ganz seltene krankheit

[allemann]

hallo zusammen
kennt jemand das akrodysostrosis-Syndrom???soweit ich gehört habe, gibt es in der schweiz nur drei solche kinder. 2 davon irgendwo im bernbiet. weltweit seien es ca. 33 kinder.
meine nichte hat einen jungen, der betroffen ist. sie würde natürlich gerne in kontakt treten mit müttern. doch der hausarzt darf die te.nr. nicht weitergeben. der bub ist jetz 13 jahre alt.
ich würde mich auf eine antwort freuen.
herzliche grüsse

[coni]

Hallo

Ich habe zwar noch nie von diesem Syndrom gehoert, aber Ich kann
nachvollziehen, wie es Deiner Nichte geht.
Ich selber habe zwei Buben mit einem sehr seltenen Gen-defekt.
Ich weiss wie das ist, wenn man praktisch alleine dasteht mit Kindern
wo so eine seltene Behinderung haben, und niemanden hat um Sich
darueber auszutauschen.
Gottseidank habt Ihr wenigstens einen Namen fuer die Behinderung
des Kleinen. Bei uns war die Diagnose: Zu langes X-Chromosom. Nicht
mal einen Namen konnten Die Aerzte uns geben. Es gibt auch ungefaehr
20 Faelle weltweit, und Ich habe zwei davon. Wenn du mehr wissen
willst, Wir sind eingeloggt unter: Unsere seltenen Voegel.





äs liebs Grüessli Coni

[Flavia]

Hallo

Unter dieser Selbsthilfegruppe befinden sich viele Genfehler. Schaut mal rein ob da was ist.

http://www.leona-ev.de/info/index.html


Liebe Grüsse Flavia

[Beatrice]

Zum Stichwort Akrodysostose

gibt das Kindernetzwerk folgende Adressen bekannt:

Unter folgenden Adressen können Sie Informationsmaterial über
Akrodysostose beziehen, Stand: 22.08.2006 12:57


Kindernetzwerk e.V.

Hanauer Str. 15
63739 Aschaffenburg

Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
eMail: info@kindernetzwerk.de

Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr

Beim Kindernetzwerk können Sie unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial und den folgenden Internetadressen telefonisch noch weitere Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) beziehen.
------------------------------------------------------------------------------------

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen
und ihre Familien e.V. (BKMF)

Hillmannplatz 6
28195 Bremen

Tel: 04 21/50 21 22
Fax: 04 21/50 57 52
eMail: info@bkmf.de
Internet: www.bkmf.de

------------------------------------------------------------------------------------

Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Nordrhein-Westfalen

Lenzholzer Str. 101 a, c/o Norbert Davepon
51515 Kürten-Miebach

Tel: 0 22 07/25 07
Fax: 0 22 07/25 07
eMail: norbert.davepon@t-online.de
Internet: www.lkmf.de
-----------------------------------------------------------------------------------

Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Baden-Württemberg

Scheffelstr. 21, c/o Bernhard Mohr
76275 Ettlingen

Tel: 0 72 43/72 59 16
Fax: 0 72 43/72 59 16
eMail: bernhard-mohr@t-online.de
Internet: www.lkmf-bw.de

Ich suche nun noch eine Verienigung, die sich in der Schweiz mit dem Thema Kleinwuchs beschäftigt

Liebe Grüsse

Beatrce

[Beatrice]

Hier ist also die Schweizer Adresse , unter welcher ihr hoffentlich auch Hilfe und andere Betroffene finden werdet

http://www.kleinwuchs.ch

Falls doch nicht, wendet Euch ans Kindernetzwerk.
Sie haben Adressen von Eltern, die wie Ihr Kontakt zu andern Betroffenen suchen

[Plumperquatsch]

Hallo,
die Antwort geht an den Forumsbesucher mit dem Akrodysostose Neffen.
Ich bin eine betroffene deutsche Mutter und pflege Kontakt zu an die 13 Familien weltweit, deren Kinder dieselbe Krankheit haben.
Sie können mich gerne kontaktieren

Vom Alter der mail her sollte der Junge jetzt an die 16 sein. Wie meine Tochter auch.
LG

[Isabella]

Hallo! Nun habe ich auch endlich einen PC und mit Freude festgestellt, dass sich doch jemand auf die Suchanfrage meiner Tante gemeldet hat! Ich bin die Mutter des betroffenen Knaben und würde mich über einen Erfahrungsbericht/ und Austausch sehr freuen! Mein Sohn wird nächsten Monat 18 Jahre alt, also etwa gleichaltrig wie Ihre Tochter?

[Plumperquatsch]

Hallo,
das ist ja schön, dass Sie auch vernetzt sind. Meine Tochter Lena wird in 3 Tagen 17, also können wir auf eine ähnliche Historie von Erfahrungen zurückblicken. Wenn Sie mir eine e-mail schreiben wollen an Plumperquatsch@web.de, dann können wir gerne auch Bilder austauschen, die ich Ihnen als Anhang schicken kann.

Auf meiner Bekanntenliste stehen einige Jungs. Ein amerikanischer, drei Engländer und ein kleiner schwedischer, dessen Eltern ich aber nicht kontaktiere, da mir Ihre Ambitionen "krank" erscheinen. Die liebäugeln mit Fingerverlängerungen etc., das läuft mit meinen Ansichten weniger konform.

Also, ihr Sohn ist 18. Wie heisst er? Und wo genau wohnen Sie? Fragen? Dann bitte an meine e-mail

LG Michaela Prasser

[Isabella]

Hallo zusammen! Ich habe versucht, Ihnen direkt zu schreiben, was mir leider misslang Was muss ich hinter Plumperquatsch.... eingeben, damit wir direkt kommunizieren können? Ich bin ein blutiger Anfänger HILFE!!!!! Liebe Grüsse Bis bald? Sorry

[Flavia]

Wenn sie eine PN schicken möchten auf PN klicken oder auf Mail, dies unter dem namen Plumperquatsch.
Entweder aus der Mitgliederliste klicken oder in einem Text auf ihren Benutzernamen.

LG Flavia

[Plumperquatsch]

Hallo,
das mit dem mailen sollte ganz einfach sein. Sie haben einen eigenen E-mail account, von dem aus Sie schreiben.
Sie gehen also zu ihrem Anbieter, sei es web.de, gmx.de oder ähnliches und suchen sich dort den Punkt E-mail (schreiben)

Um mich anzuschreiben die E-mail Adresse Plumperquatsch@web.de eingeben

Das @ schreibt man mit der Tastenkombination AltGr (rechts neben der Leertaste) und dem Buchstaben Q

Mal sehen ob es funktioniert.

LG Prasser Michaela

[Beatrice]

Hallo Alleman, Isabelle und Plumperquatsch

Seit heute haben wir ein neues Mitglied, das auch speziell Kontakt zu Betroffenen mit Akrodysostose sucht, bzw. zu Eltern betroffener Kinder

Bitte schaut mal hier, da stellt sich Karo mit ihrem Anliegen vor:

viewtopic.php?f=4&t=2595

Ich sende Dir viele liebe Grüsse

Bea