Osteogenesis imperfecta

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
toto
Beiträge: 1
Registriert: 1. April 2010, 15:26

Osteogenesis imperfecta

Beitragvon toto » 1. April 2010, 15:45

Hallo, ich mache eine berufsbegleitende Ausbildung zum Heilerziehungshelfer. Ich arbeite seit 3 Jahren in einem Wohnheim für Menschen mit Behinderungen. Da wir aber keine Menschen mit Glasknochenkrankheit haben und ich nun eine Ausarbeitung für die Schule zu dem Thema machen muss, hoffe ich das mir hier vielleicht Betroffene Auskunft geben können.
Mein selbstgewähltes Thema ist : Wie lässt sich der Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen erleichtern?
Ich habe bisher nicht wirklich viel darüber gefunden ausser Marknagelung, Phisiotherapie und Biophosphonaten. Das kann aber ja wohl nicht alles sein????

Vielleicht könnt ihr mir ja noch kurzfristig helfen!!!!!
Wäre euch sehr dankbar!

Gruß Toto
Flavia
Site Admin
Beiträge: 979
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Beitragvon Flavia » 2. April 2010, 21:07

Hallo Toto

Ich befürchte dass wir hier niemanden mit dieser Diagnose haben....
Aber wer weiss vielleicht kennt hier einer ja jemanden?

Liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3194
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 2. April 2010, 23:26

Lieber Toto

Hast Du bei den Landesverbänden in A, CH und D schon nachgeschaut?

Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI)
http://www.svoi-asoi.ch

Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
http://www.glasknochen.at

Deutsche OI-Gesellschaft
http://www.oi-gesellschaft.de/index.php

Hier auch mit Links zu Seiten erwachsener Betroffener
http://www.oi-gesellschaft.de/links/links.php

Vielleicht helfen Dir auch die Familienhomepages zu OI ein wenig weiter. Bei Noel ist zum Beispiel ein Gelbett als grosse Erleichterung erwähnt. Noels Familie hat aber leider bis jetzt auf meine Anfragen noch nicht reagiert. Evtl. kommt die Mail auch einfach nicht an.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Arbeit

Liebe Grüsse
Bea

Noel
Noel ist am 02.08.2005, um 2 Uhr 49 in Homburg/Saar geboren.Bei seiner Geburt wog er 4260g und war 54 cm groß.
Noel leidet an der Glasknochenkrankheit, lat. Osteogenesis Imperfecta Typ 4. Diese Art von Glasknochen wurde vorher noch nie beschrieben…
… mehr darüber erfährt ihr in der Rubrik -> meine Krankheit
Ein fantastisches Gel-Bett ist eine grosse Erleichterung für ihn.
http://www.noel-welter.de/index.htm


Caca und Wiwi
Hier möchte ich meine Kinder, die ja schon lange keine Kinder mehr sind, vorstellen! Caca und Wiwi, so nennen sie sich gegenseitig. Beide haben Osteogenesis imperfecta Typ 3
http://home.arcor.de/pi/piripetra/kinder.htm
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Kinder mit Behinderungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste