Freunde finden

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Sürmel
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Re: Freunde finden

Beitragvon Sürmel » 14. November 2011, 15:21

Hallo!

@moni: schön, dass die Schule Deiner Tochter die KOnfirmation ermöglichte. In der Schule meines Sohnes wäre auch eine 1. Kommunion möglich. Er geht jetzt auf jedenfall mit ein paar anderen Kindern der Schule in den Religionsunterricht und bereitet mit diesen die 1. Kommunion vor. Teilnehmen wird er dann nicht, da mein Mann und meine Kinder eine andere Konfession haben.
Das Problem mit den Freundinnen, die nicht so recht verstehen, kann ich gut verstehen. Ich selbst habe Glück und meine Freundinnen können meine Probleme und Sorgen bis zu einem gewissen Grad verstehen. Was ich aber merke, ist dass es viele mit der Zeit langweilt, wenn ich über meinen Sohn spreche. Das verstehe ich schon auch, weil die anderen haben halt gesunde Kinder und die Fragen, die mich beschäftigen können sie mir auch nicht beantworten. Ich versuche deshalb, wenn ich mal die Freundinnen treffe, über andere Dinge zu sprechen (ist aber nicht immer leicht, weil es halt das Thema ist, das mich immer wieder am meisten beschäftigt). Mit meinem Mann ist es aber so, dass wir uns die gleichen Gedanken machen und bisher wirklich immer am gleich Strick gezogen haben. Ich hab auch das Gefühl, dass uns das näher zusammengebracht hat, geteilte Sorgen eben...
Schwierig, oder schade finde ich auch, dass ich niemanden kenne, dessen Kind die gleiche Behinderung hat wie meins. Denn ich denke, mit so einem Kind könnte mein Sohn auch Freundschaft schliessen und sich verstehen. In der Sonderschule hat er unterdessen Freunde gefunden, die er aber in der Freiziet nie sehen kann, weil alle so weit auseinander wohnen. Und integrieren in die normale Schule geht eben auch nicht...
@orphan und moni: ich glaube so wie euch, geht es noch vielen mit behinderten Kindern. Man versucht das Leben zu meistern, aber Abends, wenn man allein ist, kommen dann doch wieder die Tränen und Ängste. Das ist bei mir gar nicht anders, obwohl mein Sohn offensichtlich im Vergleich zu Euren Kindern viel weniger stark beeinträchtigt ist.
@orphan: Das mit dem kurzfristigen Absagen verstehe ich sehr gut. Ich versuchte bisher immer, alles irgendwie trotzdem zu schaffen, aber lezthin habe ich auch einfach abgesagt, weil ich keine Kraft mehr hatte mit drei Kindern zu reisen. Wichtig ist ja, dass Du genug Kraft hast. Aber schade ist es dennoch, wenn das dann nicht verstanden wird.
Liebe Grüsse
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Re: Freunde finden

Beitragvon moni73 » 14. November 2011, 19:50

@stürmel
ja genau ich habe auch manchmal das gefühl dass ich einige damit langweilen tue,gerade jetzt wo wir wieder in der abklährung sind.na hergott nochmal mit irgend jemandem muss ich ja reden :oops: .
na gut das mit der abklährung ist jetzt vorbei und ein weiteres kind kann ich nun ganz vergessen ,aber egal thats life :( .ne diagnose haben wir trotzdem nicht und einen gendefekt können sie auch nicht zu 100 % sagen obs wirklich einer ist .wir lassen es jetzt ,besser gesagt ich mag einfach nicht mehr.
ich bin froh dieses forum gefunden zu haben und jetzt doch mit einigen so meine sorgen oder einfach nur schreiben zu können ,teilen kann.
im moment ist meine schublade viel offen dadurch aber auch dass vergeht wieder.
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 15. November 2011, 14:47

