AMC – Austausch mit anderen Eltern

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simkel
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AMC – Austausch mit anderen Eltern

Beitrag von simkel » 18. Oktober 2010, 14:13

Hallo zusammen

Am 20. Mai dieses Jahres kam meine Tochter mit Fehlstellungen von Armen, Händen, Beinen und Füssen zur Welt. Diagnose: Arthrogryposis multiplex congenita. Noch an ihrem Geburtstag hat sie ihre ersten Beingipse erhalten, zur Korrektur der Klumpfüsse. Heute, mit fast 5 Monaten, hat sie bereits 6 Wochen Neo, unzählige Untersuchungen, eine OP an beiden Füsschen sowie zahlreiche Therapie-Stunden hinter sich. Sie hat dank ihrem starken Willen schon riesige Fortschritte gemacht. Ich würde mich sehr freuen über einen Austausch mit anderen Eltern von AMC-Kindern.

Liebe Grüsse

Simone mit Sophie
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 18. Oktober 2010, 20:08

Liebe Simone

Erstmal herzlich willkommen im Forum. Die AMC ist ja eher selten. Dennoch gibt es hier im Forum einige Eltern, die damit Erfahrungen haben, schau mal im Thread
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=870

Sarah habe ich schon einen Tipp gegeben, denn sie ist mit Sicherheit noch aktiv hier. Bei den andern weiss ichs grad nicht, aber der Versuch einer PN wäre sicher nicht schlecht.

Deine Sophie macht gerade viel mit. Es ist tröstlich zu lesen, dass sie das offenbar ganz gut verdaut, was mit ihr geschieht und in dieser Zeit, die auch Rückschläge bringen könnte, trotzallem Fortschritte macht. Das ist wunderbar. Hoffentlich geht es so weiter für sie.

Hoffe, Du findest bald einen hilfreichen Austausch

Ich sende Dir liebe Grüsse

Bea


In meiner Homepagesammlung gibt es ferner 2 private Familienseiten von Eltern, die ebenfalls ein Kind mit AMC haben und auf ihrer Seite darüber erzählen

Marcel
Marcel wurde im November 2004 mit der seltenen Krankheit Arthrogryposis AMC geboren. Er musste viele Monate an den Beinen gegipst verbringen. Heute trägt er Orthesen, tut sich aber noch schwer, selbständig zu gehen. Im Jahr 2007 und 2008 durfte er je eine Delfintherapie machen. Das hat ihm gut getan
http://www.delfintherapie-marcel.de/

Lea Sophie
Lea-Sophie wurde am 30.05. 2006 geboren. Sie hat Fehlbildungen an den Händen & Füssen, ihre Schultern waren spitz nach oben bis zu den Ohren, die Ellenbogen konnte sie nicht strecken und waren eng am Körper, das selbe auch mit den Füßen, die Oberschenkel waren am Bauch. Dann sind ihre Muskeln zu schwach und die Sehnen zu kurz. Sie wird auch nie laufen können. Verantwortlich für Lea-Sophies Behinderung sind die Krankheit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und das Beals Hecht Syndrom. Bis heute kann Lea-Sophie auch keine feste Nahrung zu sich nehmen, nur Flasche. Den Eltern war trotz Voruntersuchungen nicht bekannt, dass Lea-Sophie behindert zur Welt kommen würde. Darum war es ein Schock für sie, ihr Kind so verkrümmt zu sehen. Sie wog auch nur 2500g und war ca 46-48 cm groß und konnte nicht mal saugen, dies musste sie alles lernen und durch falsche Lagerung in der Klinik hat sich auch noch der Kopf sehr verformt, sodass die rechte Seite des Kopfes flach ist. Dann hat sie noch einen Herzfehler (Aortaklappeninsuffizenz). Lea-Sophie ist ein unglaublich tapferes Kind mit wunderschönen Augen, die ganz viel Tiefe ausstrahlen.
http://schalkesengel.de.tl/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Liebe Simone

