AHC Lähmungen

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Lukas
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AHC Lähmungen

Beitragvon Lukas » 8. März 2010, 00:47

Unser Sohn Lukas wird am 25.3.2010 16 Jahre alt und hat seit kurzem eine Diagnose. AHC (abwechselnde Halbseitenlähmung), doch fangen wir von vorne an. Lukas wurde mit zwei Klumpfüssen gebohren, damals sagte man uns, dass es nur die Füsse sein können, dass es aber auch ein Indiz für weitere Behinderung sein kann. Die Füsse wurden operiert soweit so gut, doch nach einem Jahr merkten wir das er nicht mehr wachsen will. Abklärungen ergaben, dass Lukas zu wenig Wachstumshormon produziert, seither spritzen wir ihm täglich die benötigte Dosis. Mit etwa zweieinhalb Jahren bekam er plötzlich halbseitige Lähmungen die jeweils nach maximum drei Tagen wieder verschwunden sind. Diese Lähmungen waren immer rechts, Arm und Bein betreffend. Als Lukas das erste mal diese Lähmung hatte war sie nur von kuzer Dauer und beim Notfallarzt bereits wieder vorbei was uns den Stempel der histerischen Eltern aufdrückte. Eine Weile später hatten wir das (Glück) das Lukas einen Anfall beim Kinderarzt bekam und wir wurden ins Kinderspital überwiesen. Dort vermutete man eine Mangeldurchblutung und verschrieb ihm Sibelium, dies half recht gut und wurde anfangs nur bei den Anfällen verabreicht. Später vermehrten sich die Anfälle und das Sibelium wurde permanent verabreicht was aber nicht wirklich eine Besserung brachte. Da die Wirkung fraglich war und Lukas vom Sibelium permanent müde war wurde es wieder abgesetzt. Da sich die Lähmungen mahl durch erschlaffen der Muskulatur dann wieder durch Verkrampfungen auszeichneten wurde auch eine Behandlung mit Epsilepsiemedikamenten versucht, diese führte aber nur zu schweren Nebenwirkungen und wurde wieder abgesetzt. Ich denke da Lukas die Lähmungen immer nur auf der rechten Seite hatte und auch sonst noch mit diversen Entwicklungsproblemen zu kämpfen hatte konnte man die Krankheit nicht klar zuordnen. Vor einem halben Jahr bekam Lukas die Lähmungen erstmals auch auf der linken Seite nur sind diese leider bis jetzt nicht mehr ganz verschwunden und es ist auch möglich, dass er zu den linkseitigen, noch rechtsseitige Lähmungen bekommt. Kann er sich dann nicht rechtzeitg hinlegen und ist niemand zur Stelle der ihn stützen kann stürzt er meist sehr unsanft zu Boden. Da AHC eine offenbahr sehr seltene Krankheit ist sind wir auf der Suche weiteren Personen die vor allem auch älter sind. So möchten wir erfahren: "Was ist in Zukunft möglich? Beruf Arbeit etc."
Wir freuen uns über jede Meldung und hoffen das auch wir mit unserer 16 jährigen Erfahrung anderen betroffenen weiterhelfen können.
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Noelia05
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Beitragvon Noelia05 » 8. März 2010, 12:25

Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, wollte dir aber viel Glück wünschen und auch alles Gute für deinen Sohn!
Mama S.mit 3 Kindern 2003,2005,2008
das mittlere mit Cerebralparese, spastische Diparese (Beinbetont), allgemeine Entwicklungsstörung und sprachverzögerung aber ein kluges Köpfchen...seit Juni 2009 fröhliches Rollikind...
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 8. März 2010, 18:53

Hallo

Es gab/gibt hier im Forum noch mindestens 2 registrierte Eltern, deren Kinder AHC haben und eines dieser Kinder ist Jahrgang 1988.

Ich gebe Dir gleich den Thread an, auch wenn der Beitrag älter ist, scheue Dich nicht, darauf zu schreiben. Die meisten werden benachrichtigt, wenn etwas in ihrem Thema geschrieben wurde und gerade bei so seltenen Sachen wie AHC ist jede Meldung ein Lichtblick.
viewtopic.php?t=284

In Deutschland gibt es dazu eine Elternvereinigung. Vermutlich kennst Du diese aber. Falls doch nicht, hier ist die URL
http://www.ahckids.de/

Hier ist der Bericht über ein betroffenes Kind
http://www.bild.de/ratgeber/gesundheit/ ... .bild.html

Ich hoffe, ich konnte Dir mit den Angaben schon einen kleinen Lichtblick geben.
Liebe Grüsse sendet Dir und Lukas

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 30. Oktober 2013, 22:27, insgesamt 1-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitragvon Flavia » 8. März 2010, 21:22

Hallo und willkommen

Mir war auch dass mindestens eine Mutter in unser Forum ein Kind mit der gleichen Diagnose hat.
Ich kannte vorher diese Krankheit nicht und sie hat sie erklärt.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft

LG Flavia

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