@moni - das tut mir leid, dass du keine weiteren Kinder hanben kannst / darfst. Du hättest dir ein drittes gewünscht? Ich kann gut nachempfinden wie man sich fühlt. Als wir die Diagnose von Nr. 1 erhalten haben, war ich schwanger. Der Gedanke, dass unsere Nr. 2 sowie das Baby im Bauch die Krankheit / Gendefekt auch haben könnte, war einfach schrecklich. Nr. 2 war ja dann zum Glück gesund und das Baby habe ich in der ganzen Aufregung verloren! Irgendwie war ich froh aber auch traurig. Nr. 3 ist dann erst zwei Jahre später zur Welt gekommen. Bis dahin hatten wir die Möglichkeit eine Gendatenbank anfertigen zu lassen und eine vorgeburtliche Untersuchung zu machen.
Schade, dass ihr diese Möglichkeit nicht habt!
Wünsche dir es schön's Tägli.
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Re: Freunde finden

Beitragvon moni73 » 9. Januar 2012, 16:42

so bin auch wieder mal hier:)
wir habens nochmals versucht mit einer diagnose aber lest selber.
unsere untersuchungen sind nun alle zuende und wir sind auch nicht viel weiter gekommen ,haben also immer noch keine diagnose.
nur dass es evtl.ein gendefekt ist und zwar ich und mein mann haben denselben gendefekt in uns drinnen ,wir sind aber normal nur unsere kinder werden es nicht.also sicher ist auch diese aussage von der neurologin nicht.
mir geht es im moment nicht so toll ,ich studiere nachts über die zukunft meiner kinder nach und dass macht micht traurig.ich heule sehr viel weil mich der gedanke an ein drittes kind so plagt und ich weiss es darf nicht sein.die chance auf ein gesundes liegt bei 75% ist nicht gerade zuversichtlich.
mich beschäftigt halt im moment die frage was wird aus meiner ältesten die nicht mehr lange in der hps bleiben kann altershalber,wohin und wie wird das.
ach es ist zum davonlaufen im moment.
vieleicht komme ich ja schon mit 38 in die wechseljahre :shock: ,irgendwas stimmt nicht oder ich habe einfach zu lange immer nur geschluckt und weitergemacht als wäre alles ok.
hoffe ich nerve nicht. :oops:
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 10. Januar 2012, 14:29

Du nervst doch überhaupt nicht. Mir geht es ähnlich. Auch ich grüble immer wieder nach.
Mein Mann und ich haben beide diesen Gendefekt, den wir unseren Kindern vererben. Nur wussten wir das nicht. Wenn man euren Gendefekt "lokalisieren" könnte, könntet ihr auch eine Datenbank anfertigen lassen und dann würde die Möglichkeit bestehen, dass man eine vorgeburtliche Untersuchung machen könnte.
Aber die Voraussetzung ist natürlich die Diagnose.
Sprich ja nicht von den Wechseljahren mit 38. Ich bin auch 38 und ich will noch nicht in die Wechseljahre kommen :D !
Hast du schon mal über Adoption nachgedacht? Wäre das eine Option für euch?
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Re: Freunde finden

Beitragvon Flavia » 10. Januar 2012, 15:49

Hallo Moni

Ich glaube wir können dich alle nur zu gut verstehen!!! Wenn die Ärzte raus gefunden haben dass sowohl dein mann wie du einen Genfehler habt, können Sie euch da mit dem Kinderwunsch nicjht Tipps geben? Warum finden die denn bei den Kindern nichts aber bei Euch?
Oder haben sie einfach gesehn dass bei euch etwas nicht stimmt (im Vergelich zu anderen), aber dieser Genfehler noch nicht erforscht ist und somit in keiner Datenbank?

Ich hoffe sehr für euch dass sich vielleicht doch noch Hoffnung abzeichnen kann!

Ich wünsche dir viel Kraft für die schwierigen Entscheide in Bezug auf dem Weg deiner Kinder, mir graust auch davor wenn es bei uns soweit ist und wir über den weiteren Weg entscheiden müssen.


