Unser Sohn nimt einfach nicht an Gewicht zu!

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Sunneschii
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Unser Sohn nimt einfach nicht an Gewicht zu!

Beitragvon Sunneschii » 12. Juni 2010, 14:42

Hallo zusammen,

ich habe momentan eine riesen Kriese. Unser Sohn ist 19Monate alt und wiegt gerade mal 6Kilo. Er musste in der 26 schwangerschaftswoche auf die welt geholt werden. Hatte einen sehr schlechten start, er war stark übersäuert wegen viel zuwenig Sauerstoff. In den nächsten 7 Monaten wurde er 4 mal am Darm Operiert. Als er gerade mal 11 Tage alt war und die ganze zeit keinen Stuhlgang hatte bemerkten sie das er einen Darmverschluss hatte, musste nun notfallmässig das erste mal Operiert werden in sehr kritischem AZ. Da hatte er dan eine Stomie, bei der rückop funktionierte es wieder nicht musste dan wieder eine notfallop haben. Da hatte er dan wieder eine Stomie. Nun wollte man bis zu einem Jahr warten bis zu einer erneuten Rückop, doch da er so klein war und die Stomabeutel nicht hielten der Stuhlgang sehr agressiv war und seine Haut rundum aufging, sowie sich bei der Stomie ein Prolaps bildete musste man doch wieder schnellstmögliuch Operieren. Die nächste Op ist super verlaufen unser Sunneschii kann jetzt auf dem normalenweg ausscheiden und das funktioniert auch problemlos. Mein Problem ist nun das er einfach nicht an Gewicht zunimmt obwohl er einen Stark angereicherten Schoppen bekommt und auch Breikost zu sich nimmt er kommt im Tag auf ca. 1000 Kalorien. Man hat schon jegliche Test durchgeführt, Wachstumshormon; Gen Test verdacht auf Cystische Fibrose; Wabgenabstrich; Schilddrüsen; Darmbiopsi doch alles ist unauffällig. Man merkt die àrzte wissen nicht mehr weiter nun haben sie vorgeschlagen eine Pecksonde zu machen. Ich weiss nicht was ich soll wir sind echt rahtlos, haben den Ärzten gesagt das wir nicht glauben dass das was Hilft den sein Problem ist ja irgendwoh das sein Körper die Kalorien nicht aufnehmen kann sonst würde er doch auch so zunehmen. Da unser Sohn auch noch an starker cerebraler bewegungsstöhrung leidet, ist das bei den Ärzten immer der vordergrund für alles andere, doch meiner Meinung nacht hat das nichts mit dem anderen zu tun den er isst ja. Ich wünschte mir so das mir jemand helfen könnte der was ehnliches erlebt hat und mir weiterhelfen könnte. Sage immer mit der Cb kann ich umgehen doch das er einfach nicht zunimmt und nicht richtigt wächst macht mich fertig. Denke auch wen er zunehmen könnte hätte er auch mehr möglichkeiten Muskeln zu bilden, den dur sein starkes untergewicht bildet er käumlich Muskeln vorallem ist der Oberkörper am stärksten betroffen seine allgemeine Schwachstelle den er ist vom Rumpf aufwärts stark Hypoton. An den Beinchen hat er verhältnissmässig mehr Pölsterli und auch mehr Muskeln. Ach jetzt hab ich einen halben Roman geschrieben doch hat gut getan! :) Danke schon im Vorraus für jeden Raht etc. Glg Sunneschii
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Sunneschii

Beitragvon Flavia » 12. Juni 2010, 20:29

Hallo!

Das sind ja viele Kalorien für so ein kleiner Kerli! Mag er die alle trinken resp. essen? Für mich (Laie!!) scheint dann nicht unbedingt eine Pegsonde nötig zu sein??
Ich schreibe kurz Batida von den Intensivkids an, sie hat da viiiiele Erfahrungen und weiss vielleicht ein Tipp.
Ich kann euch nur viel Kraft wünschen da unser Kind immer zugenommen hat...resp.immer wieder zugenommen nachdem er immer mal wieder abgenommen hat.