Beitrag von Flavia » 18. Oktober 2010, 20:26

Mitreden über AMC kann ich nicht, da ich dazu weder das Wissen noch Erfahrungen habe.
Ich heisse dich aber ganz herzlich willkommen : )).
Auch wenn du vermutlich nicht erfreust war überhaupt je in "so einem Forum" mitreden zu müssen/können....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Geduld und Durchhaltewillen!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Liebe Simkel

Beitrag von sarah » 19. Oktober 2010, 14:39

Wie geht es Dir?
Unsere Tochter ist jetzt 7,5 Jährig. Als ich vor 7,5 Jahren Mutter wurde, war der Schock oder vieleicht eher die Trauer und Angst sehr gross.
Heute sieht alles etwas anders aus. Nora ist ein aufgestelltes, freches Mädchen das ein fast normales Leben führen kann. Sie geht gerne in die Physio oder auch in andere Therapien. Nora besucht die 2. Regelklasse in unserer Gemeinde. Ihr geht es dort gut.
Nora ghat auch Hörgeräte was eher selten bei AMC ist.
Du kannst mich gerne alles fragen was dich intressiert, für mich gibt es keine Tabous und ich bin auch ( meistens ) glücklich so ein tolles Mädchen neben 2 Jungs zu haben. Natürlich mache ich mir auch sorgen um sie, bin traurig, habe zukunftsängste....
Es würde mich freuen von dir wieder zu lesen.
Liebe Grüsse
Sarah
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
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Beitrag von simkel » 27. Oktober 2010, 16:44

So, endlich komme ich dazu, mich wieder zu melden.
Danke für eure prompten Rückmeldungen und die Infos. Nun, was das Schreiben in diesem Forum betrifft, Flavia: Ich hätte nicht gedacht, überhaupt je aktiv in einem Forum zu sein ;o) Aber dieses hier habe ich bereits in der Schwangerschaft entdeckt und darin gelesen, denn ich wusste etwa um die 20. SSW, dass Sophie Fehlstellungen hatte. Deshalb überwog bei uns eigentlich die Freude, als die Kleine endlich da war und man ein Gesicht zu den Diagnosen hatte. Aber die Krisen kommen und gehen, das kennt ihr wohl alle...

Sarah, ich sende dir eine persönliche Nachricht...

Bis bald
Simone
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Re: AMC – Austausch mit anderen Eltern

Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2013, 20:19

Liebe Simone

Ich hoffe, Du kriegst eine Mitteilung über den neuen Beitrag.

Es gibt in der Schweiz eine AMC-Elterngruppe, wo Du sicher weitere Kontakte findest

Hier sind die Angaben, die ich dazu habe:

Schweiz
Scilla und Yves Zischek (selber Eltern eines AMC-Kindes)
8049 Zürich
[info@arthrogryposis.ch]
Telefonnummer der Familie findest Du via:
http://www.iga-ev.de/iga/iga-ev/regional
http://www.iga-ev.de

Liebe Grüsse

Bea
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Re: AMC – Austausch mit anderen Eltern

Beitrag von Beatrice » 16. März 2015, 19:26

Liebe Simone

Hier sende ich Dir noch die Homepage von der kleinen Johanna. Ihre Mama Romy würde sich auch sehr über Austausch freuen.

Johanna-Marie
Johanna-Marie kam am 11.07.2012 mit einer sehr seltenen Krankheit auf die Welt. Sie hat Arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Sie benötigt derzeit 3mal wöchentlich Physiotherapie und für weitere Behandlungen muss die Familie bis zu 1000km monatlich in weitere entfernte Kliniken nach Berlin oder Bayern fahren. Fahrtkosten wurden von der Krankenkasse nach langem Streit zwar bewilligt, sie decken jedoch nicht den tatsächlichen Aufwand.
Ausserdem hat Johanna noch Allergisches Asthma, das sie zeitweise sehr quält.
So ist vieles ein unsäglicher Kampf. Mama Romy hat nun diese Seite erstellt, zum einen um über AMC zu informieren, zum andern aber auch, um evtl. Spenden von Besuchern zu erhalten, damit die Kosten gedeckt werden können.Die Familie freut sich über jede Spende.
http://www.johanna-kreienberg.de.rs/


Ich hoffe, dass es bei Euch gut geht und sende liebe Grüsse

Bea
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