Ganz liebe Grüsse Flavia
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 10. Januar 2012, 23:14

Ist das eigentlich so schwierig, wenn die Kids aus dem Schulalter kommen? Gibt es für dieses Alter keine Möglichkeiten? Oder gibt es so viele :?: dass einem die Entscheidung schwer fällt? Oder ist es für schwer behinderte einfacher als für Kids, die weniger behindert sind?
Also was mich gerade interessieren würde ist, was macht die Entscheidung schwierig? Was muss bzw. kann überhaupt entschieden werden?
Ihr seht, ich habe keine Ahnung und habe mir noch nie Gedanken gemacht, was mit 18 sein wird ... wenn denn unser Sohn überhaupt so alt wird!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Freunde finden

Beitragvon moni73 » 11. Januar 2012, 11:45

also uns hat die neurologin es so erklährt,jeder mensch trägt einen gendefekt in sich nur das blöde daran ist dass ich und mein mann genau denselben haben müssen .wir beide haben aber keine behinderung oder geschweige jemanden in unseren familien.
habe zuvor noch nie was davon gehöhrt also mein mann und ich passen überhaupt nicht zueinander gentechnisch natürlich.das war echt etwas deftig dass zu höhren.
die haben auch nur unsere älteste unter die lupe genommen ,meine kleine noch nie und wir als eltern auch nicht das sei unnötig .das stärker betroffene kind reiche. :shock:
bei der mri von meiner 1 sten kahm heraus dass sie im kleinhirn zuviel flüssigkeiten in dem sogenannten schneck hat und sie zuviel abstand hat zwischendrinnen darum sei die behinderung und dass es bei der 2 ten ziemlich ähnlich aussehen würde einfach nicht so viele abstände zwischen den nervensträngen oder was auch immer.ö
die neurologin meinte nur na sie sind ja auch schon 38 und wollen noch ein kind???? jaaaaaaaaaaaa ich möchte aber kann ja nicht und den mann tauschen geht ja wohl nicht oder :shock:
alle oder die meisten in meinem umfeld sagen zwei reichen ja voll und ganz,mir geht es ja nicht dadrum versteht denn das niemand ein gesundes nur eines möchte ich doch.
an adoption habe ich auch schon nachgedacht aber das möchte mein mann nicht und ich glaube wir sind dafür zu alt um chancen zu haben :( ,ich hätte da überhaupt kein problem damit.
es kommt schon einiges auf einem zu wenn die kinder 18 sind ,nur schon was die iv betrifft was man da alles neu beantragen muss,habe oder bekomme da aber hilfe von der schule zum glück.es gibt so viele verschiedene stiftungen und rauszusuchen was für olivia passt ist echt schwer.vorallem sie ist dann voll und ganz auf wildfremde angewiesen und ich habe keine kontrolle obs ihr auch gut geht und wie sie mit ihr umgehen dass macht mir bauchweh,ich bin zu sehr an meine kinder angenabelt und kann mich glaube ich nie lösen .
ich habe einfach brutale zukunftsängste ,was ich früher einfach weggesteckt habe und zwar locker.aber es naht und ich hasse es .
wir müssten die diagnose also im genlabor selber zahlen ,die kk hat 3x abgelehnt und die iv sowiso und das können wir enfach nicht bezahlen und die zeit rennt ja auch noch.
meine mutter hatte letztens gesagt dass wir uns doch mal überlegen sollten olivia zu unterbinden wegen der menz,was sie eigentlich sehr gut im griff hat nur sie hat es halt nicht so gern ,na wir stehen ja voll drauf =D> .ich liebe meine mutter wirklich ich rufe sue auch täglich an ,bin selber noch angenabelt an sie .aber in diesem moment hat mein herz so geblutet und ich hätte rausschreien können.
nein ich mache dass sicher nicht das ist keine ahnung es ist mein kind und wenn sie ja klarkommt damit .
mein gott ich habe glaube ich echt ein problem ,habe schon drangedacht zum psychiater zu gehen,jahrelang ging es mir prima die schublade ging nicht so viel auf aber jetzt dass macht mir etwas angst.
ich klöne echt nie oder sage was bin ich doch für eine arme ,das bringt ja nichts und es stimmt ja auch nicht.es hätte uns schlimmer treffen können was ich hier so lese da weine ich wasserfälle ,vorallem wenn es um sternenkinder geht .also ich habe keinen grund mich zu beklagen eigentlich.
so sorry gälled aber es tut echt gut darüber zu schreiben wenn ich schon nicht darüber reden kann.
danke euch allen :D
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Re: Freunde finden

