis zum kostenlosen Angebot senden, das Manuela und ihr Mann Jonas heute anderen mitbetroffenen Familien
weiterschenken - vielleicht wäre das grad etwas, was auch Dein Mann und Du gerade brauchen könnten. Dann melde Dich einfach ungeniert bei Manuela

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)

Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy" ins Leben gerufen. Knapp vier Jahre war die kleine Yael Joy in ihrer Familie und hat die beiden geprägt. Yael Joy hatte eine mitochondriale Erkrankung. Die kurze Zeit mit ihr war wunderbar und hat ihnen in vielen Bereichen die Augen geöffnet.
Oft waren sie durch die intensive Pflege und vielen schwierigen Situationen psychisch und körperlich am Anschlag und unendlich dankbar, wenn ihnen dann jemand einen ruhigen Abend zu zweit ermöglichte. Sie erlebten diese Abende wie kleine Oasen, in denen sie neue Energie für den Alltag mit Yael schöpften.
Eine solche Oase möchten Manuela und Jonas aus dem Kanton Zürich nun mit "Dinner for Joy" den Eltern weiterschenken, welche Ähnliches wie sie damals erleben.
Der Verein "Dinner for Joy" schenkt Eltern von Kindern mit einer Krankheit, Behinderung oder schweren Verletzung ein Stück Freude in Form eines Dinners.
Interessierte Paare dürfen sich gerne melden.
http://www.dinnerforjoy.ch/anmeldung
http://www.dinnerforjoy.ch/about-us

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Ich hoffe, ich habe Dir nicht weh getan mit meinem Worten - dass die Tränen nicht deshalb geflossen sind. Doch Tränen sind wichtig und es ist gut, sie laufen zu lassen, wenn sie kommen möchten. Wenn man sie aufstaut in sich, schlagen sie einem auf den Magen, verschlagen einem dem Atem, verkrampfen den Körper. Darum wünsche ich Dir verständnisvolle Menschen mit diesem Wissen im Umfeld, die diese Tränen und Dich auffangen und beiden mit Verständnis begegnen und Geborgenheit vermitteln.

Auch wenn wir uns real nicht kennen, ich bin in Gedanken oft bei Dir

Bea
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 20. September 2019, 19:28

liebe bea

herzlichen dank für das buch..ist heute angekommen. werde es später ,wen ich dazu komme, lesen... vielen dank!!
du berürst mich immer mit deinen worten... es tut so gut wenn ich von dir lese...
ich habe meine mama ...sie hilft mir bei alem ..sie ist immer da für mich... genauso meine schwester... bin unendlich dabkbar das ich die beiden habe. freundinnen habe ich auch 3 gute...die jedoch etwas auf abstand gehen...
das von manuela finde ich eine super schlne idee... jedoch leider nicht für uns...elin ist dwn ganzen tag nur bei mir...egal ob meine mutter ..sxhwester... nimand kann sie trage ..sie weint und hört nicht mehr auf. darum kann ich nicht ohne elin was machen. sie ist seit geburt immer nur bei mir...
die peg ist jedesmal etwas besser...können sie jetht gut damit ernähren... aber elin ist sehr schwach...dünn... bleich... schlimm sie so zu sehen... vor 2 monaten sass sie noch... spielte und lachte aus tiefstem herzen... jetzt weint sie nur noch .. es ist das schlimmste auf der welt..sein kind so zu sehen..
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 22. September 2019, 16:09

Hallo Sandra - das weinen muss doch eine Ursache haben? Hast du schon mal versucht, ob sie aufhört zu weinen, wenn sie Schmerzmittel bekommt? Wenn es ihr damit besser ginge, wäre klar, dass sie Schmerzen hat und dann könnte man dem Nachgehen und die Ursache für das Weinen finden?!?
Die Nahrung über die PEG verträgt sie? Reflux?
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 22. September 2019, 20:58

Liebe Sandra, liebe Orphan

Orphan war schneller, auch ich wollte wegen des Weinens schreiben. Es ist so quälend, das mitzubekommen, wie ein Baby unaufhörlich weint und man es nicht beruhigen kann.
Wie hört sich das Weinen an, Schrill, protestierend, verzweifelt oder eher so leise, wie ein Wimmern? Man weiss so wenig darüber, was so kleine Babies schon empfinden - Hunger und Schmerzen - das ist sicher, Langeweile und Sehnsucht kennen sie auch.
Trauer? - das weiss man nicht, aber vorstellen kann ich es mir. Trauer darüber, dass sie plötzlich nichts mehr von dem kann, was vor 2 Monaten für sie noch möglich war? Trauer vielleicht auch, weil sie spürt, dass ihr das Leben entgleitet.

Orphans Idee ist super - ich würde das auf jeden Fall probieren, einmal ein Schmerzmittel verabreichen und schauen, ob das eine Linderung für sie und für Dich bringt. Hast Du auch die Kispex, die Euch hilft - oder Leute von Pro Pallium? Letztere haben viel Erfahrung mit Kindern wie Elin. Ein mir bekanntes Kind mit einem Tumor im Bauch hatte auch immer so Schmerzen, aber die Schmerzmittel sprachen nicht an. Eine Krankenschwester hatte dann die Idee mit der Wärmeflasche auf den Bauch, drumherum was flauschig weiches, das sich lieb anfühlt - das hat geholfen und auch ein warmes Bad.

Oft reagieren Kinder auch gut auf ein vom Mami gesungenes Lied - ich weiss, es ist in Deiner Situation evtl. fast nicht möglich, zu singen, weil die Seele so bebt und die Angst vor der Zukunft die Kehle zuschnürt. Ich habe das selber erlebt, nicht als Mami, aber als sehr enges Gotti (es ist nicht ganz vergleichbar, aber doch ähnlich) Ich habe nicht singen können, lange nicht, aber summen und bei mir hat Lukas selbst mich angespornt, zu singen. Es befreite so - auch mich, es verlangsamte den immer viel zu schnellen Herzschlag von mir, wenn ich bei ihm zu Besuch war. Das Herz schlug mir bis zum Hals - im wahrsten Sinne des Wortes, das tat mir nicht gut, aber auch Lukas nicht. Und als ich das mit dem Singen *hingekriegt" habe, wurde alles Schwere ganz leicht "leichter". Wir haben bis am Schluss am Bett von Lukas gesungen.
Eine mir bekannte Sterbebegleiterin arbeitet bei Kindern immer mit dem Xylophon oder auch mit einer Spieluhr. Diese sanften klingenden Geräusche haben etwas Beruhigendes an sich, nicht vergeblich gibt es die Schlafspieldosen - zum Ablenken, zum Entführen ins Lauschen.

Wie sehr ich Dir und Deiner kleinen Maus es wünsche, dass ihr Weinen weniger wird, dass es vielleicht wieder ein Lächeln wird, dass Du und sie sich leichter fühlen - diesen Wunsch trage ich allabendlich in meinem Nachtgebet vor.

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