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Sunneschii
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Beitragvon Sunneschii » 12. Juni 2010, 21:03

Hallo Flavia,

danke für Deine lieben Wünsche das können wir gut gebrauchen. Ja ich finde eben 1000 Kalorien auch sehr viel wir haben das bei der letzten Sitzung mit der Ernährungsberatung und dem Gastroenterologen ausgerechnet und wen er ja da nicht zunimmt liegt das Problem sonst wo und nach meiner Sicht bringt da eine Pegsonde nichts. Sein Körper nimmt irgendwo die kalorien nicht auf, die frage ist nur was gibts noch zu testen wo wir noch nicht getestet haben. Es ist ein sehr belastendes Gefühl alles zu versuchen und es klapt einfach nicht. Liebs Grüessli Sunneschii
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Beitragvon Geborgenheit » 12. Juni 2010, 23:05

Hallo Sunneschii,

Das tönt ähnlich wie bei uns damals. Auch unsere Simone wollte nicht zunehmen. Sie war mit 12. monaten 5810 gr und mit 18 Monaten 6200gr schwer / leicht . Wir haben uns dan zu einer Peg-Sonde entschieden. Leider hat das nichts gebracht weil Simone alles wieder erbrochen hat wo wir Sondiert haben. Auch ist der Darm mit der Nahrung nicht zurecht gekommen. Dan hat man sich zu einer Dünndarmsonde entschieden. Wir mussten einige Nahrungen ausprobieren und die letzte hat dan geklappt. Es ist schon eine vorgespaltene Nahrung ( Pregomin AS )wo der Darm nicht mehr soviel verarbeiten muss. Die Sonde wurde unsere Tochter im Sommer 2006 eingelegt ( es ist einen Operation ca 2-3 Stunden ) und heute bringt sie 17.6 kg auf die Waage. Sie hat endlich einen kleine Reserve und wir müssen nicht immer Angst haben wen sie krank wird. Ich hoffe das Ihr bald einen Lösung findet. Wen Du mehr wissen möchtst kann Du mich auch anrufen.

Gute Nacht
Sonja
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Beitragvon Geborgenheit » 12. Juni 2010, 23:06

PS

Simone ist heute 7. Jahre alt
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Beitragvon Gabi » 13. Juni 2010, 10:21

Hallo
Ich es tönt ja ein wenig ähnlich wie bei unserem Sohn Janosch er brauch auch viel mehr Kalorien und er hat eine Peg über das bekommt er eine eigens kreirte Sondennahrung und mit dieser hat er an Gewicht zugenommen und kann jetzt auch das Gewicht halten. Aus dem was Janosch normal isst und das ist nicht wenig nimmt er an Gewicht absolut nicht zu das meiste geht oben rein kommt unter wider so raus. ich kenne das Problem was du beschreibst die ersten 2 Jahre ging es uns auch so und er sah aus wie ein ausgehungertes Kind er hatte gegen schluss keine Kraft mehr aber das ist ja auch logisch da er nicht zugenommen hat. Janosch geht es im Moment mit dem was er hat recht gut und kann auch damit Leben.
Ich schreibe dir noch einen PN
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Sunneschii » 13. Juni 2010, 10:33

Hallo Sonja,

danke Für Deine Antwort. Das Pregomin AS kennen wir das hat Nico eine lange Zeit bekommen weil er keine andere Milch vertragen hat. Von der normalen Säuglingsmilch hat er am anfang mal Milchsteine im Darm gebildet da hats ihm alles verklummt und die wurden hart wie Steine, was sich damals auch keiner erklähren konnte. Jetzt hat er schon etwa 1Jahr Beba 1 19% das ist eine sehr dicke konsistenz wo ich immer wieder staune das er das so gut trinken mag. Im Spital ist es einfach immer sehr frustrierend weil die Ärzte so tun als pb unser kleiner der einzige ist der nicht zunimmt, doch ich denke mir das gibts noch öfters wie auch bei euch damals.
Ich kann mir bei bestem Willen auch nicht vorstellen das unserem Süssen eine Pegsonde helfen würde den das Problem liegt ja sonstwo das er nicht aufnimmt obwohl in den Stuhlproben ist bis jetzt immer alles gut gewesen es heisst immer der Darm nimmt auf. Es ist echt zermürbend.
Ich würde sehr gerne mehr über eure Zeit erfahren vieleicht sehe ich ja übereinstimmigkeiten bei Nico und habe auch noch nie was von einer Dünndarmsonde gehört. Rufe Dich sehr gerne mal an.