Beitragvon Flavia » 11. Januar 2012, 13:56

Hallo Moni

Also als erstes zum Gentest. Eine mir bekannte Familie hat den Entscheid der KK und der IV mit Hilfe von Pro Cap angefechtet, sie bekamen nun alles bezahlt!!! Würde ich dir sehr ans Herz legen. Die erste Beratung ist gratis, dann könnt ihr immer noch entscheiden wie ihr weiter fahren wollt, die würden Euch übrigens auch beraten in bezug auf mehr Untersuchungen von Eurem anderen Kind oder euch!

Zu den Untersuchungen. Falls ihr noch genauere Abklärungen wünscht macht dies so bald als möglich! Mit 18 zahlt ihr alles selber! Die Krankenkasse lehnt solche Untersuchungen viel mehr ab als die IV, und wenn es dann doch dazukommt zahlt ihr immer noch den Selbstbehalt...

Ich kenne einige Familien wo beide Elternteile den gleichen Genfehler haben.Meistens haben diese Familien bereits das zweite Kind bekommen bis sie eine Diagnose vom Ersten erhalten...

Was mich total verwundert dein Alter in Frage zu stellen! So viele Frauen beginnen erst in diesem Alter überhaupt an Kinder zu denken, ich finde dies eine Frechheit und frage mich ob die Neurologin da selber ein persönliches Problem hat...

GLG Flavia
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 11. Januar 2012, 15:27

Ich kann deinen Wunsch nach einem gesunden Kind völlig verstehen. Das ginge mir bestimmt nicht anders. Und auch ich finde, dass mit 38 noch genug Zeit bleibt. Wenn dein Wunsch so gross ist, würde ich alles daran setzen, dass ihr eine Genanalyse machen könnt. Gibt es denn gar keinen Verdacht auf einen Gendefekt, den man prüfen könnte?
Bei uns ist es auch genau so, dass mein Mann und ich den gleichen Gendefekt haben. Hätte ihn einer von uns nicht, wäre unser Sohn gesund! Bei der Verebung gibt es dann 4 Möglichkeiten: 1 gesundes Gen Mama / 1 gesundes Gen Papa; 1 gesundes Gen Mama / 1 defektes Gen Papa; 1 defektes Gen Mama / 1 gesundes Gen Papa; 1 defektes Gen Mama / 1 defektes Gen Papa. Nur bei der lezten Variante ist das Kind behindert. Bei allen anderen Varianten kann das Kind "normal" leben, weil es 1 gesundes Gen geerbt hat. Die Chance, ein gesundes Kind zu bekommen, liegt also bei 75%.
Unsere Tests wurden von der KK bezahlt.
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Re: Freunde finden

Beitragvon moni73 » 11. Januar 2012, 17:06

tja eben mit 38 bist du schon stein alt könnte man meinen,leider absolut keinen verdacht .vor 5 jahren haben die einen test nach berlin geschickt und nach fast einem jahr konnten wir EINEN gendefekt ausschliessen ,HAHAHA.unglaublich ich dachte wir kriegen nie bescheid und dann suchen die nach einem oder wie.
ist mir schon klar dass es noch viel unerforschtes gibt und dann auch noch die laune der natur ,na die war extrem launisch bei uns.
ne im erst ich weiss auch nicht was ich noch machen soll ,meine gynäkologin nochmals um rat fragen .vom kinderarzt kann ich nicht viel erwarten ,er ist sonst gut aber in diesem fall jukt es in glaube ich nicht sonderlich.
ja 75% sei die chance,zwischendurch denke ich mann ist ja eigentlich viel ,aber die restlichen 25 noch viel mehr.ihr könnt mich jetzt für völlig beschugge halten aber manchmal denke ich einfach komm ich lass es draufankommen.klingt sehr egoistisch ich weiss,aber meine gefühle sind im moment fast wie bei einer schwangeren auf und ab und dann klar denken hmmmmm.
das problem ist halt auch wir haben schon zuviel unserer ältesten zugemutet wie mit blutspenden ,MRI und und und und .sie musste sehr vieles über sich ergehen lassen und sie versteht ja auch alles ,also auch worum es dabei geht .sie sagt sehr viel mami ich will ein neues hirn also auf ihre sprache natürlich (neu hin),ja wenn das ginge .
ich hacke am besten nochmals bei meiner frauenärztin ein ,ach ja die neurologin meinte jedes 4 te in etwa wäre bei uns gesund.kann man dass den so einfach sagen frage ich mich.
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 11. Januar 2012, 18:06

Ach, wenn ich dir nur helfen könnte.
Bist du schon einmal in einem anderen Spital in der Neuropädiatrie gewesen? Frage nur, weil es doch manchmal extrem darauf ankommt, woher die Ärzte kommen.
Die Ärztin, die vor 4 Jahren den Verdacht auf MPS III geäussert hat, hat früher in Deutschland mit Kindern gearbeitet, die diesen Gendefekt haben. Sie hat ihn gesehen und gleich auf diese Krankheit getippt! Der Verdacht hat sich bestätigt. Hätten wir eine andere Ärztin gehabt, hätten wir vielleicht heute noch keine Diagnose.
Ich will damit nicht sagen, dass eure Ärztin weniger gut ist als unsere oder andere. Ich könnte mir einfach vorstellen, dass es manchmal auch etwas Glück braucht, um die richtige Diagnose bzw. Gendefekt zu finden. Unser Glück war, dass die Ärztin diese seltene Krankheit (nur ca. 20 Kinder in der Schweiz) kannte. Alle anderen Ärzte haben die Krankheit nicht gekannt!
Und übrigens, manchmal braucht es gar nicht viel, um einen Anfangsverdacht zu bestätigen. Bei unserem Sohn wurde als erstes Urin genommen und darin hat man schon die Anzeichen erkannt! Danach wusste man, auf welche Stoffwechselkrankheit man prüfen soll und das wurde danach mit einer Blutprobe gemacht. Mehr war nicht notwendig. Diese Analyse wurde allerdings in Holland gemacht. In der Schweiz kann man das nicht machen lassen.

Könnte es denn evtl. bei euch eine Stoffwechselstörung sein? Es gibt jede Menge Stoffwechselerkrankungen ...
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Re: Freunde finden

Beitragvon moni73 » 11. Januar 2012, 18:19

jö ich danke dir orphan du hilfst mir schon in dem ich schreiben darf,auf stoffwechselstöhrung wurde sie mit ca 2j getestet und sie bekahm dann ein medi ou ich weiss nicht mehr wie dass hies.
also sie bekahm dieses medi bevor die tests überhaupt da waren ,aber es hat sich dann nicht bestätigt und ich habe dieses medi wieder abgesetzt.das kriegen oder nehmen ärzte die übermüdet sind also zum aufputschen.
da olivia sehr passive war sprich sie war wie ein lampi bäbi ,sehr schwacher muskeltonus und sie war sehr ruhig.wenn ich sie hinlegte war sie auch noch nach 2 stunden in der gleichen position ,von bewegungen hielt sie damals schon nicht viel.
wir waren bei so vielen leuten von atlaslogi ,kinesiologie,homöopat und ärzten .
irgendwie will das gen einfach nicht entdeckt werden .
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Re: Freunde finden

Beitragvon orphan » 11. Januar 2012, 21:16

hm ... aber das waren wahrscheinlich die gängisten Stoffwechselstörungen, die eben mit Medikamenten behandelbar sind. Ich spreche eher von denen, die einen Gendefekt voraussetzen und nicht behandelbar sind. Also unser Sohn hat noch nie ein Medikament gegen seine Stoffwechselerkrankung bekommen, weil es gar keines gibt.
Hast du denn selber schon mal recherchiert? Gibt es ein Gendefekt, bei dem du sagen würdest, vieles trifft auf deine Kinder zu? Habt ihr eure Vermutungen schon mal "testen" lassen?
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