Vielen dank und Grüessli Irene mit Nico
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Beitragvon Sunneschii » 13. Juni 2010, 10:42

Hallo Gabi,

auch Dir danke fürs schreiben. Ja so siehts bei uns aus unser kleiner ist sehr sehr dünn man sieht die Rippen und die àrmchen sind auch sehr betroffen nur eben die Beinchen haben vergleichsweise einiges mehr drann und die sind auch am aktifsten. Das mit der kraft ist eben auch der falll meiner meinung nach, alle sagen zwar immer das macht die Cerebrale bewegungsstöhrung das er sich nicht lange aufstemmen mag doch logisch ist doch auch wen er so zu keiner Energie kommt die Muskeln sich ja so auch nicht richtig bilden können fehlt ihm einiges an kraft. Darf ich dich fragen was den dein Janosch hat das er di eNahrung nicht aufnehmen kann. Mir ist auch schon viel aufgefallen das der Brei den ich Nico gebe zum Teil genau so rauskam wie er oben rein ging hab das auch immer wieder den Gastrologen gesagt doch die sind nicht drauf ein gegangen und ich meinte langsahm das sei normal so. Man wird zum teil echt sehr verunsichert.
Liebe Grüsse Irene mit Nico
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Beitragvon Gabi » 13. Juni 2010, 15:07

Hallo Irene
Janosch hat ja einige Sachen aber eben mit 2 Jahren hat man das Kurzdarmsyndrom festgestellt das Kurzdarmsyndrom kann angeboren sein oder auch durch viele OPS sein. Janosch wurde der Dickdarm komplet entfernt dort hatte er keine Nerven Zellen die arbeiteten man nennt das Morbus Hirschsprung aber diese OPS haben uns nichts gebracht dann wurde er mit 2 Jahren nochmals operiert und dort hat mann den Kurzdarm noch unter die Lupe genommen und da haben sie gesehen das er ein Kurzdarmsyndrom hat.
Hast du mein PN bekommen du kannst mich wirklich anrufen wenn du möchtest.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Sunneschii » 13. Juni 2010, 20:20

Hallo Gabi,

ja ich habe Deine PN bekommen, und auch schon recht durchstudiert!

:wink: Bei Nico hat man auch schon eine Darmbiopsi gemacht weil der verdacht auf Morbus Hirschsprung bestand doch da war alles ok. In 2-3 Wochen wird bei ihm entlich mal eine Speiseröhre; Magen; Dünndarm siegelung gemacht. Da Nico ja 4 mal am Darm Operiert wurde und ihm bei der letzten Ops die Klappe zwischen Dünndarm und Dickdarn enfern wurde habe ich langsahm das Gefühl das dort das Problem liegen könnte. Man hat uns zwar gesagt das sich der Darm daran gewöhnt keine klappe zu haben doch wenn nicht?? Dan läuft ja alles viel zu schnell durch und im Dickdarm wird ja eigentlich nur noch Wasser entzogen. Das were dan denke ich ein Kurzdarmsyndrom. Kann ich Dich morgen mal anrufen?? Würde mich gerne mit Dir austauschen und Dich so einiges Fragen. Wen ja was ist für Dich eine gute Zeit??

Wünsche noch einen schönen Abend Liebs Grüessli Irene und Nico
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Beitragvon Gabi » 13. Juni 2010, 20:46

Hallo Irene
Du kannst mich gerne anrufen am Morgen ginge es von 9,00Uhr bis 10,00Uhr oder dann so um 11,00Uhr Abends geht es so ab 19,00Uhr nummer hast du ja.
Liebe Grüsse Gabi

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